Aliansē jauns biedrs

2020. gada 22. maijā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru:

“Dauna sindroma biedrību”

Biedrība dibināta 2010. gadā un tās mērķi ir:

  • personu ar Dauna sindromu tiesību aizstāvība;
  • personu ar Dauna sindromu integrācija sabiedrībā;
  • terapijas iespēju nodrošināšana personām ar Dauna sindromu;
  • sabiedrības izglītošana un informēšana par Dauna sindromu.

Dauna sindroms ir reta slimība (SSK-10: Q90.0, Q90.1, Q90.2, Q90.9, ORPHA:870), Latvijā 2019. gada beigās ar to bija reģistrēti 97 pacienti.

Vairāk par Dauna sindroma biedrību lasiet šeit.

Visi Alianses biedri.

Alianse īsteno NVO fonda 2020 projektu

Šogad Alianse pirmo reizi startēja Sabiedrības integrācijas fonda rīkotajā NVO fonda konkursā un ierindojās otrajā vietā pēc iegūto punktu skaita. No 2020.gada 1.februāra esam uzsākuši īstenot projektu “Retas slimības Latvijā 2020” divās jomās – NVO savstarpējās sadarbības stiprināšanā un interešu aizstāvībā.

Alianses valdes priekšsēdētāja un projekta vadītāja Baiba Ziemele atzīst: “Reto slimību aliansei šis projekts ir nozīmīgs atspēriena punkts. Tas apliecina, ka piecu gadu laikā darītais tiek novērtēts. Kopš dibināšanas 2014. gadā visi mūsu biedri – dažādu reto slimību pacientu organizāciju vadītāji – kopīgu reto slimību pacientu interešu pārstāvību veica brīvprātīgi, ieguldot sapulcēs, konferencēs, mācībās un atzinumu gatavošanā savu personīgo laiku un resursus. Pateicoties projektam, mums ir iespēja stiprināt sadarbību Alianses iekšienē, nostiprināt Alianses lomu interešu pārstāvībā Latvijā un ārzemēs, kā arī labāk iepazīt mūsu mērķa auditoriju – cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus un sniegt viņiem nepieciešamo palīdzību arī nākotnē.”

Projekta ietvaros daži pasākumi jau īstenoti – Reto slimību dienas aktivitātes, reto slimību atpazīstamības mērījums, mājaslapas uzlabošana, mediju monitoringa veikšana, tiešsaistes attālināto rīku nodrošināšana Alianses un tās dalīborganizāciju kvalitatīvam darbam. Projekta aktivitātes vērstas piecos virzienos – interešu pārstāvība reto slimību jomā Latvijā un starptautiskā vidē, sabiedrības informēšana un izglītošana par retām slimībām un Alianses darbu, jauna komunikāciju kanāla izveide vismaz 300 mērķa grupas pārstāvjiem, pētījums par cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku veselību, sociālo un emocionālo pašvērtējumu, organizācijas kapacitātes stiprināšana. Projekta ietvaros veiksim Plāna reto slimību jomā 2017-2020 auditu, izstrādāsim priekšlikumus tā uzlabošanai un turpmākai darbībai, sniegsim viedokļus un  atzinumus atbildīgajām institūcijām veselības un sociālajā jomā, aktīvi darbosimies nacionālos un starptautiskos NVO tīklos, līdzdarbosimies normatīvo aktu un politikas veidošanā, īstenošanā un uzraudzībā, publiskajās apspriedēs, balstoties uz pētījumu datiem, kā arī turpināsim sniegt help-line pakalpojumus – individuālas konsultācijas cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem.

Projekta koordinatore Ieva Plūme stāsta par ieceri nodrošināt Alianses biedru organizācijām supervīzijas: “Apzināmies, ka mūsu pacientu organizāciju vadītājiem, darbiniekiem, brīvprātīgajiem strādāt sensitīvajā un komplicētajā veselības jomā ir sarežģīti. Mēs strādājam apstākļos, kad par katru lietu ir jācīnās un gadiem jāpierāda, ka cienīga dzīve un tiesības uz veselību ir jānodrošina, jo tam ir dzīvības cena. Pacientu organizāciju cilvēki atrodas nemitīgā spriedzē. Tāpēc viens no projekta pasākumiem būs profesionāla psihoemocionālā atbalsta nodrošināšana mūsu dalīborganizāciju pārstāvjiem”.

Projekta nosaukums:          Retas slimības Latvijā 2020

Līguma Nr.:                           2020.LV/NVOF/MAC/042/02

Īstenošanas laiks:                01.02.2020. – 31.10.2020.

Finansējums:                        38713,08 EUR

Mērķa grupa:                        5000 cilvēki ar retām slimībām

Projekta vadītāja:                 Baiba Ziemele, tel. 29 157 967

Projektu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.

NVOfonds2020

8. Reto slimību konference

Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas (RSSA) organizētā Reto slimību konference, kas norisināsies jau 8. reizi un šoreiz veltīta kardiomiopātijām, būs pieejama tiešsaistē jau 25. aprīlī. Uzzini vairāk un reģistrējies šeit.

ECRD 2020 online

EURORDIS informē, ka lielākā Eiropas reto slimību tēmai veltītā konference ECRD 2020 2020. gada 14.-16. maijā notiks online režīmā. Vairāk informācijas šeit. Piesakies un seko jaunākajai informācijai no sev ērtākās vietas!

Par COVID-19

Straujā ar COVID-19 izplatību saistītā situācija Eiropā un pasaulē raisa bažas arī cilvēkiem ar retām slimībām. Lūdzu izmantojiet starptautiski atzītus avotus jaunākās informācijas iegūšanai:

Lūdzu mazgājiet rokas, ievērojiet personīgo higiēnu, vēdiniet telpas, dezinficējiet virsmas un nebrauciet uz skartajām teritorijām!

Retas slimības ir hroniskas slimības, kas bieži vien saistītas ar novājinātu organisma spēju pretoties arī vīrusiem. Cilvēkiem ar paaugstinātu risku saslimt ar vīrusu nepieciešams pievērst īpašu uzmanību, lai izvairītos no saslimšanas. Augstāks risks smagāk saslimt ir:

  • cilvēkiem gados,
  • cilvēkiem ar tādiem nopietniem medicīniskiem stāvokļiem kā
    • sirds slimības,
    • diabēts,
    • plaušu slimības,
  • cilvēkiem, kas slimo ar vēzi vai saņem ķīmijterapiju,
  • citiem cilvēkiem ar trauslu veselību.

Ja Jūs vai Jūsu tuvinieki pieder šīm riska grupām, Jums vajadzētu:

  • parūpēties par krājumiem – medikamentiem, pārtikas un saimniecības precēm,
  • ievērot attālumu līdz citiem cilvēkiem ikdienā,
  • esot publiskās vietās, izvairīties no tiem, kas ir slimi, ierobežot tuvus kontaktus un bieži mazgāt rokas,
  • pēc iespējas izvairīties no pūļiem,
  • izvairīties no kruīziem un nebūtiskiem pārlidojumiem,
  • ja Jūsu apkārtē notiek COVID-19 uzliesmojums, palieciet pēc iespējas vairāk mājās, lai samazinātu savas iespējas saskarties ar vīrusu.

Avots: CDC, WHO, EURORDIS

Izmantojiet EURORDIS apkopotos resursus par COVID-19 ārstēšanu un aprūpi!

Seko jaunumiem!

Saņem jaunumus un ziņas par retām slimībām Latvijā un Eiropā savā pastkastītē! Piesakies saņēmēju sarakstam šeit:

Latvijas Reto slimību alianses privātuma politika.

Alianse – EURORDIS pilntiesīgs biedrs

2020. gada 12. februārī Latvijas Reto slimību alianse uzņemta par pilntiesīgu biedru (full member) EURORDIS – Eiropas reto slimību organizācijā. EURORDIS ir lielākā reto slimību organizācija Eiropā, kas risina dažādus ar reto slimību atpazīstamību, ārstēšanu un aprūpi saistītus jautājumus, veicinot savu biedru izglītošanu un prasmes, nodrošinot sadarbību dažādos līmeņos un veidojot reto slimību politiku nākotnei.

Alianse kopš 2014. gada bija EURORDIS asociētais biedrs. Līdz šim Alianse un tās biedru organizāciju vadītāji piedalījusies dažādos EURORDIS organizētajos pasākumos – EURORDIS biedru sanāksmēs un sanāksmēs reto slimību nacionālajām aliansēm, Eiropas Reto slimību un orfāno medikamentu konferencēs ECRD, EURORDIS Vasaras un Digitālajā skolā, organizējusi Reto slimību dienu pasākumus, informējusi par aptaujām un citām EURORDIS aktivitātēm. Alianses vadītāja Baiba Ziemele aktīvi piedalās EURORDIS HTA Task force darbā, gatavojot dažādas rekomendācijas veselības ekonomikas jomā starptautiskām organizācijām un sadarbojoties HTx projekta īstenošanā, kā arī piedalījās RARE2030 projektā reto slimību nākotnes veidošanā un popularizē Eiropas References tīklu kustību arī kā ePAG – pacientu pārstāve EuroBloodNet tīklā. Alianse arī nodrošina cilvēku ar retām slimībām informēšanu par RareBarometer aptaujām, iespēju atrast citus pacientus Eiropā caur RareConnect, un citām nozares aktualitātēm.

Member-of-EURORDIS-logo-horizontal

Reto slimību diena Latvijā

2020. gadā Reto slimību dienu atzīmēs 29. februārī. Latvijā notiks divi pasākumi, kuros piedalīsies arī Latvijas Reto slimību alianse. Aicinām pacientus un ārstus izmantot iespējas uzzināt vairāk par retām slimībām un to aprūpes kārtību Latvijā.

(1) Pacienti un speciālisti aicināti uz Reto slimību dienas pasākumu RAKUS jaunajā Reto slimību kabinetā: 2020. gada 29. februārī, plkst. 10:00 – 13:00. Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā, stacionārā “GAIĻEZERS”, mazā konferenču zāle (2.stāvs)

Programma:

  • Reto slimību pacientu aprūpes sistēma Latvijā
  • Pacientu organizāciju sniegtais atbalsts
  • Man ir retā slimība – uztura speciālista ieteikumi
  • Psiholoģiskais atbalsts pacientiem ar retām slimībām – kāpēc tas ir nepieciešams?
  • Retā slimība – pacienta pieredze
  • Reto slimību speciālists – kad jāmeklē palīdzība?
  • Reto slimību centra Atbalsta vienība Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā

Vairāk informācijas šeit.

(2) Ģimenes ārsti, speciālisti un citi veselības aprūpes speciālisti var iegūt 8 tālākizglītības punktus, apgūstot jaunas zināšanas Latvijas Ārstu biedrības organizētos kursos: Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām aprūpe“. Pieteikšanās un informācija šeit.

Alianse paraksta sadarbības memorandu ar Veselības ministriju

Latvijas Reto slimību alianse kopā ar 16 citām pacientu biedrībām no Latvijas Pacientu organizāciju tīkla šodien, 2020. gada 29. janvārī, parakstījusi sadarbības memorandu ar Veselības ministriju. Vairāk informācijas: šeit.