Latvijas Republikas Finanšu ministrijai
Zināšanai:
Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai
Saeimas Budžeta un finanšu komisijai
Ministru prezidentam
Veselības ministrijai
Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam
Latvijas Reto slimību alianse ir dibināta 2014. gadā un apvieno vairākas organizācijas, kas pārstāv pacientus ar retām slimībām un kopš 2009. gada aktīvi piedalījusies Reto slimību plānu 2012.-2015. un 2017.-2020. gadiem izstrādāšanā. Jaunākais plāns tika izstrādāts Veselības ministrijas paspārnē, piedaloties nozares speciālistiem, dažādiem ierēdņiem, pacientu pārstāvjiem un citām ieinteresētajām pusēm, ņemot vērā pacientu minimālās vajadzības un valsts budžeta iespējas.
Ja iepriekšējais plāns tika izstrādāts ar domu, ka visi iekļautie pasākumi tiks veikti piešķirto budžetu ietvaros, tad Reto slimību plānā 2017.-2020. gadiem tas vairs nebija iespējams – pēc garām un asām diskusijām, ekonomiskās un medicīniskās nepieciešamības un efektivitātes izvērtēšanas, tika aprēķināts, ka, lai sakārtotu sistēmu ar kuru tiktu nodrošināts reto slimību pacientu medicīniskās palīdzības minimums Latvijā atbilstoši starptautiskajai praksei, nepieciešami vismaz 9 miljoni euro.
Reto slimību pacienti un ārsti, neskatoties uz dažādām citām politiskām prioritātēm, beidzot sagaidīja Reto slimību plāna apstiprināšanu Ministru kabinetā š.g. 17. oktobrī (izsludināts VSS 22.06.2017.), kas deva cerību uz medicīniskās palīdzības minimuma saņemšanu un adekvātu ārstēšanas procesu vairākiem tūkstošiem pacientu, kuru slimības ir sarežģītas, dārgi ārstējamas un nereti letālas, kā arī sakārtotu šo pacientu uzskaiti valstiskā līmenī, uzlabotu medicīniskā personāla sadarbību nacionālā un starptautiskā līmenī (multidisciplināru komandu ietvaros un iesaistoties Eiropas References tīklos), kā arī palīdzētu sakārtot birokrātiskos šķēršļus adekvātas palīdzības saņemšanai ārzemēs, ja tas nav iespējams Latvijā. Gribam uzsvērt, ka reto slimību pacienti nejūtas aizsargāti un nesaņem Latvijas Republikas Satversmē garantētās medicīniskās palīdzības minimumu.
Mēs Jūs lūdzam ņemt vērā speciālistu aprēķinus un piešķirt nepieciešamo finansējumu prasītajā apjomā. Šajā plānā ir iekļauti tikai tādi punkti, bez kuriem reto slimību pacientu turpmāka ne tikai ārstēšana, bet pat dzīvības funkciju uzturēšana ir apdraudēta. Plāna izstrādē ir izvēlēts medicīniski un ekonomiski vispamatotākais minimālais risinājums, par ko vienojušies nozares speciālisti, par ko bijuši Satversmes tiesas spriedumi. Jebkurš papildus grieziens šajā budžetā turpinās apdraudēt ne tikai reto slimību pacientu iespējas dzīvot, bet neļaus izveidot un uzturēt tādu sistēmu, kas nodrošina savlaicīgu reto slimību diagnosticēšanu un ārstēšanas uzsākšanu. Ikviens no mums, mūsu bērni, vecāki un radinieki var saslimt ar retu slimību. Neviens no viņiem nevēlēsies ilgstoši dzīvot neziņā par savu diagnozi, bet uzzinot to, apzināties, ka valsts un ierēdņi nav izdarījuši visu maksimālo, lai šādā situācijā palīdzētu. Nenodrošinot Reto slimību plānā paredzēto finansējumu, valsts budžetam iespējami vēl lielāki izdevumi, lai ārstētu ielaistas slimības, ambulatoro pakalpojumu nodrošināšanai un invaliditātes pabalstiem.
Plāna apstiprināšana Ministru kabinetā, bet tam sekojoša tā izpildes nenodrošināšana, sabiedrības acīs vairos neticību tam, ka valsts garantē Satversmē noteikto medicīniskās palīdzības minumu, Ministru kabineta lēmumiem ir jebkāda nozīme un ka valsts ierēdņi tiešām spēj mainīt savu attieksmi pret valsts iedzīvotājiem ievērojot starptautiskos līgumus, ko paši parakstījuši.
Latvijas Reto slimību alianses
valdes priekšsēdētāja: Baiba Ziemele