14. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrībai (LOIB). Biedrība dibināta 2011. gadā.
Biedrības satūtos norādītie mērķi ir:
- Cilvēku ar Osteogenesis Imperfecta (turpmāk OI) un viņu ģimeņu apvienošana biedrībā un datu bāzes sastādīšana;
- Biedrības locekļu informatīvs atbalsts, pieredzes apmaiņa ar OI saistītos jautājumos, un situācijās, kad cilvēki ar OI un viņu ģimenes locekļi jūtas vientuļi;
- Cilvēku ar OI un viņu ģimeņu problēmu un vajadzību atklāšana sabiedrībai un par veselības aprūpi atbildīgajām valsts institūcijām;
- Informācijas par OI savākšana un publicēšana masu mēdijos;
- Ārstu datu bāzes sastādīšana, kuriem ir pieredze pacientu ar OI ārstēšanā.
Vairāk par Osteogenesis Imperfecta lasiet ORPHA.net.