Palīgi

Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām

Informācija par dažādām iespējām, kur un kā saņemt medicīniskos un sociālos pakalpojumus, medikamentus, atbalstu, un tamlīdzīga informācija parasti ir izbārstīta pa visu internetu. Jums vairs nebūs nepieciešams ieguldīt daudz laika un pūļu, lai atrastu vajadzīgo – visa aktuālā informācija ir ceļvedī.

Latvijas Reto slimību alianse 2020. gadā Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros ir sagatavojusi praktisku “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām“, kas šobrīd pieejams digitālā formātā. Šis materiāls būs noderīgs ne tikai pacientiem un viņu tuviniekiem, bet arī ārstiem un citiem speciālistiem, kas saskaras ar retām slimībām un piemeklē katram pacientam vajadzīgos risinājumus. Drukātā veidā buklets pieejams Reto slimību kabinetos un pacientu organizācijās.

Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām 2020
 

Emocijas, jūtas, sajūtas..

Latvijas Reto slimību alianse rekomendē iepazīties ar Johannas Stenbergas un Jana-Henrija Stenberga pašpalīdzības grāmatu “Kā es sadzīvošu ar slimību”, kas tapusi ar sanofi-aventis Latvia, SIA atbalstu. Pašpalīdzības grāmata tika prezentēta 2019. gada 28. februārī – Reto slimību dienas pasākumā.

Pašpalīdzības grāmata pieejama šeit: Kā es sadzīvošu ar slimību”.

Kā es sadzīvošu ar slimību? Rokasgrāmata pacientiem un tuviniekiem 2019

Cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem pieejamas psihologa konsultācijas BKUS Reto slimību koordinācijas centrā un pieaugušajiem pacientiem – arī P.Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas (PSKUS jeb “Stradiņos”) un Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (RAKUS jeb “Gaiļezerā”) Reto slimību kabinetā. Lai pierakstītos, sazinies ar koordinatoru. Pakalpojuma saņemšanai nepieciešama Reto slimību ID karte vai konsultanta slēdziens, kurā norādīts retās slimības ORPHA kods.

BKUS: “Psihologi šobrīd veic individuālās un/vai ģimenes konsultācijas pacientiem ar retām slimībām, kā arī konsultē grūtnieces, kuru vēl nedzimušajam bērnam konstatēta reta slimība vai anomālija. Psihologi sniedz gan plānveida konsultācijas, gan organizē krīzes intervenci akūtās situācijās, kā arī veic psiholoģisko izvērtēšanu. Darbu uzsākušas arī pirmā psiholoģiskā atbalsta grupas noteiktu diagnožu pacientiem.”


Atrodi līdzīgos

Retas slimības ir īpašas ar to, ka nav bieži sastopamas. Tāda slimība var skart 1 no 2000 cilvēkiem vai 1 no miljona. Taču pēc rūpīgiem meklējumiem, var atrast citus, kas jau gājuši to pašu ceļu, ko tagad ejat Jūs. Tas palīdz vieglāk tikt galā ar ikdienas un ārkārtas situācijām.

Iespējams,  ka pacienti ar līdzīgām problēmām jau ir apvienojušies kādā biedrībā. Savukārt, Alianse apvieno biedrības, starp kurām ir arī tādas, kas atbalsta cilvēkus ar ultra-retām slimībām. Sazinies ar mums vai konkrēto biedrību, lai uzzinātu, kā varam Tev palīdzēt atrast citus cilvēkus ar retu slimību vai viņu tuviniekus!

Lai atrastu citus pacientus, var izmantot arī BKUS Vecāku padomes programmu “Ģimene ģimenei”, kas aprakstīta šeit. Ja Latvijā atrast nevienu neizdodas, varbūt Jūs esat viens no miljona un sev līdzīgos atradīsiet tikai ārzemēs. Tam noderēs RareConnect platforma.

Par citu pacientu un viņu tuvinieku ceļam līdz diagnozei un ārstēšanai Jūs varat uzzināt Teodora Jura fonda apkopotajos stāstos, ko iesūtījuši pacienti.


Lasi arī Alianses apkopoto sarakstu ar normatīvo regulējumu un noderīgām saitēm.

Reto slimību alianse