Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Latvijas Bērnu atbalsta fondu atver ziedojumu programmu “Atelpa reto slimību ģimenēm”. Atbalsta programmas mērķis ir dot atelpu un laiku kopā ģimenes locekļiem, kuru ikdiena ir pakļauta bērna ar retu slimību aprūpei, galveno fokusu veltot brāļiem un māsām.
Ziedo šeit:
Latvijas Bērnu atbalsta fonds
Reģ.Nr. 40008020151
AS SEB banka
LV11UNLA0055003223211
Maksājuma mērķis: Ziedojums Atelpai
Brāļi un māsas reto slimību ģimenēs ir spiesti ātrāk pieaugt. Tādu secinājumu izdara Reto slimību alianse, vadoties pēc savas pieredzes reto slimību kopienā.
“Es ļoti, ļoti gribētu, lai manu māsu dakteri izārstē
un, lai viņa runātu tā kā mēs.” Marija, 5 gadi.
Atbalsta programmā tiks vākti ziedojumi pasākumiem un dažādām atbalsta aktivitātēm ģimenēm, kurās aug bērns ar retu slimību vai kāds no vecākiem sirgst ar retu slimību. “Šī ir mērķa grupa, kuru retās slimības skar tikpat ļoti, cik pašu pacientu. Taču atbalsta nav. “ stāsta programmas idejas autore, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Sanita Siņica.
Ziedojumu piesaiste programmai notiek gan Latvijā, gan Zviedrijā un ir saņemts informatīvs atbalsts no kopienas medija latviešiem visā pasaulē latviesi.com. Vasaras sākumā iecerēts ģimeņu kopīgs brauciens uz Ēlandes salu (Öland) Zviedrijā un vasaras nometne Latvijā.
Brāļiem un māsām ir jāmācās būt saprotošiem un pacietīgiem, taču arī viņi ir bērni – viņiem ir svarīgi justies mīlētiem un pavadīt īpašus mirkļus ar saviem vecākiem. Līdzīgi arī ģimenēs, kur slimība skar kādu no vecākiem, ikdienas dzīve kļūst ierobežota – fiziski, finansiāli un emocionāli. Laiks kopā kā ģimenei kļūst par retu un grūti realizējamu privilēģiju.
Daudzu ģimeņu mīļākās atmiņas ir kopīgi pavadīts laiks – izbraucieni, ceļojumi, kopīgi piedzīvojumi. Taču ģimenēs, kurās ir bērns ar retu slimību vai kāds no vecākiem sirgst ar retu slimību, ikdienas dzīve ir pakārtota slimības prasībām. Milzum daudz rūpju un resursu tiek veltīti slimā ģimenes locekļa aprūpei, un pārējie – brāļi, māsas, otrs vecāks – nereti paliek otrajā plānā.
Retās slimības ir dzīvību apdraudošas un hroniski novājinošas – lielākā daļa no tām ir ģenētiskas, un 75% gadījumu tās tiek diagnosticētas jau bērnībā. Latvijā šīs ģimenes dzīvo visos reģionos, un bieži vien visa dzimta ir iesaistīta cilvēka ar retu slimību aprūpē. Tas būtiski ietekmē ģimenes mikroklimatu, attiecības un ikdienas dzīvi – brīvā laika pavadīšana, izglītība un pat darbs kļūst par sekundāriem faktoriem.
Tava ziedojuma spēks ir dāvināt šīm ģimenēm atelpas mirkli!
Ziedo šeit:
Latvijas Bērnu atbalsta fonds
Reģ.Nr. 40008020151
AS SEB banka
LV11UNLA0055003223211