Alianse paplašinās

24. oktobrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Biedrību Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”.

Biedrība “Saknes” ir dibināta 2014.gada 6.novembrī ar mērķi apvienot ģenētiski pārmantotu slimību pacientus un līdzcilvēkus. Continue reading “Alianse paplašinās”

Advertisements

Eiropas reto slimību konference

Maija beigās Edinburgā, Lielbritānijā, norisinājās Eiropas reto slimību konference, kurā piedalījās arī pārstāvji no Latvijas – Baiba Ziemele no Reto slimību alianses un Dita Kļaviņa no biedrības Caladrius. Konferences programma aptvēra aktuālākos jautājumus reto slimību jomā, kā arī dažādus pasākumus EURORDIS dalīborganizācijām – sanāksmi Eiropas valstu nacionālajām reto slimību aliansēm un ģenerālo asambleju, Rare Diseases International konferenci, un plašu zinātnisko programmu.

ecrd_logo_2016-360x166

 

Labdarības akcija 28. aprīlī

Nordic Star dzīvesstila festivāls kopā ar Olympic Voodoo Casino 28. aprīļa vakarā organizē Veiksmes spēli, kurā visi savāktie līdzekļi tiks novirzīti Latvijas Reto slimību aliansei. Continue reading “Labdarības akcija 28. aprīlī”

Meklē mūs facebook!

Latvijas Reto slimību alianse ir pievienojusies sociālajiem tīkliem un tagad vari mūs atrast šeit: facebook.com/retasslimibas.lv/ 

Un vēl viena intervija

Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Dita Kļaviņa-Lauberte stāsta par reto slimību situāciju Latvijas Radio 2.

dita

Reto slimību dienu intervijas

Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme sniedz interviju TV3 ziņām, kas būs redzama TV3 ēterā Reto slimību dienā, 29. februārī, plkst. 19:00

Mājas_lapai

Lasi arī rakstu Neatkarīgajā Rīta avīzē.

Atklāta vēstule Reto slimību dienā

 

Atklātā vēstule Latvijas sabiedrībai

Rīgā, 2016.gada 27.februārī.

29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki, un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā. Šī gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir “Pacienta balss”. Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām. Continue reading “Atklāta vēstule Reto slimību dienā”