Latvijas Pacientu organizācijas aicina valdību un parlamentu vēlreiz pārskatīt 2021. gada budžeta plānu un atrast nepieciešamo finansējumu pacientu vajadzību nodrošināšanai – vismaz rindu īsināšanai un medikamentu pieejamības uzlabošanai. Vairāk: NRA.lv un medicine.lv
Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Latvijas Reto slimību alianse publicējusi “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām” – izglītojošu bezmaksas grāmatu, kurā apkopota informācija par valstī pieejamajiem sociālajiem un veselības pakalpojumiem. Izdevums paredzēts cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem,…
Reto slimību plāna izpilde
NVO fonda finansētā projekta ietvaros Latvijas Reto slimību alianse ir veikusi Reto slimību plāna 2017-2020 izpildes izvērtējumu. Galvenie secinājumi: Visās klīniskajās universitātes slimnīcās izveidoti Reto slimību kabineti. Īstenota virkne ar dažādiem metodiskajiem uzdevumiem, ievērojami uzlabojusies pacientu reģistrēšana, uzlabojušās speciālistu zināšanas…
Par mājas lapu
Šobrīd strādājam pie jauna mājas lapas www.retasslimibas.lv izskata. Lūdzu, esiet pacietīgi! Ja pamanāt kādu kļūdu, lūdzu atsūtiet ziņu +371 29 157 967 vai alianse@retasslimibas.lv. Paldies!
Aliansē jauns biedrs
2020. gada 11. jūlijā Reto slimību alianses valde Alianses kopsapulcē uzņēma jaunu biedru “Latvijas Spina Bifida un hidrocefālijas biedrību”. Biedrība ir dibināta 17.05.2010, tā ir nevalstiska organizācija, kura apvieno spina bifida un hidrocefālijas pacientus, viņu ģimenes un draugus. Biedrības mērķis…
DIA Europe 2020
Pateicoties DIA Global stipendijai un Sabiedrības Integrācijas fonda atbalstam, Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele no 29. jūnija līdz 3. jūlijam piedalās DIA Europe 2020 konferencē tiešsaistē. Atšķirībā no citām konferencēm, DIA Europe 2020 apskata visu veselības aprūpes vērtību…
Aliansē jauns biedrs
2020. gada 22. maijā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: “Dauna sindroma biedrību” Biedrība dibināta 2010. gadā un tās mērķi ir: personu ar Dauna sindromu tiesību aizstāvība; personu ar Dauna sindromu integrācija sabiedrībā; terapijas iespēju nodrošināšana personām ar Dauna…
ECRD 2020
2020. gada 14.-15. maijā tiešsaistē notika lielākā Eiropas Reto slimību konference, kurā ar dažādu organizāciju atbalstu (EURORDIS, Sabiedrības Integrācijas fonds) piedalījās arī 4 pārstāvji no Latvijas Reto slimību alianses: Baiba Ziemele no Latvijas Hemofilijas biedrības, Ieva Plūme no Pulmonālās hipertensijas…
Alianse īsteno NVO fonda 2020 projektu
Šogad Alianse pirmo reizi startēja Sabiedrības integrācijas fonda rīkotajā NVO fonda konkursā un ierindojās otrajā vietā pēc iegūto punktu skaita. No 2020.gada 1.februāra esam uzsākuši īstenot projektu “Retas slimības Latvijā 2020” divās jomās – NVO savstarpējās sadarbības stiprināšanā un interešu…
8. Reto slimību konference
Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas (RSSA) organizētā Reto slimību konference, kas norisināsies jau 8. reizi un šoreiz veltīta kardiomiopātijām, būs pieejama tiešsaistē jau 25. aprīlī. Uzzini vairāk un reģistrējies šeit.