Paveiktais un plānotais

Latvijas Reto slimību alianse (Alianse) ir vienīgā nevalstiskā organizācija Latvijā, kas apvieno reto slimību pacientu biedrības un kopumā pārstāv ap 140 000 cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku intereses nacionālā un starptautiskā līmenī. Mūsu misija ir radīt pilnvērtīgus dzīves apstākļus cilvēkiem ar retām un hroniskām slimībām Latvijā, tāpēc ļoti rūpīgi sekojam izmaiņām normatīvajā regulējumā un aktīvi iesaistāmies nozares politikas veidošanā, tiecoties ieviest visus starptautiski pierādītos risinājumus arī Latvijā. Kopš dibināšanas esam:

  • izveidojuši informatīvos kanālus – mājas lapu retasslimibas.lv (apmeklējuši ap 3500 cilvēki) un facebook lapu (vairāk kā 230 sekotāju), kurā regulāri dalāmies ar aktuālo informāciju,
  • apvienojuši aktīvākās pacientu organizācijas reto slimību jomā, kas regulāri konsultējas savā starpā,
  • kā atvērta un mūsdienīga organizācija sadarbojamies ar citām nevalstiskām organizācijām,
  • intensīvi piedalījušies Plāna reto slimību jomā 2017.-2020.gadam izstrādē, kas bija turpinājums iepriekš kopīgi ar ierēdņiem un speciālistiem izstrādātajam Reto slimību plānam, kura ieviešana notika bez valsts finansējuma,
  • iesaistījušies dažādu normatīvo aktu izstrādē (no regulējuma par Reto slimību koordinācijas centru līdz Veselības aprūpes finansēšanas likumam),
  • piedalījušies lielākā pacientu organizāciju tīkla izveidē Latvijā,
  • organizējuši Reto slimību dienas pasākumus – foto izstādi, preses konferences, publiskus pasākumus,
  • piedalījušies EURORDIS konferencēs, aptaujās un darba grupās (kopš 2018. gada Alianses vadītāja ir EURORDIS HTA Task Force oficiālais dalībnieks),
  • snieguši palīdzību individuāliem pacientiem (helpline), skaidrojot viņu tiesības un aprūpes pieejamību.

Ar detalizētu paveikto darbu sarakstu var iepazīties Alianses Gada pārskatos. Alianses biedri, kas lielākā daļa ir pacienti vai pacientu tuvinieki, darbojas brīvprātīgi, nesaņemot par savu nesavtīgo darbu un laiku atalgojumu/kompensācijas.

2019. gadā plānojam paveikt sekojošas aktivitātes un aicinām atbalstīt mūsu darbu finansiāli:

  • Reto slimību dienas pasākums 2019. gada 28. februārī,
  • Nozares normatīvo aktu izmaiņu uzraudzība un ekspertīžu veikšana,
  • Atbalsts Latvijas specializēto centru dalībai Eiropas References tīklos,
  • Informatīvo un izglītojošo materiālu izstrāde, izdošana un izplatīšana,
  • Alianses darba sanāksmes 4 reizes gadā,
  • Dalība EURORDIS ikgadējā konferencē,
  • Dalība EURORDIS ikgadējā CNA (valstu nacionālo alianšu) sapulcē,
  • Sadarbība ar Baltijas valstu kolēģiem un Eiropas mazo valstu aliansēm,
  • Mediju monitorings visa gada garumā,
  • Izdevumi pamatdarbības nodrošināšanai (informācijas apmaiņa, kanceleja, u.c.).

Par Jūsu iespējām atbalstīt Alianses darbu lūdzam informēt Alianses vadītāju!