Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei

Latvijas Republikas Finanšu ministrijai

Zināšanai:

Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai

Saeimas Budžeta un finanšu komisijai

Ministru prezidentam

Veselības ministrijai

 

Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam

Latvijas Reto slimību alianse ir dibināta 2014. gadā un apvieno vairākas organizācijas, kas pārstāv pacientus ar retām slimībām un kopš 2009. gada aktīvi piedalījusies Reto slimību plānu 2012.-2015. un 2017.-2020. gadiem izstrādāšanā. Jaunākais plāns tika izstrādāts Veselības ministrijas paspārnē, piedaloties nozares speciālistiem, dažādiem ierēdņiem, pacientu pārstāvjiem un citām ieinteresētajām pusēm, ņemot vērā pacientu minimālās vajadzības un valsts budžeta iespējas.

Ja iepriekšējais plāns tika izstrādāts ar domu, ka visi iekļautie pasākumi tiks veikti piešķirto budžetu ietvaros, tad Reto slimību plānā 2017.-2020. gadiem tas vairs nebija iespējams – pēc garām un asām diskusijām, ekonomiskās un medicīniskās nepieciešamības un efektivitātes izvērtēšanas, tika aprēķināts, ka, lai sakārtotu sistēmu ar kuru tiktu nodrošināts reto slimību pacientu medicīniskās palīdzības minimums Latvijā atbilstoši starptautiskajai praksei, nepieciešami vismaz 9 miljoni euro.

Reto slimību pacienti un ārsti, neskatoties uz dažādām citām politiskām prioritātēm, beidzot sagaidīja Reto slimību plāna apstiprināšanu Ministru kabinetā š.g. 17. oktobrī (izsludināts VSS 22.06.2017.), kas deva cerību uz medicīniskās palīdzības minimuma saņemšanu un adekvātu ārstēšanas procesu vairākiem tūkstošiem pacientu, kuru slimības ir sarežģītas, dārgi ārstējamas un nereti letālas, kā arī sakārtotu šo pacientu uzskaiti valstiskā līmenī, uzlabotu medicīniskā personāla sadarbību nacionālā un starptautiskā līmenī (multidisciplināru komandu ietvaros un iesaistoties Eiropas References tīklos), kā arī palīdzētu sakārtot birokrātiskos šķēršļus adekvātas palīdzības saņemšanai ārzemēs, ja tas nav iespējams Latvijā. Gribam uzsvērt, ka reto slimību pacienti nejūtas aizsargāti un nesaņem Latvijas Republikas Satversmē garantētās medicīniskās palīdzības minimumu.

Mēs Jūs lūdzam ņemt vērā speciālistu aprēķinus un piešķirt nepieciešamo finansējumu prasītajā apjomā. Šajā plānā ir iekļauti tikai tādi punkti, bez kuriem reto slimību pacientu turpmāka ne tikai ārstēšana, bet pat dzīvības funkciju uzturēšana ir apdraudēta. Plāna izstrādē ir izvēlēts medicīniski un ekonomiski vispamatotākais minimālais risinājums, par ko vienojušies nozares speciālisti, par ko bijuši Satversmes tiesas spriedumi. Jebkurš papildus grieziens šajā budžetā turpinās apdraudēt ne tikai reto slimību pacientu iespējas dzīvot, bet neļaus izveidot un uzturēt tādu sistēmu, kas nodrošina savlaicīgu reto slimību diagnosticēšanu un ārstēšanas uzsākšanu. Ikviens no mums, mūsu bērni, vecāki un radinieki var saslimt ar retu slimību. Neviens no viņiem nevēlēsies ilgstoši dzīvot neziņā par savu diagnozi, bet uzzinot to, apzināties, ka valsts un ierēdņi nav izdarījuši visu maksimālo, lai šādā situācijā palīdzētu. Nenodrošinot Reto slimību plānā paredzēto finansējumu, valsts budžetam iespējami vēl lielāki izdevumi, lai ārstētu ielaistas slimības, ambulatoro pakalpojumu nodrošināšanai un invaliditātes pabalstiem.

Plāna apstiprināšana Ministru kabinetā, bet tam sekojoša tā izpildes nenodrošināšana, sabiedrības acīs vairos neticību tam, ka valsts garantē Satversmē noteikto medicīniskās palīdzības minumu, Ministru kabineta lēmumiem ir jebkāda nozīme un ka valsts ierēdņi tiešām spēj mainīt savu attieksmi pret valsts iedzīvotājiem ievērojot starptautiskos līgumus, ko paši parakstījuši.

 

Latvijas Reto slimību alianses

valdes priekšsēdētāja:                                                                              Baiba Ziemele

Advertisements

MK apstiprina plānu Reto slimību jomā

Pēc vairāku gadu kopīga pacientu, ierēdņu un speciālistu darba, garām diskusijām par to, kā labāk un ko labāk, šodien, 2017. gada 17. oktobrī Ministru Kabinets ir apstiprinājis plānu Reto slimību jomā 2017.-2020. gadam. Iepriekšējais plāns paredzēja virkni aktivitāšu, ko bija iespējams realizēt esošo budžetu ietvaros dažādās iestādēs un slimnīcās, taču iespējas bija izsmeltas un pavasarī Veselības ministrijā sagatavotais Reto slimību jomas plāns beidzot ir apstiprināts un tam piešķirti līdzekļi budžeta projektā.

Jaunais plāns ļaus veidot multidisciplināras komandas, palielinās tarifus un laiku, ko speciālisti varēs veltīt pacientiem ar sarežģītām slimībām, veicinās speciālistu sadarbību un informācijas apmaiņu, nodrošinās pacientu centralizētu uzskaiti, palielinās iespējas saņemt efektīvākas un jaunākas medikamentozās terapijas, kā arī uzlabos diagnostikas iespējas un veicinās pacientu organizāciju iesaisti lēmumu pieņemšanā. Papildus budžeta līdzekļi veselības aprūpē ļaus ātrāk diagnosticēt saslimšanas un nodrošināt ātrāku pieeju ārstēšanai, kas līdz šim sagādāja lielākās grūtības pacientiem ar retām slimībām.

Latvijas Reto slimību alianse, kas ir neatkarīga reto slimību jomas pacientu organizāciju apvienība, izsaka milzīgu paldies gan Valdmanes kundzei un citiem ierēdņiem Veselības ministrijā un padotības iestādēs, gan Ministres kundzei, gan visiem speciālistiem, kas ikdienā ārstē un meklē iespējas uzlabot mūsu dzīves kvalitāti, gan visiem ministriem un viņu vadīto ministriju ierēdņiem, kas sadzirdēja mūsu problēmas un palīdzēja meklēt risinājumus un nelika šķēršļus plāna apstiprināšanai, kā arī visiem pacientiem, kas dalās savā pieredzē par ikdienas sarežģīto ceļu līdz ārstēšanai, skumjajiem vai veiksmes stāstiem spēlē par dzīvību un nāvi, un sabiedrībai, kas regulāri ziedo naudu, lai palīdzētu nodrošināt pacientiem tādas iespējas, ko veselības aprūpes sistēma pagaidām nevar, kā arī deputātiem, kuru rokās ir lēmums par finansējuma piešķiršanu, lai plānu beidzot varētu īstenot. Paldies visiem!

Vairāk informācijas šeit: http://www.mk.gov.lv/lv/aktualitates/apstiprina-planu-reto-slimibu-joma-2017-2020gadam un šeit http://tap.mk.gov.lv/lv/mk/tap/?pid=40428806&mode=mk&date=2017-10-17.

Aptauja par pētījumiem

Izpēte – 2018. gada Reto slimību dienas tēma. EURORDIS, Eiropas Reto slimību organizācija, ir sagatavojusi jaunu 5-minūšu aptauju par pētījumiem reto slimību jomā un vēlas noskaidrot Jūsu viedokli līdz 26. oktobrim.

Lūdzam aizpildīt aptaujas anketu kādā no 23 Eiropas valodām ow.ly/jDu330eFt7B vai reģistrējoties Reto slimību Barometra lapā par Jūsu pieredzi reto slimību izpētes jomā! 

Aliansē jauns biedrs

29. septembrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrību. Biedrība dibināta 2017. gada 10. augustā un tās mērķi ir:

  • Apvienot bērnus invalīdus un viņu vecākus, kuru ģimenēs aug bērns ar SMA diagnozi;
  • Organizēt informācijas un pieredzes apmaiņu SMA jomā;
  • Bērniem un pieaugušajiem ar SMA diagnozi raksturīgo medicīnisko, sociālo, sadzīves un integrācijas problēmu risināšana sadarbībā ar kompetentām institūcijām un speciālistiem;
  • Veidot starptautisko sadarbību ar citām organizācijām, kas darbojas līdzīgā jomā.

Vairāk par Spinālās muskuļu atrofijas diagnostiku un aprūpi lasiet šeit: ORPHA.net

Vienojas par centralizētu pieeju RS jomā

Tiekoties ar Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīcas un Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīcas vadībām, Veselības ministre Anda Čakša 20. janvārī vienojusies, ka koordinējošo lomu informācijas apkopošanā par reto slimību pacientiem un reto slimību pacienta metodisko vadību nodrošinās Bērnu klīniskās universitātes slimnīca. Precīza pacientu uzskaite un sniedzamo pakalpojumu koordinēšana ir būtisks elements adekvātas veselības aprūpes un finansējuma nodrošināšanai šai pacientu grupai, kas lielākoties saskaras ar ģenētiski iedzimtām slimībām, kuru ārstēšana ir kompleksa un ievērojami dārgāka, kā arī nereti administratīvu barjeru dēļ tiek pārtraukta, sasniedzot 18 gadu vecumu.

Avots: http://www.vm.gov.lv/lv/aktualitates/preses_relizes/5347_vienojas_par_uzlabojumiem_reto_slimibu_pacientu_aprupe/

Par vērtību krīzi Latvijā

Pirmssvētku laikā sabiedrību pāršalc ne tikai nesaprātīgi lēmumi nodokļu jomā, bet arī skarbi un nepamatoti lēmumi veselības aprupē. Ar Alianses valdes locekles Ditas Kļaviņas-Laubertes viedokli iepazīstieties rakstā Delfos:

http://www.delfi.lv/news/comment/comment/dita-klavina-lauberte-izveles-nav-vien-lena-un-mokosa-eitanazija.d?id=48319389