Aliansē jauns biedrs

29. septembrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrību. Biedrība dibināta 2017. gada 10. augustā un tās mērķi ir:

  • Apvienot bērnus invalīdus un viņu vecākus, kuru ģimenēs aug bērns ar SMA diagnozi;
  • Organizēt informācijas un pieredzes apmaiņu SMA jomā;
  • Bērniem un pieaugušajiem ar SMA diagnozi raksturīgo medicīnisko, sociālo, sadzīves un integrācijas problēmu risināšana sadarbībā ar kompetentām institūcijām un speciālistiem;
  • Veidot starptautisko sadarbību ar citām organizācijām, kas darbojas līdzīgā jomā.

Vairāk par Spinālās muskuļu atrofijas diagnostiku un aprūpi lasiet šeit: ORPHA.net

Advertisements

28.02.2017. Reto slimību diena

rd_alianse_fb_lv

Vienojas par centralizētu pieeju RS jomā

Tiekoties ar Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīcas un Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīcas vadībām, Veselības ministre Anda Čakša 20. janvārī vienojusies, ka koordinējošo lomu informācijas apkopošanā par reto slimību pacientiem un reto slimību pacienta metodisko vadību nodrošinās Bērnu klīniskās universitātes slimnīca. Precīza pacientu uzskaite un sniedzamo pakalpojumu koordinēšana ir būtisks elements adekvātas veselības aprūpes un finansējuma nodrošināšanai šai pacientu grupai, kas lielākoties saskaras ar ģenētiski iedzimtām slimībām, kuru ārstēšana ir kompleksa un ievērojami dārgāka, kā arī nereti administratīvu barjeru dēļ tiek pārtraukta, sasniedzot 18 gadu vecumu.

Avots: http://www.vm.gov.lv/lv/aktualitates/preses_relizes/5347_vienojas_par_uzlabojumiem_reto_slimibu_pacientu_aprupe/

Par vērtību krīzi Latvijā

Pirmssvētku laikā sabiedrību pāršalc ne tikai nesaprātīgi lēmumi nodokļu jomā, bet arī skarbi un nepamatoti lēmumi veselības aprupē. Ar Alianses valdes locekles Ditas Kļaviņas-Laubertes viedokli iepazīstieties rakstā Delfos:

http://www.delfi.lv/news/comment/comment/dita-klavina-lauberte-izveles-nav-vien-lena-un-mokosa-eitanazija.d?id=48319389

Par veselības aprūpi Latvijā

Dita Kļaviņa-Lauberte, 30.09.2016.

Valsts ir tik stipra, cik stipras ir tās rūpes par visvājākajiem un visneaizsargātākajiem

Nesen biju lieciniece kādas augstas valsts amatpersonas izteikumiem Latvijas sabiedriskajā televīzijā par to, kā būtu jāattīsta veselības aprūpe Latvijā. Šīs intervijas laikā mani satrauca nevis amatpersonas redzējums attiecībā uz veselību, bet gan nostāja attiecībā uz Latvijas valsti, par kuru viņš teica – citēju: “ņemot vērā, ka mēs atrodamies tādā nesaprotamā veidojumā, ko sauc par valsti, kur nevar saprast, no kurienes ieplūst tā nauda un kam viņa aiziet.”

Iespējams, ka esot tik augstā amatā, tiešam var rasties grūtības ar izpratni, taču man, kas pirms vairāk nekā 20 gadiem 4. maijā stāvēja Jēkabā ielā un skaitīja katru balsi, kas tika nodota par Latvijas Republikas neatkarības atjaunošanu, gan ir pilnīgi skaidrs, ka Latvijas valsts ir izveidota, lai nodrošinātu latviešu nācijas pastāvēšanu un attīstību. Es saprotu, ka Latvijas Republika ir atkarīga no katra iedzīvotāja godprātīgi paveikta darba, apzinīgi izpildīta pienākuma un godīgi samaksātiem nodokļiem.

Šķiet ka mēs neapzināmies to likteņa labvēlību, kas latviešu tautai dāvāta kaut vai salīdzinājumā ar daudzām Āfrikas  tautām un ciltīm. Citādi taču mēs neatļautu tik vieglprātīgi izrīkoties ar valsts budžetu, kā tas notiek tagad. Mums, kas maksājam nodokļus būtu visas tiesības pieprasīt, lai mūsu samaksātie nodokļi tiktu izlietoti tā, lai labumu gūtu pēc iespējas plašāka sabiedrības daļa un tā, lai par šo naudu mēs varētu arī parūpēties par tiem, kas paši to nespēj – bērniem, veciem cilvēkiem, nabadzīgajiem un slimiem.

Continue reading “Par veselības aprūpi Latvijā”

Alianse paplašinās

24. oktobrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Biedrību Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”.

Biedrība “Saknes” ir dibināta 2014.gada 6.novembrī ar mērķi apvienot ģenētiski pārmantotu slimību pacientus un līdzcilvēkus. Continue reading “Alianse paplašinās”

Eiropas reto slimību konference

Maija beigās Edinburgā, Lielbritānijā, norisinājās Eiropas reto slimību konference, kurā piedalījās arī pārstāvji no Latvijas – Baiba Ziemele no Reto slimību alianses un Dita Kļaviņa no biedrības Caladrius. Konferences programma aptvēra aktuālākos jautājumus reto slimību jomā, kā arī dažādus pasākumus EURORDIS dalīborganizācijām – sanāksmi Eiropas valstu nacionālajām reto slimību aliansēm un ģenerālo asambleju, Rare Diseases International konferenci, un plašu zinātnisko programmu.

ecrd_logo_2016-360x166