Reto slimību nedēļa Eiropas Parlamentā

2023. gada 9. februārī noslēdzās EURORDIS rīkotā Reto slimību nedēļa Eiropas Parlamentā. Tajā piedalījās 44 reto slimību pacientu interešu aizstāvji no 21 valsts. Latviju pārstāvēja Reto slimību alianses dalīborganizācijas “Dauna sindroms Latvija” valdes locekle Velga Polinska. Lai arī pasākums norisinājās no 6. līdz…

Atklāta kampaņa “Droši par veselību!”

Latvijas Reto slimību alianse stratēģiskās jomas projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” ietvaros, kas norit ar EEZ un Norvēģijas grantu programmas “Aktīvo iedzīvotāju fonds” atbalstu, 2023.gada 30.janvārī uzsāka Reto slimību dienas 2023 informatīvo kampaņu cilvēku ar retām slimībām atbalstam “Droši par…

Saeimā nodibina deputātu grupu reto slimību pacientu atbalstam

2023.gada 12.janvārī, pēc Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas ierosinājuma ir izveidota deputātu grupa reto slimību pacientu atbalstam. Par tās vadītāju ir ievēlēts Lauris Lizbovskis (AS). Grupas darbā savu dalību pieteikuši 12 Saeimas deputāti. Reto slimību pacientu atbalsta grupas sastāvā…

Gada balva cilvēku ar invaliditāti atbalstam

2022. gada 3. decembrī, Starptautiskajā cilvēku ar invaliditāti dienā, tiesībsargs sadarbībā ar Invalīdu un viņu draugu apvienību “Apeirons” un Latvijas Nacionālo bibliotēku (LNB) svinīgā apbalvošanas ceremonijā LNB Ziedoņa zālē pasniedza galvenās balvas un atzinības konkursa “Gada balva cilvēku ar invaliditāti…

Veselība – mūsu cilvēktiesības

2022. gada 1. novembrī Latvijas Reto slimību alianse uzsāka īstenot jaunu projektu “Veselība – mūsu cilvēktiesības”, ko finansē Islande, Lihtenšteina un Norvēģija caur EEZ un Norvēģijas grantu programu “Aktīvo iedzīvotāju fonds”. Projekta ilgums ir 18 mēneši, kopējais finansējums – 104…

NVO fonda 2022 projekts “Reto slimību kopienas iespējošana” – atspēriens jaunām iespējām

Latvijas Reto slimību alianse (LRSA) no 2022. gada 01.janvāra līdz 31.oktobrim īstenoja projektu “Reto slimību kopienas iespējošana” ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Projekta laikā spējām veikt milzu darbu interešu pārstāvībā nacionālā…

Pētījuma dati par reto slimību pacientu veselības aprūpi atklāj pakalpojumu nepieejamību un komunikācijas trūkumu

2022. gada oktobrī Latvijas Reto slimību alianses (LRSA) veiktajā aptaujā kāds pacients atzīst, ka pie vienīgā savas diagnozes speciālista Latvijā gaida rindā, kas var ilgt līdz pat trim gadiem. Cits pacients uz jautājumu, kā rīkotos, ja nesaņemtu atbilstošu veselības aprūpi,…

Eiropas Savienība aicina veidot kopīgu stratēģiju reto slimību jomā

Čehijas prezidentūras ietvaros Prāgā 2022. gada 25.-26.oktobrī notika augsta līmeņa ekspertu sanāksme, lai vienotos, kā Eiropas Savienība kopīgi varētu izveidot koordinētu stratēģiju reto slimību jomā, lai labāk izprastu nenoklātās vajadzības un izvirzītu pacientiem, viņu ģimenēm un sabiedrībai kopumā būtiskus mērķus,…

Būtiskas izmaiņas Alianses valdē

2022. gada 25. oktobrī Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā: Juris Beikmanis (Biedrība Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”) – valdes priekšsēdētājs Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes locekle Ieva Plūme (Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle…

Jauns plāns Reto slimību jomā

2022. gada 25. oktobrī Ministru Kabinets apstiprināja Plānu reto slimību jomā 2023.-2025.gadam. Pēc vairākkārtējiem Latvijas Reto slimību alianses aicinājumiem, Veselības ministrija izveidoja darba grupu no dažādām iesaistītajām pusēm – pacientu organizācijām, ārstiem, zinātniekiem, slimnīcām un ierēdņiem, kas gan izvērtēja līdz…