Latvijas Reto slimību alianse kopā ar 16 citām pacientu biedrībām no Latvijas Pacientu organizāciju tīkla šodien, 2020. gada 29. janvārī, parakstījusi sadarbības memorandu ar Veselības ministriju. Vairāk informācijas: šeit.
Retas slimības Latvijā
Pateicoties Reto slimību koordinācijas centru, speciālistu un ģimenes ārstu sadarbībai, 2019. gadā vērojams būtisks progress retu slimību (RS) reģistrēšanā. 2019. gada nogalē Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības diagnosticētas…
H-CARE – jauna aptauja!
Piedalies jaunā Rare Barometer – EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas veidotajā aptaujā par reto un sarežģītu slimību aprūpi un ārstēšanu Eiropā! Links uz aptaujas anketu latviešu, krievu un citās valodās: tiny.cc/h-care. Aptauja pieejama līdz 2020. gada 29. februārim. Augstas…
ECRD 2020
Piedalies lielākajā Reto slimību tēmai veltītajā konferencē Eiropā! ECRD 2020 notiks Stokholmā, Zviedrijā 2020.gada 15.-16.maijā. Iesniedz sava pētījuma kopsavilkumu kādā no 8 tēmām līdz 2020.gada 10.februārim. Vairāk informācijas: ECRD2020
Eiropadome: kurss uz labklājības ekonomiku
24. oktobrī Eiropadome pieņēma secinājumus par labklājības ekonomiku, aicinot dalībvalstis un Komisiju iekļaut labklājības ekonomikas perspektīvu horizontāli valstu un Savienības politikā un izvirzīt cilvēkus un viņu labklājību politikas izstrādes centrā. Labklājības ekonomikas pamatuzstādījums ir, ka cilvēku labklājība ir vērtība pati…
Izsludināta pieteikšanās ERN
Šodien, 30. septembrī tiek atvērta pieteikšanās pievienošanās esošajiem Eiropas References tīkliem (ERN). Dokumentu iesniegšanas termiņš – 30. novembris. Visa informācija pieejama šeit: European Commission ERN. Informācija par centriem un ārstiem no Latvijas, kas jau pievienojušies ERN, šeit: ORPHA.NET. Informācija par…
Retas slimības ANO deklarācijā
2019. gada 23. septembrī Ņujorkā, ASV, Apvienoto nāciju organizācijas augsta līmeņa sanāksmē visas 193 ANO dalībvalstis pieņēma politisko deklarāciju par vispārējo veselības aprūpi (universal health coverage, UHC), kas pirmo reizi vēsturē aicina uz labākas ārstēšanas nodrošināšanu arī cilvēkiem ar retām…
Latvijas pacients ERN valdē
Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet – Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām. Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas.…
Aptauja vecākiem/aprūpētājiem
Labdien! Mani sauc Ieva Melne, esmu Latvijas Universitātes psiholoģijas doktorantūras pēdējā kursa studente. Šobrīd savas disertācijas ietvaros “Apzinātība, depresija, trauksme un psiholoģiskā nasta vecākiem/aprūpētājiem, kuru bērni slimo ar hronisku slimību” veicu pētījumu, kura mērķauditorija ir vecāki/aprūpētāji. Mērķis ir noskaidrot vecāku/aprūpētāju…
Jauna uzņemšana ERN
Eiropas Komisija paziņo, ka 18. augustā stāsies spēkā Eiropas Referenču tīkla (ERN) normatīvā regulējuma izmaiņas un tiks izsludināts jauns uzsaukums pievienoties jau esošajiem 24 Eiropas Referenču tīkliem, kas apvieno ekselences centrus un klīnikas dažādās Eiropas Savienības dalībvalstīs un nodrošina iespēju…