Straujā ar COVID-19 izplatību saistītā situācija Eiropā un pasaulē raisa bažas arī cilvēkiem ar retām slimībām. Lūdzu izmantojiet starptautiski atzītus avotus jaunākās informācijas iegūšanai: Pasaules Veselības organizācija Eiropas Slimību profilakses un kontroles centrs Latvijas Slimību profilakses un kontroles centrs ASV…
Seko jaunumiem!
Saņem jaunumus un ziņas par retām slimībām Latvijā un Eiropā savā pastkastītē! Piesakies saņēmēju sarakstam šeit: Latvijas Reto slimību alianses privātuma politika.
Alianse – EURORDIS pilntiesīgs biedrs
2020. gada 12. februārī Latvijas Reto slimību alianse uzņemta par pilntiesīgu biedru (full member) EURORDIS – Eiropas reto slimību organizācijā. EURORDIS ir lielākā reto slimību organizācija Eiropā, kas risina dažādus ar reto slimību atpazīstamību, ārstēšanu un aprūpi saistītus jautājumus, veicinot…
Reto slimību diena Latvijā
2020. gadā Reto slimību dienu atzīmēs 29. februārī. Latvijā notiks divi pasākumi, kuros piedalīsies arī Latvijas Reto slimību alianse. Aicinām pacientus un ārstus izmantot iespējas uzzināt vairāk par retām slimībām un to aprūpes kārtību Latvijā. (1) Pacienti un speciālisti aicināti…
Alianse paraksta sadarbības memorandu ar Veselības ministriju
Latvijas Reto slimību alianse kopā ar 16 citām pacientu biedrībām no Latvijas Pacientu organizāciju tīkla šodien, 2020. gada 29. janvārī, parakstījusi sadarbības memorandu ar Veselības ministriju. Vairāk informācijas: šeit.
Retas slimības Latvijā
Pateicoties Reto slimību koordinācijas centru, speciālistu un ģimenes ārstu sadarbībai, 2019. gadā vērojams būtisks progress retu slimību (RS) reģistrēšanā. 2019. gada nogalē Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības diagnosticētas…
H-CARE – jauna aptauja!
Piedalies jaunā Rare Barometer – EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas veidotajā aptaujā par reto un sarežģītu slimību aprūpi un ārstēšanu Eiropā! Links uz aptaujas anketu latviešu, krievu un citās valodās: tiny.cc/h-care. Aptauja pieejama līdz 2020. gada 29. februārim. Augstas…
ECRD 2020
Piedalies lielākajā Reto slimību tēmai veltītajā konferencē Eiropā! ECRD 2020 notiks Stokholmā, Zviedrijā 2020.gada 15.-16.maijā. Iesniedz sava pētījuma kopsavilkumu kādā no 8 tēmām līdz 2020.gada 10.februārim. Vairāk informācijas: ECRD2020
Eiropadome: kurss uz labklājības ekonomiku
24. oktobrī Eiropadome pieņēma secinājumus par labklājības ekonomiku, aicinot dalībvalstis un Komisiju iekļaut labklājības ekonomikas perspektīvu horizontāli valstu un Savienības politikā un izvirzīt cilvēkus un viņu labklājību politikas izstrādes centrā. Labklājības ekonomikas pamatuzstādījums ir, ka cilvēku labklājība ir vērtība pati…
Izsludināta pieteikšanās ERN
Šodien, 30. septembrī tiek atvērta pieteikšanās pievienošanās esošajiem Eiropas References tīkliem (ERN). Dokumentu iesniegšanas termiņš – 30. novembris. Visa informācija pieejama šeit: European Commission ERN. Informācija par centriem un ārstiem no Latvijas, kas jau pievienojušies ERN, šeit: ORPHA.NET. Informācija par…