Reto slimību forums 2024

Šā gada 29.februārī Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību
koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes
Tālākizglības centru rīko Reto slimību forumu.


Reģistrācija pasākumam: http://ej.uz/Reto_slimibu_forums
Foruma programma:

Ārstu un pacientu sadarbībā top pirmais Reto slimību forums

Ceturtdien, retā datumā, 29. februārī – šā gada starptautiskajā Reto slimību
dienā – Latvijā notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga
izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes
speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām
slimībām un viņu tuviniekus.


Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu
slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas
Stradiņa universitātes (RSU) Tālākizglītības centru. Foruma mērķis ir sniegt iespēju
izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu
ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām. Foruma tēmas un lekcijas
nodrošinās RSU docētāji, Bērnu slimnīcas, Paula Stradiņa Klīniskās universitātes
slimnīcas ārsti, pacientu organizāciju un valsts institūciju pārstāvji. Dalība forumā ir
bez maksas, bet iepriekš reģistrējoties, jo vietu skaits ir ierobežots. Forums notiks
klātienē un tiešsaistē. Saite reģistrācijai – šeit: http://ej.uz/Reto_slimibu_forums.


“Šis pasākums jau tā sākotnē ir pacientu pārstāvju izlolots un šobrīd auglīgā sadarbībā
ar ārstiem speciālistiem reto slimību jomā mēs radām nozīmīgu notikumu. Foruma
kopīga veidošana saturiski un struktūras ziņā ienes jaunas vēsmas tajā, ko dēvē par
pacientu centrētu veselības aprūpi,” akcentē Reto slimību foruma idejas autore,
Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.


Viņa skaidro, ka foruma tēmu lokā būs tie reto slimību aspekti, kas interesē gan
ārstniecības personas, gan cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. “Tā
piemēram, reto neiroloģisko slimību aprūpe Latvijā, ģenētiskās izmaiņas un reto
slimību diagnostika, primārās aprūpes un ģimenes ārstu loma reto slimību pacienta
ceļā, iepazīšanās ar jaunākajām mākslas terapijas metodēm labbūtības veicināšanā un
citas tēmas,” pauž Ieva Plūme.


Reto slimību forums ir lielisks rīks, lai īstenotu svarīgu uzdevumu, kas ietverts
Latvijas valdības apstiprinātajā Plānā reto slimību jomā 2023.-2025.gadam, proti –
veicināt ārstniecības personu tālākizglītību. Šādā veidā Latvijas Reto slimību alianse
sniedz ieguldījumu sabiedrības izglītošanā un informēšanā, sekmējot Reto slimību
plāna izpildi.


Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Dr.
med. Madara Auzenbaha izklāsta pasākuma ieceri: “Forums ir veids, kā klātienē
satikties veselības aprūpes speciālistiem un pacientiem gaisotnē, kas atšķiras no
ikdienas klīniskās prakses vietās valdošās. Tā būs iespēja diskutēt par sabiedriski
nozīmīgiem jautājumiem, nekoncentrējoties uz vienu atsevišķu slimību vai slimību
grupu, bet uz retajām slimībām kopumā. Šī satikšanās varētu būt ļoti daudzpusīga,
tostarp veselības aprūpes speciālisti iegūs jaunu informāciju par reto slimību pacientu
aprūpi un vajadzībām.”


“Bērnu slimnīcā esam gandarīti, ka, pateicoties Reto slimību koordinācijas centra
produktīvajai sadarbībai ar Nacionālo veselības dienestu, pagājušajā gadā izdevās paplašināt jaundzimušo skrīningu. Jau izdevies glābt mazuļus no smagas slimības
izraisītajām sekām, jo dažas retās slimības citādi agrīni nav konstatējamas. Arī šogad,
pilnveidojot Bērnu slimnīcas ģenētiskās laboratorijas iespējas, plānots vēl paplašināt
jaundzimušo skrīningu. Bērnu slimnīcas reto slimību speciālisti iesaistīti
starptautiskos tīklos, sadarbības projektos un zinātniskā darbībā, kas ļauj ekspertu
līmenī uzlabot pacientu aprūpi un ārstēšanu. Svarīgi ar šo informāciju dalīties un Reto
slimību forums ir viena no iespējām, kā to īstenot,” uzsver Valts Ābols, Bērnu
slimnīcas valdes priekšsēdētājs.


Arī RSU vienmēr uzsvērusi gan ārstniecības personu, gan sabiedrības izglītošanas
nozīmi reto slimību jomā, tāpēc tīklošanās iespējas visiem forumā iesaistītajiem ir
nepieciešams un apsveicams solis.
RSU rektors Aigars Pētersons norāda: “Reto slimību forums būs būtisks notikums,
kas apvienos pacientus, to ģimenes, zinātniekus un medicīnas profesionāļus, lai
diskutētu par retajām slimībām. Forums kļūs ne tikai par platformu informācijas
apmaiņai, bet arī kopienas veidošanai un atbalstam, tādējādi veicinot pētniecību un
jaunu risinājumu attīstību reto slimību diagnostikā un ārstniecībā. Šīs diskusijas
sekmēs izpratni par retajām slimībām, veicinās inovācijas medicīnā un stiprinās
pacientu kopienas.”


Reto slimību forumu 2024 finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no
Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par tā saturu atbild Latvijas Reto slimību alianse.

Plāns reto slimību jomā 2023.-2025.gadam:
https://likumi.lv/ta/id/336729-plans-reto-slimibu-joma-2023-2025-gadam