Projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” sasniegumi

Pusotru gadu no 2022. gada 01. novembra līdz 2024.gada 30.aprīlim Reto slimību alianse
īstenoja “Aktīvo iedzīvotāju fonda” Stratēģiskās jomas atbalstīto projektu “Veselība – mūsu
cilvēktiesības”. Projekta mērķis: radīt sabiedrībā izpratni par veselību kā svarīgu cilvēktiesību
aspektu, nodrošināt vienlīdzīgu pieeju cilvēkiem ar retām slimībām veselības pakalpojumiem,
paaugstināt iedzīvotāju un ārstniecības personu zināšanas par pacientu tiesībām un reto slimību
pacientu vajadzībām.

Projekta laikā īstenojām divas informatīvās kampaņas – Reto slimību dienas 2023 kampaņu
“Droši par veselību!” un Reto slimību dienas 2024 kampaņu “Krāso savu spēku!”. Kopumā
pasākumu laikā sasniedzām vairāk nekā 800 tūkstošus Latvijas iedzīvotāju. Paliekoša vērtība no
2023.gada kampaņas ir ceļojošā fotoizstāde “Dzīvība ir vērtība” un no 2024.gada kampaņas
video rullītis, kā arī uzsākta cieša sadarbība gan ar Reto slimību koordinācijas centru, gan Rīgas
Stradiņa universitāti. Vairāk par kampaņām var uzzināt šeit: RSD 2023, RSD2024.

Padarīto darbu klāstā ir pētījuma “Personu ar retām slimībām un viņu tuvinieku pieredze
cilvēktiesību ievērošanā Latvijā” izstrāde, kas pieejams šeit. Pētījums ir iesniegts sadarbības partneriem – Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai, Veselības ministrijai, Labklājības ministrijai, VDEĀVK, BKUS Reto slimību koordinācijas centram, PSKUS Reto slimību kabinetam, Rīgas domes Labklājības departamentam, Rīgas Sociālajam dienestam u.c.
Pētījums sniedz vērā ņemamu informāciju par reto slimību pacientu un viņu tuvinieku
vajadzībām, kā arī neatsveramu materiālu mūsu interešu pārstāvībai, ar ko ikdienā
nodarbojāmies arī šī projekta laikā. Interešu pārstāvības jomā izstrādājām 21 atzinumu, rakstisku
priekšlikumu un viedokli, piedalījāmies regulārajās darba grupu sēdēs un komisijās SDLK, VM,
LM, NVD, ZVA, monitorējām Reto slimību plāna 2023.-2025. izpildi, piedalījāmies diskusijās un
tikšanās ar sadarbības partneriem RSKC, Rīgas Sociālo dienestu, VDEĀVK un citām iestādēm,
aktīvi pārstāvējām Reto slimību aliansi EURORDIS Mazo valstu alianšu tīklā, Mentālās veselības
sadarbības tīklā un citos starptautiskos pasākumos. Projekta laikā notika vairākas tikšanās
dažādos formātos ar veselības ministriem un sadarbība ar LR Saeimas priekšsēdētāju Edvardu
Smiltēnu.

Esam pārsnieguši rezultātus izglītojošo pasākumu aktivitātē, proti, esam apmācījuši 861
iedzīvotāju un ārstniecības personu par pacientu tiesībām
no dažādām perspektīvām. Reto slimību alianse izveidoja viegli lasāmu mācību materiālu par pacientu tiesībām, kas atrodams
šeit.
Mūsu izglītojošo pasākumu klāstā ir jurista lekcija “Pacientu tiesības: ārstniecības personu
perspektīva” un interaktīva spēle “Pacientu tiesības un pienākumi”, ar kuru esam uzstājušies
Sarunu festivālā “Lampa”, Latvijas Fizioterapeitu asociācijas konferencē, konferencē “Skaļrunis”,
Pulmonālās hipertensijas biedrības jubilejā, Latvijas novadu bibliotēkās.
Projektā piedalījās Ieva Plūme, projekta vadītāja un eksperte, projekta ekspertes Marta
Augucēviča un Sanita Siņica, grāmatvede Dace Liepiņa un juridiskais konsultants Juris
Beikmanis.