No 2020.gada 01.februāra līdz 31.oktobrim Alianse īstenoja NVO fonda 2020 projektu “Retas slimības Latvijā 2020”.
Projekta ietvaros veicām apjomīgu pētījumu par cilvēku ar retām slimībām sociālekonomisko stāvokli un emocionālo veselību un izmērījām reto slimību atpazīstamību Latvijā, iesaistījām organizācijā 3 jaunas pacientu organizācijas, organizējām Reto slimību dienu 2020, piedalījāmies interešu pārstāvībā, t.sk. iesniedzām 4 atzinumus, 3 priekšlikumus, vācam un analizējām statistiku, papildinājām un precizējām Sabiedrības veselības pamatnostādņu 2021.-2027. projektu, sadarbojāmies ar Latvijas Pacientu organizāciju tīklu un pārstāvējām Aliansi starptautiski dažādās konferencēs un darba grupās, regulāri informējām sabiedrību par retām slimībām un veselības jomas aktualitātēm sociālos tīklos. Viens no projekta nozīmīgākajiem ieguldījumiem bija Reto slimību plāna 2017.-2020. gadam izpildes analīze un izvērtējums. Tā rezultātā izveidojām ieteikumus turpmākai reto slimību programmas plānošanai. Projekta panākums ir tiešsaistes rīka izveide Alianses mājas lapā, kas ļauj sasniegt individuālos cilvēkus ar retām slimībām, lai aptvertu pacientu vajadzības un tās problēmas, ko nepieciešams risināt. Projekta laikā sakārtojām arī kontaktu vākšanas politiku un tagad ar Aliansi var sazināties pa tiešo no mājas lapas un atstāt savu kontaktinformāciju. Projekta laikā 14 NVO pārstāvji no 9 dalīborganizācijām saņēma supervīzijas un psiholoģisko atbalstu, lai uzlabotu un attīstītu emocionālās un profesionālās iemaņas.
Projekta mērķa grupas: 12 Alianses dalīborganizācijas, 5000 cilvēki ar retām slimībām. Projekta finansējums: 37351.72 EUR
