Tiekoties ar Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīcas un Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīcas vadībām, Veselības ministre Anda Čakša 20. janvārī vienojusies, ka koordinējošo lomu informācijas apkopošanā par reto slimību pacientiem un reto slimību pacienta metodisko vadību nodrošinās Bērnu klīniskās universitātes slimnīca. Precīza pacientu uzskaite un sniedzamo pakalpojumu koordinēšana ir būtisks elements adekvātas veselības aprūpes un finansējuma nodrošināšanai šai pacientu grupai, kas lielākoties saskaras ar ģenētiski iedzimtām slimībām, kuru ārstēšana ir kompleksa un ievērojami dārgāka, kā arī nereti administratīvu barjeru dēļ tiek pārtraukta, sasniedzot 18 gadu vecumu.
Avots: http://www.vm.gov.lv/lv/aktualitates/preses_relizes/5347_vienojas_par_uzlabojumiem_reto_slimibu_pacientu_aprupe/