2022.gada 6. jūlijā Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja Baiba Ziemele, kas pati dzīvo ar retu slimību, uzstājās Rare Disease International organizētā augsta līmeņa politiskajā forumā ar Apvienoto Nāciju organizāciju “Izaicinājumi cilvēkiem ar retām slimībām: par dzimumu līdztiesību, cilvēktiesībām un vienlīdzības prioritāti”, daloties ar savu pieredzi un stāstiem no Latvijas un citām valstīm.
Atgādinām, ka 2021. gada nogalē ANO pieņēma Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. Šajā augsta līmeņa politiskajā dokumentā iekļautas horizontālās prasības veselības un sociālās aprūpes īstenošanai, neatstājot cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku vajadzības novārtā. Tas ir arī stūrakmens turpmākiem augsta līmeņa politikas dokumentiem, piemēram, Eiropas Savienības stratēģijai reto slimību jomā.
Vairāk par sanāksmi un video ierakstu meklē šeit.
#HLPF2022 #womenbleedtoo #bleedingdisorders #RareDiseases #humanrights #healthequity #patientengagement #nothingaboutuswithoutus