2022. gada 20. jūnijā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru, tagad mēs kopā esam 15 dažādas pacientu organizācijas, kas aizstāv cilvēkus ar noteiktām retām slimībām, un kopīgi rūpējamies par 90 000 Latvijas iedzīvotāju, kam ir vai varētu būt kāda reta slimība.
Biedrības “Latvijas Ahondroplāzijas biedrības” mērķi ir:
- Apvienot retas ģenētiskas slimības – ahondroplāzijas pacientus, viņu ģimenes locekļus un tuviniekus, lai informētu par diagnozes raksturīgajām iezīmēm, kā arī dažādiem risinājumiem dzīves kvalitātes uzlabošanai – veselības stāvokļa uzlabošanai un uzturēšanai dzīves gaitā, vides pielāgošanai un vides pieejamības uzlabošanai, pacienta pašaprūpes uzlabošanai, psihosociālā stāvokļa uzlabošanai;
- Aizstāvēt ahondroplāzijas pacientu tiesības uz mūsdienīgu veselības aprūpi, tai skaitā multidisciplināru un proaktīvu pieeju medicīnisku, funkcionālu un psihosociālu jautājumu risināšanā;
- Sniegt atbalstu ahondroplāzijas pacientiem, lai uzlabotu viņu dzīves kvalitāti.
sk.šeit: Lursoft
Pēc SPKC sniegtajiem reto slimību reģistra datiem, 2022. gada sākumā Latvijā bija 15 vīrieši un 9 sievietes ar diagnozi ahondroplāzija un 1 vīrietis ar diagnozi pseidoahondroplāzija.
Vairāk par cilvēku ar retām slimībām Latvijā skaitu šeit.
Visi Alianses biedri šeit.