Izsludināta pieteikšanās ERN

Šodien, 30. septembrī tiek atvērta pieteikšanās pievienošanās esošajiem Eiropas References tīkliem (ERN). Dokumentu iesniegšanas termiņš – 30. novembris. Visa informācija pieejama šeit: European Commission ERN. Informācija par centriem un ārstiem no Latvijas, kas jau pievienojušies ERN, šeit: ORPHA.NET. Informācija par…

Retas slimības ANO deklarācijā

2019. gada 23. septembrī Ņujorkā, ASV, Apvienoto nāciju organizācijas augsta līmeņa sanāksmē visas 193 ANO dalībvalstis pieņēma politisko deklarāciju par vispārējo veselības aprūpi (universal health coverage, UHC), kas pirmo reizi vēsturē aicina uz labākas ārstēšanas nodrošināšanu arī cilvēkiem ar retām…

Latvijas pacients ERN valdē

Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet – Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām. Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas.…

Aptauja vecākiem/aprūpētājiem

Labdien! Mani sauc Ieva Melne, esmu Latvijas Universitātes psiholoģijas doktorantūras pēdējā kursa studente. Šobrīd savas disertācijas ietvaros “Apzinātība, depresija, trauksme un psiholoģiskā nasta vecākiem/aprūpētājiem, kuru bērni slimo ar hronisku slimību” veicu pētījumu, kura mērķauditorija ir vecāki/aprūpētāji. Mērķis ir  noskaidrot vecāku/aprūpētāju…

Jauna uzņemšana ERN

Eiropas Komisija paziņo, ka 18. augustā stāsies spēkā Eiropas Referenču tīkla (ERN) normatīvā regulējuma izmaiņas un tiks izsludināts jauns uzsaukums pievienoties jau esošajiem 24 Eiropas Referenču tīkliem, kas apvieno ekselences centrus un klīnikas dažādās Eiropas Savienības dalībvalstīs un nodrošina iespēju…

Aliansei jauna valde

21. jūnijā Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā: Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme (Latvijas Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle Alla Beļinska (Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība) – valdes locekle Kārlis Zariņš…

EURORDIS konference

2019. gada 17.-18.maijā Bukarestē, Rumānijā norisinājās EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas dalīborganizāciju tikšanās, kur Latvijas Reto slimību aliansi pārstāvēja tās vadītāja Baiba Ziemele. Ar konferences materiāliem var iepazīties EURORDIS mājas lapā. Pirms plašās konferences 16.maijā notika dalībvalstu nacionālo alianšu…