Projekta ietvaros no 2022.gada novembra līdz 2023.gada 03.martam Latvijas Reto slimību alianse īstenoja pirmo aktivitāti – Reto slimību dienas 2023 informatīvo kampaņu.
Kampaņas laikā sabiedrības informēšanai sagatavojām un izplatījām: 8 izglītojošus plakātus par pacientu tiesībām, 9 EURORDIS infografikas sociālos tīklos, 2 jaunus EURORDIS materiālus Alianses tīmekļa vietnē, lokalizētu oficiālo Reto slimību dienas video, kopumā 10 rakstus tīmekļa vietnē saistībā ar Reto slimību dienas pasākumiem, 37 Facebook publikācijas, 22 Instagram publikācijas, 3 video rullīšus ar vēstnešiem.
Paveiktais informatīvās kampaņas laikā:
- jau 2022.gada rudenī uzsākām kampaņas atbalstītāju meklēšanu un kopumā piesaistījām 2 veselības jomas nevalstiskās organizācijas (EURORDIS, BRAL), 7 veselības jomas uzņēmumus, lielveikalu ķēdes uzņēmumu SIA “RIMI Latvia”, 6 vietējos ražotājus un pakalpojumu sniedzējus,
- kampaņas satura un organizatorisko darbu veikšanā iesaistījās 4 brīvprātīgie (fotosesijas un diskusijas organizēšana, reto slimību datu apkopošana un satura veidošana, Instagram uzturēšana u.c.),
- piesaistījām mūsu kampaņai 4 vēstnešus – LR Saeimas priekšsēdētāja kundzi Kristīni Smiltēnu, kinorežisoru Jāni Streiču, dziedātāju Patrishu, ziemas peldētāju biedrību “Ādažu Pingvīni”,
- 2023.gada 14.janvārī Jūrmalā notika iedvesmojoša fotosesija, kurā piedalījās 45 dalībnieki (foto materiālus izmantojām kampaņas vizuāliem materiāliem un veidojām digitālo mediju komunikāciju),
- realizējām mediju komunikāciju – 3 preses relīzes, cilvēkstāsti TV3 vakara ziņu pārraidē un Latvijas Radio 1 raidījumā “Kā dzīvot labāk?”, dalība TV, radio intervijās un ziņās, publikācijas nacionālajos un reģionālajos medijos par kampaņu un aktuālo reto slimību jomā,
- notika digitālo mediju komunikācija – ar kampaņas vēstnešu biedrības “Ādažu Pingvīni”, kinorežisora Jāņa Streiča un dziedātājas Patrishas atraktīvajiem video rullīšiem pievērsām plašas sabiedrības uzmanību Reto slimību dienas kampaņai, publicējām tīmekļa vietnē un sociālo tīklu profilos EURORDIS globālās kampaņas materiālus, izveidojām un izplatījām informatīvos plakātus par pacientu tiesībām un pienākumiem, Alianses radītie materiāli tika izplatīti EURORDIS digitālajos medijos #TakeOver Tuesday Latvia pasākumā 21.02.2023. (EURORDIS Linkedin, RDD Instagram, Facebook, Twitter profilos), lokalizēts oficiālais EURORDIS video latviešu valodā, izveidots dizains ar Latvijas informāciju video latviešu versijai (ievietots Alianses Youtube kanālā šeit: https://www.youtube.com/watch?v=jZedVGM93J0),
- aktualizējām reto slimību jautājumu politiskā līmenī – kampaņas vēstnese Kristīne Smiltēna piedalījās Saeimas deputātu Reto slimību pacientu atbalsta grupas veidošanā un iestājās par bērnu ar retām slimībām ārstēšanas pieejamību,
- īstenojām diskusiju “Reti izaicinoša dzīve” 2023.gada 28.februārī Rīgā, Eiropas Savienības mājā, ko atklāja LR Saeimas priekšsēdētāja Edvarda Smiltēna video uzruna. Diskusijā piedalījās LR Saeimas deputāts Lauris Lizbovskis, LR Tiesībsarga biroja Sociālo, ekonomisko un kultūras tiesību nodaļas juridiskā padomniece Elīna Ūsiņa, Veselības inspekcijas Juridiskā departamenta vadītāja Laura Šāberte, LR Veselības ministrijas Veselības aprūpes departamenta Ārstniecības kvalitātes nodaļas vecākā eksperte Patrīcija Kradiņa, RSKC atbalsta vienības vadītāja RAKUS, Dr. med. Baiba Lāce, LRSA vadītājs Juris Beikmanis, VM Farmācijas departamenta direktore Inese Kaupere, NVD Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktore Signe Bokta. Klātienē diskusiju klausījās 40 dalībnieki, tiešsaistē Alianses Facebook profilā 27 dalībnieki.
