Aicinām sadarboties!

Veselības jomas nevalstisko organizāciju iniciatīvas grupa aicina pacientu biedrības iesaistīties sadarbības platformas izveidē, kuras mērķis būs informācijas apmaiņas nodrošināšana par veselības aprūpes politikas jautājumiem, kā arī pilnvērtīgas saziņas nodrošināšanai dalībai Nacionālā veselības dienesta konsultatīvajā padomē. Iniciatīvas grupā apvienojušās 15 organizācijas, kuras pārstāv dažādu jomu pacientu intereses.

Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente Baiba Ziemele uzsver: „Mēs visi pārstāvam pacientu intereses un pacients arī turpmāk būs mūsu uzmanības centrā – gan veselības aprūpes pakalpojumu, medikamentu pieejamības jautājumos, gan saņemto pakalpojumu un ārstēšanas rezultātu kvalitātes ziņā. Mēs katrs pārstāvam atsevišķu diagnožu grupu, kur katrai ir sava ārstēšanas specifika, un tāpēc mēs arī turpmāk cienīsim viens otra kompetences un mācīsimies viens no otra.”

Sadarbības platformas uzdevums būs – nodrošināt informācijas atklātību un savlaicīgu informācijas apmaiņu par jautājumiem, kas svarīgi tieši pacientam, lai turpmāk nerastos situācijas, kad tikai dažas organizācijas saņem informāciju par veselības politikas aktualitātēm, bet jumta organizācijas to nepārsūta tālāk dalīborganizācijām. Tāpat sadarbības platforma nodrošinās plašu ekspertīzes loku tādu jautājumu izlemšanā, kas skar dažādas diagnozes. Līdzdalība sadarbības platformā būs brīvprātīga, uz pacientu interešu aizstāvību balstīta, paredzēts, ka tā darbosies virtuāli, tādējādi nodrošinot informācijas pieejamību visiem tās dalībniekiem.

„Lai gan veselības aprūpes politikas jautājumi ir vispārināmi, piemēram, pakalpojuma pieejamība, to izmaksas vai tehnisko palīglīdzekļu piešķiršanas kārtība, tomēr katrai pacientu grupai ir savas vajadzības un savs redzējums uz jautājumiem. Sadarbības platforma arī veidos iespēju atrast kompromisus, pēc iespējas ņemot vērā visu intereses”, saka Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme.

Aicinām pacientu intereses pārstāvošas organizācijas, kuras vēlas aktīvi iesaistīties veselības politikas veidošanā, kā arī sekot līdzi aktualitātēm, uzzināt citu organizāciju pieredzi, pieteikties sadarbības platformā, aizpildot veidlapu internetā: https://goo.gl/forms/2bfINZesCOcI9Jdd2.

 
Iniciatīvas grupa izveidota 27.jūnijā, tās izveidē klātienē piedalījās 15 organizācijas: Onkoloģisko pacientu atbalsta biedrība „Dzīvības koks”, Onkoloģisko pacientu organizāciju alianse, Latvijas Reto slimību alianse, Ginekoonkoloģisko pacientu un tuvinieku  atbalsta biedrība „Gino”, Latvijas sieviešu volontieru  biedrība „VITA”, Zarnu vēža pacientu un viņu atbalsta  personu biedrība „EuropaColon Latvija”, Biedrībai Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”, Biedrībai „Atbalsta grupa inficētajiem ar  HIV un AIDS slimniekiem”, Latvijas Kaulu, locītavu un saistaudu slimnieku biedrība, Latvijas Krona un kolīta slimnieku biedrība, Apvienība HIV.LV, Biedrība „DIA+LOGS”, Latvijas Diabēta federācija, Pacientu biedrība „ParSirdi.lv”, Pulmonālās hipertensijas biedrība, Latvijas Hemofīlijas biedrība

Tuvāka informācija: Baiba Ziemele, e-pasts: alianse@retasslimibas.lv

Advertisements

Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai.

MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.

Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti:

  • atpazīstamība – lai ģimenes ārsti un speciālisti ieklausītos pacienta sūdzībās un pie mazākajām aizdomām par retu slimību nekavējoties meklētu palīdzību pie kolēģiem Latvijā vai ārzemēs (BKUS RSKC apņēmies aktīvāk iesaistīties Eiropas Refereces tīklu kustībā un palīdzēt atrast citus speciālistus, īpaši – ultraretu slimību gadījumos, kur Latvijā var nebūt atbilstošas pieredzes) un nosūtītu pacientu pie citiem speciālistiem. Lai gan lielākā daļa retu slimību konstatējamas uzreiz pēc piedzimšanas vai pirmajos dzīves gados, ir arī tādas retas slimības, kas skar pieaugušos. Arī šādiem pacientiem Latvijā ir pieejama ārstēšana un mūsu uzdevums ir to nodrošināt pēc iespējas ātrāk.
  • diagnostika – virkne diagnostisko pakalpojumu, īpaši ģenētiskie testi, līdz šim nav bijuši iekļauti veselības aprūpes grozā, taču tiem ir būtiska nozīme precīzas diagnozes un pareizas ārstēšanas noteikšanai. Turpmāk caur BKUS RSKC tie būs pieejami gan pieaugušajiem pacientiem, gan bērniem ar retām slimībām;
  • ārstēšana – kas sastāv no vairākiem elementiem:
    • speciālistu pieejamība un kompetence – ir svarīgi, lai speciālisti patiešām atpazītu retu slimību un iedziļinātos tās ārstēšanas niansēs. Un nebaidītos meklēt palīdzību pie citiem speciālistiem. Pacientam nereti tas ir dzīvības un nāves jautājums. Mēs, pacientu organizācijas, panācām, ka šajos noteikumos tiek atrunāts papildus tarifs ilgākai speciālista vizītei, lai varētu labāk iedziļināties pacienta problēmās. Līdz šim visi sūdzējās, ka ar 15 minūtēm nepietiek. Lūdzu izmantojiet šo iespēju godprātīgi. Līdzīgi kā visā veselības aprūpes sistēmā, mūs joprojām uztrauc garo rindu jautājums, jo tas ne tikai neļauj saņemt adekvātu veselības aprūpi, bet arī kā sistēma sadārdzina veselības aprūpes pakalpojumu izmaksas. Palīdziet pacientam atrast tieši to speciālistu, kurš viņa problemātikā būs viszinošākais!
    • medikamenti – nav noslēpums, ka reizēm medikamenti retu slimību ārstēšanai maksā ārkārtīgi dārgi. Šobrīd dažādi medikamenti dažādām slimībām pieejami caur KZS A, B un C sarakstu, ar individuālu kompensāciju, un caur atsevišķām programmām, kuras turpmāk aizstās centralizēti iepirkumi caur NVD. Lai gan sistēma nav perfekta, turpinās darbs pie tās sakārtošanas, lai par naudu, ko var atļauties Latvijas Republika, varētu iepirkt maksimāli daudz medikamentus ar vislielāko efektivitāti, tādējādi palīdzot pēc iespējas vairāk cilvēkiem, kam tas nepieciešams. Mēs aicinām speciālistus dalīties ar informāciju, kādus medikamentus viņi jau tagad nozīmē pacientiem un kādi vēl būtu nepieciešami. Jaunajos noteikumos iekļautas vairākas jaunas diagnozes un vairāki medikamenti, kas līdz šim nebija pieejami pacientiem Latvijā. Tos nozīmēs RSKC sasaukts konsīlijs, kuram būs arī tiesības izvērtēt nozīmētās terapijas efektivitāti;
    • citi pakalpojumi – BKUS RSKC izveides primārais mērķis bija multidisciplināru komandu organizēšana katra pacienta specifiskajam gadījumam. Tā kā retas slimības bieži vien prasa īpašu uzmanību no vairākiem speciālistiem, mēs aicinām speciālistus informēt BKUS RSKC un mūs, Aliansi, par savām kompetencēm, lai varam palīdzēt pacientiem Jūs ātrāk atrast. Tas pats attiecas uz rehabilitāciju un paliatīvo aprūpi. RSKC organizēs specifiskus konsīlijus, kas pieņems lēmumus par plaušu transplantāciju un pulmonālo endarterektomiju.
  • pacientu uzskaite – ir būtisks aspekts, lai mēs zinātu, cik daudz pacienti jau ir apzināti un vai visas viņu vajadzības tiek apmierinātas. RSKC jau tagad ved pacientu reģistru, kurā aicina speciālistus un ģimenes ārstus iesniegt informāciju par sev zināmajiem pacientiem ar retām slimībām. Ieviešot jauno Veselības aprūpes finansēšanas likumu, Veselības ministrija plāno sasaistīt dažādas datu bāzes. Cerams, ka tas ļaus arī savietot NVD rīcībā esošos datus par to, kuriem pacientiem/diagnozēm jau tagad tiek apmaksāti medikamenti, un saskaitīt, cik šādu pacientu ir.
  • ID kartes – ļoti bieži pacientiem ar retām slimībām ir nepieciešama savādāka palīdzība ārkārtas situācijās. Un ir būtiski, lai medicīnas personāls par to būtu informēts. Līdz šim dažādas pacientu biedrības izgatavoja ID kartes saviem pacientiem, lai palīdzētu nodot informāciju par viņu slimību. Tām nebija juridiska spēka un tās mediķiem nebija saistošas. Informācija par saslimšanām joprojām nav pieejama e-veselībā. Līdz ar to izsniedzot pēc vienota parauga izgatavotu ID karti, kas saturēs galveno informāciju par pacienta veselības stāvokli, mēs centīsimies novērst nepareizas pieejas izmantošanu ārkārtas situācijās.

Aicinām Jūs – pacientus un mediķus – sūtīt priekšlikumus un dalīties pieredzē ar jauno noteikumu ieviešanu un izpildi, lai varētu attiecīgi turpināt darbu pie uzlabojumiem.

alianse@retasslimibas.lv, +371 29 157 967

Vairāk informācijas par pieņemtajiem noteikumiem:

Aliansē jauns biedrs

14. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrībai (LOIB). Biedrība dibināta 2011. gadā.

Biedrības satūtos norādītie mērķi ir:

  • Cilvēku ar Osteogenesis Imperfecta (turpmāk OI) un viņu ģimeņu apvienošana biedrībā un datu bāzes sastādīšana;
  • Biedrības locekļu informatīvs atbalsts, pieredzes apmaiņa ar OI saistītos jautājumos, un situācijās, kad cilvēki ar OI un viņu ģimenes locekļi jūtas vientuļi;
  • Cilvēku ar OI un viņu ģimeņu problēmu un vajadzību atklāšana sabiedrībai un par veselības aprūpi atbildīgajām valsts institūcijām;
  • Informācijas par OI savākšana un publicēšana masu mēdijos;
  • Ārstu datu bāzes sastādīšana, kuriem ir pieredze pacientu ar OI ārstēšanā.

Vairāk par Osteogenesis Imperfecta lasiet ORPHA.net.

Dāvana reto slimību dienā

2018. gada 28. februārī, dienā, kad visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu, Latvijas pacienti saņēma ilgi gaidītu dāvanu – Reto slimību koordinācijas centru, kas atradīsies Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā un rūpēsies par to, lai pacienti tiktu reģistrēti, saņemtu nepieciešamo diagnostiku un veidotu multidisciplinārās ārstniecības komandas, bez kurām reto slimību diagnostika un ārstēšana ir neiespējama.

Dr. Ievu Mālnieci, kura vadīs šo centru un koordinācijas komandu, bija ieradusies apsveikt arī Latvijas Reto slimību alianses valde. Klātienē no kreisās: Juris Beikmanis no BIEDRĪBA SAKNES, Dr. Ieva Mālniece no Bērnu klīniskā universitātes slimnīcaBaiba Ziemele no Latvijas Hemofilijas biedrība, Kārlis Zariņš no CALADRIUS, Alla Belinska no Latvijas cistiskās fibrozes biedrība; attālināti: Ieva Plūme no Pulmonālās hipertensijas biedrība.

 

img_4812

Par centra darbību lasi BKUS informatīvajā materiālā: www.bkus.lv

Skaties sižetu LTV1 Dienas ziņās (no plkst. 18:05) un LTV7 raidījuma Dzīve šodien ziņās (no 46:40 min).

Klausies Latvijas Radio 1 raidījumā Pēcpusdiena.

Un lasi ziņās: LSM.lvLVportals.lv, MammamUnTetiem.lv, Veselam.lv un Farmacija-MIC.lv.

Alianse saņem atbildi no ministrijas

Rīgā, 2018. gada 15. janvārī

Par Plāna reto slimību jomā 2017.- 2020.gadam pasākumu īstenošanu

 Atbilstoši 2017.gada 19.decembra Valsts kancelejas vēstulē Nr.20/L-2240-jur minētajam, Veselības ministrija kopā ar Finanšu ministriju ir izskatījusi biedrības “Latvijas Reto slimību alianse” (turpmāk – biedrība) 2017.gada 13.decembra iesniegumā Ministru prezidentam M.Kučinskim minēto lūgumu atbalstīt Plāna reto slimību jomā 2017.-2020.gadam pasākumu īstenošanu, nodrošinot atbilstošu finansējumu, un sniedz šādu viedokli:

Paskaidrojam, ka ar Ministru kabineta 2017.gada 23.oktobra rīkojumu Nr.602 tika apstiprināts „Plāns reto slimību jomā 2017.– 2020.gadam”[1] (turpmāk – Plāns) un noteikts Veselības ministrijai Plānā paredzēto pasākumu īstenošanu 2017. un 2018. gadā nodrošināt piešķirto valsts budžeta līdzekļu ietvaros.

Informējam, ka Plānā paredzēto aktivitāšu realizācijai nepieciešamos aptuveni 5 milj. euro, Veselības ministrija plāno rast no nozarei piešķirtā finansējuma, šobrīd izvērtējot iespējas finansējuma pārdalei. Tādējādi 2018.gadā noteiktās aktivitātes tiks realizētas atbilstoši nozares iekšējā finansējuma pārdalei.

Valsts sekretārs                       (paraksts*)                                                A.Lapiņš

[1] https://likumi.lv/doc.php?id=294448

Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei

Latvijas Republikas Finanšu ministrijai

Zināšanai:

Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai

Saeimas Budžeta un finanšu komisijai

Ministru prezidentam

Veselības ministrijai

 

Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam

Latvijas Reto slimību alianse ir dibināta 2014. gadā un apvieno vairākas organizācijas, kas pārstāv pacientus ar retām slimībām un kopš 2009. gada aktīvi piedalījusies Reto slimību plānu 2012.-2015. un 2017.-2020. gadiem izstrādāšanā. Jaunākais plāns tika izstrādāts Veselības ministrijas paspārnē, piedaloties nozares speciālistiem, dažādiem ierēdņiem, pacientu pārstāvjiem un citām ieinteresētajām pusēm, ņemot vērā pacientu minimālās vajadzības un valsts budžeta iespējas.

Ja iepriekšējais plāns tika izstrādāts ar domu, ka visi iekļautie pasākumi tiks veikti piešķirto budžetu ietvaros, tad Reto slimību plānā 2017.-2020. gadiem tas vairs nebija iespējams – pēc garām un asām diskusijām, ekonomiskās un medicīniskās nepieciešamības un efektivitātes izvērtēšanas, tika aprēķināts, ka, lai sakārtotu sistēmu ar kuru tiktu nodrošināts reto slimību pacientu medicīniskās palīdzības minimums Latvijā atbilstoši starptautiskajai praksei, nepieciešami vismaz 9 miljoni euro.

Reto slimību pacienti un ārsti, neskatoties uz dažādām citām politiskām prioritātēm, beidzot sagaidīja Reto slimību plāna apstiprināšanu Ministru kabinetā š.g. 17. oktobrī (izsludināts VSS 22.06.2017.), kas deva cerību uz medicīniskās palīdzības minimuma saņemšanu un adekvātu ārstēšanas procesu vairākiem tūkstošiem pacientu, kuru slimības ir sarežģītas, dārgi ārstējamas un nereti letālas, kā arī sakārtotu šo pacientu uzskaiti valstiskā līmenī, uzlabotu medicīniskā personāla sadarbību nacionālā un starptautiskā līmenī (multidisciplināru komandu ietvaros un iesaistoties Eiropas References tīklos), kā arī palīdzētu sakārtot birokrātiskos šķēršļus adekvātas palīdzības saņemšanai ārzemēs, ja tas nav iespējams Latvijā. Gribam uzsvērt, ka reto slimību pacienti nejūtas aizsargāti un nesaņem Latvijas Republikas Satversmē garantētās medicīniskās palīdzības minimumu.

Mēs Jūs lūdzam ņemt vērā speciālistu aprēķinus un piešķirt nepieciešamo finansējumu prasītajā apjomā. Šajā plānā ir iekļauti tikai tādi punkti, bez kuriem reto slimību pacientu turpmāka ne tikai ārstēšana, bet pat dzīvības funkciju uzturēšana ir apdraudēta. Plāna izstrādē ir izvēlēts medicīniski un ekonomiski vispamatotākais minimālais risinājums, par ko vienojušies nozares speciālisti, par ko bijuši Satversmes tiesas spriedumi. Jebkurš papildus grieziens šajā budžetā turpinās apdraudēt ne tikai reto slimību pacientu iespējas dzīvot, bet neļaus izveidot un uzturēt tādu sistēmu, kas nodrošina savlaicīgu reto slimību diagnosticēšanu un ārstēšanas uzsākšanu. Ikviens no mums, mūsu bērni, vecāki un radinieki var saslimt ar retu slimību. Neviens no viņiem nevēlēsies ilgstoši dzīvot neziņā par savu diagnozi, bet uzzinot to, apzināties, ka valsts un ierēdņi nav izdarījuši visu maksimālo, lai šādā situācijā palīdzētu. Nenodrošinot Reto slimību plānā paredzēto finansējumu, valsts budžetam iespējami vēl lielāki izdevumi, lai ārstētu ielaistas slimības, ambulatoro pakalpojumu nodrošināšanai un invaliditātes pabalstiem.

Plāna apstiprināšana Ministru kabinetā, bet tam sekojoša tā izpildes nenodrošināšana, sabiedrības acīs vairos neticību tam, ka valsts garantē Satversmē noteikto medicīniskās palīdzības minumu, Ministru kabineta lēmumiem ir jebkāda nozīme un ka valsts ierēdņi tiešām spēj mainīt savu attieksmi pret valsts iedzīvotājiem ievērojot starptautiskos līgumus, ko paši parakstījuši.

 

Latvijas Reto slimību alianses

valdes priekšsēdētāja:                                                                              Baiba Ziemele