NVO sektors tiekas ar Prezidentu

18. janvārī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele kopā ar citiem deleģētajiem nevalstiskā sektora pārstāvjiem NVO/MK sadarbības memoranda padomē tikās ar Latvijas Prezidentu Egilu Levitu, lai pārrunātu nevaldības sektora un prezidenta kancelejas sadarbības iespējas demokrātijas un līdzdalības stiprināšanā. Pacientu…

Medikamentu pieejamības uzlabošana

Lai gan daudzas retās slimības ir neārstējamas vai arī tām vienkarši nav vēl izdomāta atbilstoša ārstēšana, daudzām reto slimību terapijām ir iespēja apturēt vai pat izārstēt slimību vai tās simptomus. Piekļuve medikamentozai ārstēšanai ir viens no galvenajiem punktiem, kas nodrošina…

ANO Rezolūcija cilvēku ar retām slimībām atbalstam

2021. gada 16. decembrī Apvienoto Nāciju organizācijas (ANO) ģenerālā asambleja apstiprināja Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. ANO dalībvalstis apņēmušās nodrošināt cilvēkiem ar retām slimībām labāku veselības un sociālo aprūpi, tādējādi veicinot to labklājību. ANO Ģenerālās asamblejas…

NVO/MK sadarbības memoranda īstenošanas padomē jauni pārstāvji

2021. gada 5. novembrī tika paziņoti NVO/MK sadarbības memoranda īstenošanas padomes no nevalstiskā sektora ievēlētie pārstāvji, starp kuriem ir arī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele. Līdz ar to Baiba būs viena no 8 cilvēkiem, kas līdz 2023. gada…

Alianse aicina atbalstīt ANO rezolūciju

Latvijas Reto slimību alianse aicina atbildīgās iestādes atbalstīt ANO Ģenerālās asamblejas Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. Lai gan retas, jo katra diagnoze skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, kopumā pasaulē ar retas slimības skar…

Alianses vadītāja atkārtoti izvirzīta pacientu interešu pārstāvībai NVD konsultatīvajā padomē

2021. gada 28. septembrī 23 dažādas pacientu organizācijas vienojās atkārtoti NVD Konsultatīvās padomes sastāvam no pacientu vidus izvirzīt Baibu Ziemeli, kas vada Latvijas Reto slimību aliansi. Informācijai: Veselības aprūpes finansēšanas likumā, kas stājās spēkā 01.01.2018., tika paredzēts izveidot Nacionālā veselības…

Jauns projekts

19.06.2021. Latvijas Reto slimību alianse noslēdza līgumu ar Aktīvo iedzīvotāju fondu par projekta “Latvijas Pacientu organizāciju tīkla (LPOT) stiprināšana” īstenošanu Kapacitātes projektu konkursa ietvaros laika posmā no 01.07.2021. līdz 31.07.2022. Vairāk par projektu šeit. Aktīvo iedzīvotāju fonds ir EEZ un…