23.03.2021. tiek uzsākta hronisko pacientu vakcinācija pret COVID-19 infekciju. Retas slimības ir hroniskas slimības, taču ne visas iespējams izcelt un ierakstīt prioritārajā sarakstā, ne visas ir augsta saslimšanas riska grupā un automātiski nozīmē prioritāti vakcinācijas saņemšanai. Ja neatrodat sevi prioritārajā…
Ekspertu diskusija: Nepieciešams jauns reto slimību ārstēšanas uzlabošanas plāns
26. februārī notika ekspertu diskusija “Reto slimību ārstēšanas progress un tuvākie uzlabojumi”, ko organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse. Diskusija ar 60 nozares vadošajiem speciālistiem notika zoom vidē un tajā kā eksperti piedalījās Dr. Valts Ābols, Bērnu klīniskās…
Aliansē jauns biedrs!
2021. gada 16. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Biedrības “Dauna sindroms Latvija” mērķi ir: Veicināt cilvēku ar Dauna sindromu un viņu ģimeņu dzīves kvalitātes uzlabošanu Latvijā; paplašināt iespējas cilvēkiem ar Dauna sindromu iekļauties formālā un neformālā izglītībā un darba…
Aliansē jauns biedrs!
2021. gada 16. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: “Latvijas Neirofibromatozes asociācija” 1. Atbalstīt neirofibromatozes pacientus;2. Uzlabot neirofibromatozes pacientu ārstēšanu, aprūpi un apmācību;3. Paaugstināt neirofibromatozes pacientu dzīves kvalitāti, sekmējot ar neirofibromatozi saistītu medicīnisku, sociālu, psiholoģisku, tiesisku, ekonomisku, izglītības…
Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns
28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm. 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18…
Reģistrēti <10% no cilvēkiem ar retām slimībām
2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir vairāk kā simts tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172 slimības.…
28. februāris – Reto slimību diena
Vai Tu jau skaiti dienas līdz Reto slimību dienai? Uzzini vairāk par plānotajiem pasākumiem šeit!
Alianse tiekas ar Veselības ministru
28.01.2021. vadošās pacientu organizācijas, kas apvienojušās Latvijas pacientu organizāciju tīklā (LPOT), tikās ar veselības ministru Danielu Pavļutu, lai kopīgi rastu risinājumus Latvijas iedzīvotāju veselības aprūpes uzlabošanai. Tikšanās laikā tika apspriesti jautājumi, kas saistīti ar pacientu vakcinācijas kārtību un Vakcinācijas plāna…
Uzzini svarīgāko informācijas nedēļā
14.-17.decembrī Latvijas Reto slimību alianse aicina cilvēkus ar retām slimībām, viņu tuviniekus un citus interesentus pievienoties informācijas nedēļā “Uzzini svarīgāko!” tiešsaistē Facebook un vebinārā Zoom vidē. Pasākumu programma pieejama šeit: Lai līdz 14.12.2020. reģistrētos vebināram, kas notiks Zoom tiešsaistes platformā…
Ceļā uz datiem balstītu veselību: dalīšanās ir rūpēšanās
2020. gada 26. novembrī tiešsaistē norisinājās starptautisks samits “Ceļā uz datiem balstītu veselību: dalīšanās ir rūpēšanās”, ko organizēja Veselības ministrija, Nacionālais veselības dienests un Amerikas Tirdzniecības palāta Latvijā. Samita mērķis bija izcelt vajadzību pēc efektīvu, uz pacientu orientētu veselības aprūpes…