Alianse – EURORDIS pilntiesīgs biedrs

2020. gada 12. februārī Latvijas Reto slimību alianse uzņemta par pilntiesīgu biedru (full member) EURORDIS – Eiropas reto slimību organizācijā. EURORDIS ir lielākā reto slimību organizācija Eiropā, kas risina dažādus ar reto slimību atpazīstamību, ārstēšanu un aprūpi saistītus jautājumus, veicinot savu biedru izglītošanu un prasmes, nodrošinot sadarbību dažādos līmeņos un veidojot reto slimību politiku nākotnei.

Alianse kopš 2014. gada bija EURORDIS asociētais biedrs. Līdz šim Alianse un tās biedru organizāciju vadītāji piedalījusies dažādos EURORDIS organizētajos pasākumos – EURORDIS biedru sanāksmēs un sanāksmēs reto slimību nacionālajām aliansēm, Eiropas Reto slimību un orfāno medikamentu konferencēs ECRD, EURORDIS Vasaras un Digitālajā skolā, organizējusi Reto slimību dienu pasākumus, informējusi par aptaujām un citām EURORDIS aktivitātēm. Alianses vadītāja Baiba Ziemele aktīvi piedalās EURORDIS HTA Task force darbā, gatavojot dažādas rekomendācijas veselības ekonomikas jomā starptautiskām organizācijām un sadarbojoties HTx projekta īstenošanā, kā arī piedalījās RARE2030 projektā reto slimību nākotnes veidošanā un popularizē Eiropas References tīklu kustību arī kā ePAG – pacientu pārstāve EuroBloodNet tīklā. Alianse arī nodrošina cilvēku ar retām slimībām informēšanu par RareBarometer aptaujām, iespēju atrast citus pacientus Eiropā caur RareConnect, un citām nozares aktualitātēm.

Member-of-EURORDIS-logo-horizontal

Reto slimību diena Latvijā

2020. gadā Reto slimību dienu atzīmēs 29. februārī. Latvijā notiks divi pasākumi, kuros piedalīsies arī Latvijas Reto slimību alianse. Aicinām pacientus un ārstus izmantot iespējas uzzināt vairāk par retām slimībām un to aprūpes kārtību Latvijā.

(1) Pacienti un speciālisti aicināti uz Reto slimību dienas pasākumu RAKUS jaunajā Reto slimību kabinetā: 2020. gada 29. februārī, plkst. 10:00 – 13:00. Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā, stacionārā “GAIĻEZERS”, mazā konferenču zāle (2.stāvs)

Programma:

  • Reto slimību pacientu aprūpes sistēma Latvijā
  • Pacientu organizāciju sniegtais atbalsts
  • Man ir retā slimība – uztura speciālista ieteikumi
  • Psiholoģiskais atbalsts pacientiem ar retām slimībām – kāpēc tas ir nepieciešams?
  • Retā slimība – pacienta pieredze
  • Reto slimību speciālists – kad jāmeklē palīdzība?
  • Reto slimību centra Atbalsta vienība Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā

Vairāk informācijas šeit.

(2) Ģimenes ārsti, speciālisti un citi veselības aprūpes speciālisti var iegūt 8 tālākizglītības punktus, apgūstot jaunas zināšanas Latvijas Ārstu biedrības organizētos kursos: Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām aprūpe“. Pieteikšanās un informācija šeit.

Alianse paraksta sadarbības memorandu ar Veselības ministriju

Latvijas Reto slimību alianse kopā ar 16 citām pacientu biedrībām no Latvijas Pacientu organizāciju tīkla šodien, 2020. gada 29. janvārī, parakstījusi sadarbības memorandu ar Veselības ministriju. Vairāk informācijas: šeit.

 

Retas slimības Latvijā

Pateicoties Reto slimību koordinācijas centru, speciālistu un ģimenes ārstu sadarbībai, 2019. gadā vērojams būtisks progress retu slimību (RS) reģistrēšanā.

2019. gada nogalē Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības diagnosticētas tikai pa vienam cilvēkam katrai, bet 16% jeb 140 slimības – pa diviem cilvēkiem Latvijā. Cilvēki ar tik retām (ultraretām) diagnozēm vēl vairāk kā citi RS pacienti saskaras ar grūtībām ne tikai precīzā diagnostikā, bet arī adekvātas ārstēšanas saņemšanā: šeit ļoti būtiski, lai speciālisti prastu nodrošināt labāko iespējamo palīdzību. Tam paredzēti Eiropas References tīkli, kuros atbilstoši katrai diagnožu grupai, speciālisti var konsultēties ar kolēģiem citās Eiropas klīnikās un references centros.

Latvijā biežāk reģistrētās retās slimības ir:

Dažādas šķeltnes 588
Dažādi juvenīlie artrīti 503
Pulmonālā hipertensija 167
Dažādas iedzimtas un agrīnas kataraktas 130
Nieru policistozes 127
Sistēmiska sarkanā vilkēde (lupus) 127
Dauna sindroms 97
Fenilketonūrija 92
Iedzimta ptoze 77
Hemofilija (A un B kopā) 77
Villebranda slimība 65
Polidaktilija 62
Cistiskā fibroze 53
Neirofibromatoze 46
Vilsona (Wilson) slimība 40

Šie dati tikai iezīmē virzienus – jo labāka diagnostika, jo precīzāk iespējams klasificēt slimību un piemeklēt tai atbilstošu ORPHA kodu. Jo precīzāks kods, jo mazāk pacientu ar konkrētu diagnozi, jo ORPHA kods reizēm apzīmē arī slimības tipu un/vai smaguma pakāpi. ORPHA kodi papildina vispāpieņemto slimību klasifikāciju pēc SSK-10 sistēmas.

Epidemioloģiskie aprēķini liecina, ka Latvijā ir vairāk kā 100 000 iedzīvotāju ar kādu retu slimību. Saskaņā ar Alianses rīcībā esošo informāciju no tās dalīborganizācijām, atsevišķās slimībās ir apzināti daudz vairāk pacienti, kā tas redzams no reģistra datiem, tādēļ darbs pie pacientu reģistrēšanas ir jāturpina.

Latvijā pacientu ar retām slimībām reģistrēšanu regulē Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra izveides, papildināšanas un uzturēšanas kārtība un  Jaundzimušo reģistra noteikumi.

Reto slimību ID karti izsniedz Reto slimību koordinācijas centrs bērniem un pieaugušajiem, kas atrodas Bērnu Klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS, Rīgā, Vienības gatvē 45), un tai var pieteikties arī Reto slimību atbalsta kabinetā P.Stradiņa slimnīcā (saziņai: tālr.nr. 26 512 606). Karte tiek izsniegta tiem pacientiem, kam ārsts uz īpašas veidlapas norādījis diagnozi un ORPHA kodu: instrukcija ID kartes saņemšanai.

Kartes būtiskākās priekšrocības pacientam:

  •  nav nepieciešams nosūtījums, apmeklējot Reto slimību kabinetu
  •  tas ir apliecinājums, ka pacients ir reģistrēts RS reģistrā
  •  ambulatori pieejamas valsts apmaksātas pediatra, uztura speciālista un psihologa konsultācijas
  •  prioritāra veselības aprūpe

Kartes būtiskākās priekšrocības speciālistam:

  • piespēja atpazīt RS pacientu, ja nav pieejama cita medicīniskā dokumentācija
  • apliecinājums, ka RS pacients jau registrēts RS reģistrā
  • iespēja piemērot paaugstināta tarifa manipulācijas kodu, konsultējot RS pacientu.

Avots: SPKC dati, EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija, BKUS RSKC informācija par RS ID kartēm.

H-CARE – jauna aptauja!

Piedalies jaunā Rare Barometer – EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas veidotajā aptaujā par reto un sarežģītu slimību aprūpi un ārstēšanu Eiropā!

Links uz aptaujas anketu latviešu, krievu un citās valodās: tiny.cc/h-care. Aptauja pieejama līdz 2020. gada 29. februārim.

H-CARE_Social media image_LV_LQ

Augstas specializācijas un izmaksu efektīvu pakalpojumu pieejamībai katram pacientam ar retu slimību ir izveidoti Eiropas References tīkli (ERN), kas apvieno virtuālos sadarbības tīklos veselības aprūpes speciālistus visā Eiropā, lai nodrošinātu labāko aprūpi un ārstēšanas iespējas tiem cilvēkiem, kas dzīvo ar retām un sarežģītām slimībām. Caur šiem tīkliem speciālistiem ir pieejamas ekspertu zināšanas par specifiskām slimībām un situācijām citās valstīs.

H-CARE aptaujas ilgtermiņa mērķis ir izveidot centralizētu pacientu atsauksmju mehānismu visām 8000+ retām un sarežģītām diagnozēm visos 24 Eiropas References tīklos.

Piedalīšanās šajā aptaujā ļaus:

  • novērtēt pacientu un viņu aprūpētāju pieredzi ar saņemto aprūpi Eiropā ilgākā laika posmā;
  • nodrošināt informāciju, lai saskaņotu ERN stratēģisko un ikdienas darbību pacientu vajadzību un pieredzes nodrošināšanā, īpaši veidojot pacientu ceļus un ārstēšanas protokolus,
  • izvairīties no liekas piepūles cilvēku, finansiālo, un citu resursu piesaistē, kas ļaus ietaupīt līdzekļus un panākt lielāku efektu;
  • nodrošināt spēcīgus, salīdzināmus un neatkarīgi validētus datus un rezultātus, izmantojot vienotu aptaujas metodoloģiju visos ERN;
  • sasniegt pietiekamu aptaujas izlasi un pārklājumu ERN pacientu populācijā.

Aptaujā var piedalīties visi pacienti ar retām un sarežģītām diagnozēm, viņu ģimenes locekļi un aprūpētāji. Īpaši gaidīti ir pacienti ar plaušu slimībām, nieru slimībām, urīnizvades, kolorektālām vai ģenitāliju slimībām, un ģenētiskiem audzēju risku sindromiem.

Šī ir pilotaptauja, kuras mērķis ir izstrādāt atgriezeniskās saites mehānismu, kas paredzēts 24 Eiropas References tīklos ietilpstošo 300 slimnīcu un vairāk kā 900 aprūpes vienību novērtēšanai. To izstrādājuši četri no ERN:  GENTURIS, ERN-LUNG, eUROGEN, ERKNet, bet veic Rare Barometer (EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas) aptauju rīks.

Vairāk informācijas: šeit.

 

ECRD 2020

Piedalies lielākajā Reto slimību tēmai veltītajā konferencē Eiropā!

ECRD 2020 notiks Stokholmā, Zviedrijā 2020.gada 15.-16.maijā.

Iesniedz sava pētījuma kopsavilkumu kādā no 8 tēmām līdz 2020.gada 10.februārim.

infographic

Vairāk informācijas: ECRD2020

Eiropadome: kurss uz labklājības ekonomiku

24. oktobrī Eiropadome pieņēma secinājumus par labklājības ekonomiku, aicinot dalībvalstis un Komisiju iekļaut labklājības ekonomikas perspektīvu horizontāli valstu un Savienības politikā un izvirzīt cilvēkus un viņu labklājību politikas izstrādes centrā.

Labklājības ekonomikas pamatuzstādījums ir, ka cilvēku labklājība ir vērtība pati par sevi, tātad tā ir arī būtiski svarīga Savienības ekonomikas izaugsmei, produktivitātei, ilgtermiņa fiskālajai stabilitātei un sabiedrības stabilitātei.

Vairāk informācijas un pilns secinājumu teksts.

Izsludināta pieteikšanās ERN

Šodien, 30. septembrī tiek atvērta pieteikšanās pievienošanās esošajiem Eiropas References tīkliem (ERN). Dokumentu iesniegšanas termiņš – 30. novembris. Visa informācija pieejama šeit: European Commission ERN.

Informācija par centriem un ārstiem no Latvijas, kas jau pievienojušies ERN, šeit: ORPHA.NET. Informācija par pievienošanos: Veselības inspekcija.

Retas slimības ANO deklarācijā

2019. gada 23. septembrī Ņujorkā, ASV, Apvienoto nāciju organizācijas augsta līmeņa sanāksmē visas 193 ANO dalībvalstis pieņēma politisko deklarāciju par vispārējo veselības aprūpi (universal health coverage, UHC), kas pirmo reizi vēsturē aicina uz labākas ārstēšanas nodrošināšanu arī cilvēkiem ar retām slimībām. Tas bijis iespējams pateicoties pacientu organizāciju – Rare Diseases International  un EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas – neatlaidīgam darbam vairāku gadu garumā. Šāds visaptverošs līgums par globālo veselību ir daļa no Ilgtermiņa attīstības mērķiem 2030, kas attiecas ne tikai uz veselības, bet arī citu mērķu īstenošanu, ziņo ANO.

Vispārējā veselības aprūpe nozīmē to, ka cilvēki un sabiedrības saņem tādus veselības aprūpes pakalpojumus, kādi tiem vajadzīgi, neuzņemoties papildus finansiālu slogu. Tā ietver pilnu, kvalitatīvu veselības aprūpes pamatpakalpojumu spektru, no veselības veicināšanas līdz slimību novēršanai, ārstēšanai, rehabilitācijai un paliatīvai aprūpei.

Katra reta slimība skar nelielu pacientu skaitu katrā valstī, taču, kad saskaitītas visas kopā, tās ir vairāk kā 6000 retas diagnozes, kas skar vismaz 4% iedzīvotāju katrā valstī un kopumā 300 miljonus cilvēku visā pasaulē. Retas slimības ir ģenētiskas slimības, retas bakteriālas vai infekcijas slimības, retas saindēšanās un reti vēži. 70% gadījumu, retas ģenētiskas saslimšanas izpaužas jau bērnībā. Retas slimības ir hroniskas, sarežģītas, progresējošas, atņem darba spējas un apdraud dzīvību. Daudzi cilvēki ar retām slimībām dzīvo izolēti no sabiedrības, bieži bez uzstādītas diagnozes, neatzīti un bieži bez pieejas veselības aprūpes pakalpojumiem, kas pieejami citām, biežāk sastopamām slimībām. Tam ir liela ietekme uz ģimeņu finansiālo situāciju un garīgo veselību, kā arī negatīva ietekme uz piedalīšanos sabiedrības dzīvē. Cilvēki ar retām slimībām veido ievainojamu un novārtā atstātu sabiedrības daļu, kas bieži ir nemanāma veselības aprūpes sistēmai, neatkarīgi no viņu sociālekonomiskajiem apstākļiem un valsts attīstības līmeņa (RDI, EURORDIS, NGO committee for Rare Diseases: šeit).

 

 

Latvijas pacients ERN valdē

Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet – Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām.

Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir novērst sarežģītas vai retas slimības vai medicīniskos stāvokļus, kuru gadījumā ir nepieciešama ļoti specializēta aprūpe un zināšanu un resursu koncentrācija. Kopā ar universitāšu un klīniku vadošajiem speciālistiem, katra tīkla vadībā ir arī Eiropas līmeņa pacientu organizāciju pārstāvji.

Eiropā ir 24 dažādi references tīkli, kas darbojas dažādās slimību un diagnožu grupās. Arī Latvijas speciālistiem izveidojusies sadarbība ar šiem tīkliem un to vadošajiem speciālistiem.

EuroBloodNet ir hematoloģisko slimību Eiropas references tīkls, kura mērķis ir uzlabot veselības aprūpes un vispārējo dzīves kvalitāti cilvēkiem ar retām hematoloģiskām saslimšanām, uzlabojot augsti specializētas aprūpes pieejamību, veicinot labo prakšu pārnesi prevencijā, diagnostikā un drošā klīniskajā aprūpē visā Eiropā, popularizējot jaunākās zināšanas un tālākizglītību, nodrošinot profesionāļu konsultācijas un sadarbību, kā arī atbalstot Eiropas sadarbību epidemioloģiskā darbā ar datu vākšanu.

EuroBloodNet ietver onkoloģiskas un neonkoloģiskas retas hematoloģiskas slimības: retas anēmijas, retus asins recēšanas traucējumus, policitēmiju, mieloīdos un limfoīdos audzējus, kā arī retas iedzimtas hemahromatozes. Tajā ietilpst 66 augsti specializētas multidisciplināras komandas no 15 ES dalībvalstīm, modernākās specializētās medicīnas iekārtas un infrastruktūra. Tīkla vadībā iesaistīti arī pacientu pārstāvji no Eiropas pacientu organizācijām. Pēc Eiropas Hemofilijas konsorcija deleģējuma, Baiba Ziemele EuroBloodNet tīklā pārstāvēs Eiropas pacientus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem – hemofiliju, Villebranda slimību, retiem faktoru deficītiem un citām slimībām.

Vairāk informācijas: EuroBloodNet