Palīgi

Emocijas, jūtas, sajūtas..

Latvijas Reto slimību alianse rekomendē iepazīties ar Johannas Stenbergas un Jana-Henrija Stenberga pašpalīdzības grāmatu “Kā es sadzīvošu ar slimību”, kas tapusi ar sanofi-aventis Latvia, SIA atbalstu. Pašpalīdzības grāmata tika prezentēta 2019. gada 28. februārī – Reto slimību dienas pasākumā.

Pašpalīdzības grāmata pieejama šeit: Kā es sadzīvošu ar slimību”.

buklets

Cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem pieejamas psihologa konsultācijas BKUS Reto slimību koordinācijas centrā.

BKUS: “Psihologi šobrīd veic individuālās un/vai ģimenes konsultācijas pacientiem ar retām slimībām, kā arī konsultē grūtnieces, kuru vēl nedzimušajam bērnam konstatēta reta slimība vai anomālija. Psihologi sniedz gan plānveida konsultācijas, gan organizē krīzes intervenci akūtās situācijās, kā arī veic psiholoģisko izvērtēšanu. Darbu uzsākušas arī pirmā psiholoģiskā atbalsta grupas noteiktu diagnožu pacientiem.”

Pieraksts BKUS Reto slimību koordinācijas centrā šeit un P.Stradiņa slimnīcā pa telefonu: 67069791 (nepieciešama RS ID karte).

Atrodi līdzīgos

Retas slimības ir īpašas ar to, ka nav bieži sastopamas. Tāda slimība var skart 1 no 2000 cilvēkiem vai 1 no miljona. Taču pēc rūpīgiem meklējumiem, var atrast citus, kas jau gājuši to pašu ceļu, ko tagad ejat Jūs. Tas palīdz vieglāk tikt galā ar ikdienas un ārkārtas situācijām.

Iespējams,  ka pacienti ar līdzīgām problēmām jau ir apvienojušies kādā biedrībā. Savukārt, Alianse apvieno biedrības, starp kurām ir arī tādas, kas atbalsta cilvēkus ar ultra-retām slimībām.

Lai atrastu citus pacientus, var izmantot arī BKUS Vecāku padomes programmu “Ģimene ģimenei”, kas aprakstīta šeit. Ja Latvijā atrast nevienu neizdodas, varbūt Jūs esat viens no miljona un sev līdzīgos atradīsiet tikai ārzemēs. Tam noderēs RareConnect platforma.

Par citu pacientu un viņu tuvinieku ceļam līdz diagnozei un ārstēšanai Jūs varat uzzināt Teodora Jura fonda apkopotajos stāstos, ko iesūtījuši pacienti.

Veidlapas, dokumenti

Praktisks ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām, ko izveidojusi Pulmonālās hipertensijas biedrība ar Sabiedrības Integrācijas fonda atbalstu, “Cilvēku ar retām slimībām rokasgrāmata“ (2015). Lasi arī Alianses apkopoto sarakstu ar normatīvo regulējumu un noderīgām saitēm.