Atklāta vēstule Reto slimību dienā
Atklātā vēstule Latvijas sabiedrībai
Rīgā, 2016.gada 27.februārī.
29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki, un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā. Šī gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir “Pacienta balss”. Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām.
Reto slimību diena – jau pavisam drīz!
ZIEMASSVĒTKU KONCETRS
19. septembris – Ašera sindroma (Usher syndrome) diena
Šogad 19. septembrī pasaulē pirmo reizi tiks atzīmēta Ašera sindroma (Usher syndrome) informācijas diena.
Konference “Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā”
Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība aicina Jūs uz konferenci
“Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā”,
kas notiks 2015. gada 3. oktobrī
Atvadu vietā: dimants vārdā Līva
Reto slimību diena – video
Reto slimību diena – preses relīze
Rīgā, 2015. gada 23. februārī
Reto slimību dienu sagaida ar foto izstādēm
28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. Latvijā reto slimību pacienti un ārsti reto slimību dienu sagaidīs ar divām foto izstādēm. Viena no tām veltīta cistiskās fibrozes pacientiem un būs apskatāma Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā, otru izstādi varēs redzēt Rīgas Kongresu namā un tā veltīta reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem.