Eiropas Komisija paziņo, ka 18. augustā stāsies spēkā Eiropas Referenču tīkla (ERN) normatīvā regulējuma izmaiņas un tiks izsludināts jauns uzsaukums pievienoties jau esošajiem 24 Eiropas Referenču tīkliem, kas apvieno ekselences centrus un klīnikas dažādās Eiropas Savienības dalībvalstīs un nodrošina iespēju speciālistiem un mediķiem nodrošināt labāko ārstēšanu pacientiem ar retām slimībām.
Jaunie grozījumi pieejami šeit un ietver sekojošo:
- Skaidro Dalībvalstu padomes lomu ERN vadībā;
- Ievieš grozījumus procedūrās, kas attiecas uz dalībnieku pieteikšanos esošajos ERN. Jaunā procedūra paredz, ka Eiropas Komisja apstiprina, ka ja veselības aprūpes pakalpojumu (VAP) sniedzējs atbilst izvirzītajiem kritērijiem (pieteikuma forma un ieteikuma vēstule), tad Tīkla, kuram valde VAP sniedzējs vēlas pievienoties, izdod viedokli par dalībnieka pieteikumu, kam seko kolēģu veikts izvērtējums atbilstoši specifiskiem kritērijiem, kas saskan ar Tīkla ekspertīzes jomu. Nelabvēlīga viedokļa gadījumā, dalībvalsts, no kuras nāk pieteicējs, var lūgt dalībvalstu padomi izdot labvēlīgu viedokli un veikt pieteikuma atkārtotu izvērtēšanu, balstoties uz specifiskajiem tīkla kritērijiem.
- Ievieš regulējumu attiecībā uz Klīniskajām pacientu vadības sistēmām (CPMS) attiecībā uz datu aizsardzības regulējumu (t.sk. pacientu datu izmantošanu ārpus virtuālās konsultācijas mērķiem tajos gadījumos, kad pacients ir piekritis, ka viņa dati tiek pievienoti reģistriem un citām datu bāzēm un/vai vēlas tikt informēts pētniecības nolūkos).