Paveiktais un plānotais

Latvijas Reto slimību alianse (Alianse) ir vienīgā nevalstiskā organizācija Latvijā, kas apvieno reto slimību pacientu biedrības un kopumā pārstāv ap 140 000 cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku intereses nacionālā un starptautiskā līmenī. Mūsu misija ir radīt pilnvērtīgus dzīves apstākļus cilvēkiem ar retām un hroniskām slimībām Latvijā, tāpēc ļoti rūpīgi sekojam izmaiņām normatīvajā regulējumā un aktīvi iesaistāmies nozares politikas veidošanā, tiecoties ieviest visus starptautiski pierādītos risinājumus arī Latvijā. Kopš dibināšanas esam:

  • izveidojuši informatīvos kanālus – mājas lapu retasslimibas.lv un facebook lapu, kurā regulāri dalāmies ar aktuālo informāciju, un izveidojuši saziņas iespējas no mājas lapas,
  • apvienojuši aktīvākās pacientu organizācijas reto slimību jomā, kas regulāri konsultējas savā starpā,
  • kā atvērta un mūsdienīga organizācija sadarbojamies ar citām nevalstiskām organizācijām,
  • intensīvi piedalījušies Plāna reto slimību jomā 2017.-2020.gadam izstrādē, kas bija turpinājums iepriekš kopīgi ar ierēdņiem un speciālistiem izstrādātajam Reto slimību plānam, kura ieviešana notika bez valsts finansējuma; kā arī sekcjam Sabiedrības veselības pamatnostādņu un citu valstiski nozīmīgu veselības nozares plānošanas dokumentu attīstībai,
  • iesaistījušies dažādu normatīvo aktu izstrādē (no regulējuma par Reto slimību koordinācijas centru līdz Veselības aprūpes finansēšanas likumam),
  • piedalījušies lielākā pacientu organizāciju tīkla izveidē Latvijā, kura vārdā pārstāvam visu Latvijas pacientu intereses Nacionālā veselības dienesta padomē un Veselības ministrijas Veselības nozares stratēģiskajā padomē,
  • veikuši dažādus pētījumus par retām slimībām Latvijā,
  • organizējuši Reto slimību dienas pasākumus – foto izstādi, preses konferences, publiskus pasākumus,
  • piedalījušies EURORDIS konferencēs, aptaujās un darba grupās (kopš 2018. gada Alianses vadītāja ir EURORDIS HTA Task Force oficiālais dalībnieks),
  • snieguši palīdzību individuāliem pacientiem (helpline), skaidrojot viņu tiesības un aprūpes pieejamību.

Ar detalizētu paveikto darbu sarakstu var iepazīties Alianses Gada pārskatos. Alianses biedri, kas lielākā daļa ir pacienti vai pacientu tuvinieki, darbojas pārsvarā brīvprātīgi, nesaņemot par savu nesavtīgo darbu un laiku atalgojumu/kompensācijas.

Par Jūsu iespējām atbalstīt Alianses darbu lūdzam informēt Alianses vadītāju!