ANO Rezulūcija cilvēku ar retām slimībām atbalstam

2021. gada 16. decembrī Apvienoto Nāciju organizācijas (ANO) ģenerālā asambleja apstiprināja Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam.

ANO dalībvalstis apņēmušās nodrošināt cilvēkiem ar retām slimībām labāku veselības un sociālo aprūpi, tādējādi veicinot to labklājību. ANO Ģenerālās asamblejas dalībvalstīm kopīgi jāveicina multidisciplināra, visaptveroša un centrēta uz katru personu pieeja veselības un sociālajai aprūpei, nodrošinot cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku ne-diskriminēšanu un vairojot to iespējas ieguldīt sabiedrībā. 

Ko tas dos?

  • Stiprinās globālo reto slimību kopienu – starptautiska līmeņa dokuments ar spēcīgu tekstu reto slimību grupu atbalstam interešu aizstāvības jomā nacionālā līmenī.
  • Iedrošinās nacionālo stratēģiju un plānu attīstību – starptautisks rāmis nacionālo risinājumu un politiku veidošanas stimulācijai.
  • Prioritizēs cilvēkus, kas dzīvo ar retām slimībām, un retās slimības ANO dienaskārtībā – dokuments, kas caurvīs ANO Sekretariātu, tā budžetu un programmas. Tas ļaus integrēt reto slimību jautājumus ANO dienaskārtībā, darbībās un prioritātēs.
  • Veicinās Agenda 2030 sasniegšanu – ANO atzīst, ka pievēršoties cilvēku ar retām slimībām vajadzību nodrošināšanai, tā varēs īstenot principu “neatstāt nevienu novārtā” un veicinās Ilgtermiņa attīstības mērķu (SGD) sasniegšanu.
  • Veicinās starptautisko sadarbību – dokuments, kas veicinās globālo iniciatīvu pievēršanos arī cilvēku ar retām slimībām sarežģīto jautājumu risināšanai.

Situācijas apraksts

Pašlaik lielākā daļa no cilvēkiem, kas dzīvo ar retu slimību, tiek diskriminēti, stigmatizēti, netiek atzīti un reizēm tiek izstumti no sabiedrības pavisam. Mēs katru dienu saskaramies ar daudzšķautņainiem ikdienas dzīves izaicinājumiem, ne tikai veselības jomā. Mēs esam psiholoģiski, sociāli, kulturāli un ekonomiski apdraudēta sabiedrības daļa, kas katru dienu saskaras ar diskrimināciju un specifiskiem izaicinājumiem veselības aprūpes, izglītības, nodarbinātības jomās un brīvā laika pavadīšanā. Tas būtiski ietekmē arī mūsu ģimenes un neļauj pilnvērtīgi piedalīties sabiedrības dzīvē, pastiprinot nabadzības risku un izolāciju.

Latvijā ir aptuveni 90 000 iedzīvotāju, kam ir vai kādā dzīves posmā varētu tikt konstatēta reta slimība. No tiem 2021. gada vasarā reģistrēti bija aptuveni 14 200. Ne visiem ir pieejama nepieciešamā ārstēšana (pakalpojumi, medikamenti) un sociālais atbalsts. Retas slimības ir tādas slimības, kas skar ne vairāk kā 1 no 2000 iedzīvotājiem, to mazās izplatības un sarežģītības dēļ ir ārkārtīgi grūti nodrošināt adekvātu veselības un sociālo aprūpi, jo šo cilvēku vajadzības neiekļaujas standartizētos rāmjos un katram ir nepieciešama individuāla pieeja un atbalsts.

Galvenie lūgumi

  1. Cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku iekļaušana sabiedrībā un piedalīšanās sabiedrības dzīvē veicināšana.
  2. Nodrošināt visaptverošu un taisnīgu pieeju kvalitatīviem veselības aprūpes pakalpojumiem bez finansiālā sloga.
  3. Veicināt nacionālās stratēģijas un darbības.
  4. Integrēt retās slimības ANO aģentūrās, programmās un prioritātēs.
  5. Regulāri publicēt ANO atskaites, kurās monitorē Rezolūcijas ieviešanas progresu.

Šī rezolūcija tapusi un tika virzīta vairāk kā 300 miljonu cilvēku ar retām slimībām visā pasaulē interesēs. Kampaņu koordinēja Rare Diseases International (RDI), ANO Nevalstisko organizāciju komiteja Reto slimību jautājumos un EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija.