Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns

28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm. 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18…

Reģistrēti <10% no cilvēkiem ar retām slimībām

2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir vairāk kā simts tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172 slimības.…

Alianse tiekas ar Veselības ministru

28.01.2021. vadošās pacientu organizācijas, kas apvienojušās Latvijas pacientu organizāciju tīklā (LPOT), tikās ar veselības ministru Danielu Pavļutu, lai kopīgi rastu risinājumus Latvijas iedzīvotāju veselības aprūpes uzlabošanai. Tikšanās laikā tika apspriesti jautājumi, kas saistīti ar pacientu vakcinācijas kārtību un Vakcinācijas plāna…

Uzzini svarīgāko informācijas nedēļā

14.-17.decembrī Latvijas Reto slimību alianse aicina cilvēkus ar retām slimībām, viņu tuviniekus un citus interesentus pievienoties informācijas nedēļā “Uzzini svarīgāko!” tiešsaistē Facebook un vebinārā Zoom vidē. Pasākumu programma pieejama šeit: Lai līdz 14.12.2020. reģistrētos vebināram, kas notiks Zoom tiešsaistes platformā…

Ceļā uz datiem balstītu veselību: dalīšanās ir rūpēšanās

2020. gada 26. novembrī tiešsaistē norisinājās starptautisks samits “Ceļā uz datiem balstītu veselību: dalīšanās ir rūpēšanās”, ko organizēja Veselības ministrija, Nacionālais veselības dienests un Amerikas Tirdzniecības palāta Latvijā. Samita mērķis bija izcelt vajadzību pēc efektīvu, uz pacientu orientētu veselības aprūpes…

Noslēdzies projekts “Retas slimības Latvijā 2020”

No 2020.gada 01.februāra līdz 31.oktobrim Alianse īstenoja NVO fonda 2020 projektu “Retas slimības Latvijā 2020”.  Projekta ietvaros veicām apjomīgu pētījumu par cilvēku ar retām slimībām sociālekonomisko stāvokli un emocionālo veselību un izmērījām reto slimību atpazīstamību Latvijā, iesaistījām organizācijā 3 jaunas…

Latvijā īstenots apjomīgs pacientu ar retām slimībām fiziskās un emocionālās veselības un sociāli ekonomisko faktoru pētījums

Pētījumā noskaidrots, ka divas piektdaļas reto slimību pacientu pēdējā gada laikā nav veikuši nepieciešamās veselības pārbaudes un ārstējušies, kad nepieciešams, ilgo rindu, COVID-19 ierobežojumu un augsto pakalpojumu cenu dēļ. Aptaujātie atzina, ka visgrūtāk vizīti bija sarunāt pie traumatologa/ortopēda, ergoterapeita, hepatologa, dermatologa/venerologa,…

Aliansē jauns biedrs!

2020. gada 16. oktobrī Reto slimību alianses valde uzņēma jaunu biedru: “PKU Fonds Latvija”. Nodibinājums ir dibināts 27.03.2015., tā ir nevalstiska organizācija, kas apvieno cilvēkus ar fenilketonūriju (PKU), viņu ģimenes un draugus. Nodibinājumam ir sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss. Nodibinājuma…