Atklāta vēstule Reto slimību dienā

 

Atklātā vēstule Latvijas sabiedrībai

Rīgā, 2016.gada 27.februārī.

29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki, un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā. Šī gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir “Pacienta balss”. Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām.

Atvadu vietā: dimants vārdā Līva

Šodien izdzēsu no Pulmonālās hipertensijas biedrības administratīvā konta un kontaktu listes e-pastu liva.brizga@phlatvia.lv. Sestdien, 29.augustā, mēs atvadījāmies uz mūžu no PHB valdes locekles Līvas – jaunas sievietes, kas sniedza neticami daudz atbalsta un dzīvesprieka apkārtējiem. Sievietes, kuras iesauka varētu būt…

Reto slimību diena – preses relīze

Rīgā, 2015. gada 23. februārī

Reto slimību dienu sagaida ar foto izstādēm

28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. Latvijā reto slimību pacienti un ārsti reto slimību dienu sagaidīs ar divām foto izstādēm. Viena no tām veltīta cistiskās fibrozes pacientiem un būs apskatāma Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā, otru izstādi varēs redzēt Rīgas Kongresu namā un tā veltīta reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem.