24. oktobrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Biedrību Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”.
Biedrība “Saknes” ir dibināta 2014.gada 6.novembrī ar mērķi apvienot ģenētiski pārmantotu slimību pacientus un līdzcilvēkus.
Biedrības galvenie mērķi ir:
- ar ģenētiski pārmantotu slimību saistītu jautājumu risināšana dažādās jomās: medicīnas, sociālajā, juridiskajā un citās;
- izglītot un informēt ģenētiski pārmantotu slimību pacientus un viņu tuviniekus par viņu iespējām un tiesībām;
- izglītot un informēt sabiedrību ģenētiski pārmantoto slimību jomā;
- paplašināt un veicināt sabiedrības, medicīnas darbinieku un ģenētiski pārmantotu slimību slimnieku saskarsmes iespējas;
- atbalstīt cilvēkus ar ģenētiski pārmatotām slimībām un viņu tuviniekus;
- veicināt ģenētiski pārmantoto slimību slimnieku vienlīdzību slimību diagnosticēšanā, ārstēšanā un aprūpē, kā arī valsts piešķirtā finansējuma saņemšanas ziņā.
Vīzija:
- Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem ir viegli pieejama nepieciešamā informācija latviešu valodā par konkrēto slimību, kas skārusi ģimeni.
- Sabiedrība pieņem un atbalsta cilvēkus ar ģenētiskām saslimšanām.
- Visi pacienti un viņu līdzcilvēki zina savas tiesības un nebaidās jautāt.
Lai nodrošinātu informācijas pieejamību gan ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem, gan plašākai sabiedrībai tiek nodrošināta biedrības mājas lapas www.saknes.lv darbība. Mājas lapā atradīsiet īsu informāciju par atsevišķām ģenētiskām slimībām (ar laiku slimību skaits tiek papildināts), to diagnostiku un ārstēšanu, kā arī informāciju par biedrības darbību un jaunumiem.