Latvijas pacients ERN valdē

Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet – Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām.

Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir novērst sarežģītas vai retas slimības vai medicīniskos stāvokļus, kuru gadījumā ir nepieciešama ļoti specializēta aprūpe un zināšanu un resursu koncentrācija. Kopā ar universitāšu un klīniku vadošajiem speciālistiem, katra tīkla vadībā ir arī Eiropas līmeņa pacientu organizāciju pārstāvji.

Eiropā ir 24 dažādi references tīkli, kas darbojas dažādās slimību un diagnožu grupās. Arī Latvijas speciālistiem izveidojusies sadarbība ar šiem tīkliem un to vadošajiem speciālistiem.

EuroBloodNet ir hematoloģisko slimību Eiropas references tīkls, kura mērķis ir uzlabot veselības aprūpes un vispārējo dzīves kvalitāti cilvēkiem ar retām hematoloģiskām saslimšanām, uzlabojot augsti specializētas aprūpes pieejamību, veicinot labo prakšu pārnesi prevencijā, diagnostikā un drošā klīniskajā aprūpē visā Eiropā, popularizējot jaunākās zināšanas un tālākizglītību, nodrošinot profesionāļu konsultācijas un sadarbību, kā arī atbalstot Eiropas sadarbību epidemioloģiskā darbā ar datu vākšanu.

EuroBloodNet ietver onkoloģiskas un neonkoloģiskas retas hematoloģiskas slimības: retas anēmijas, retus asins recēšanas traucējumus, policitēmiju, mieloīdos un limfoīdos audzējus, kā arī retas iedzimtas hemahromatozes. Tajā ietilpst 66 augsti specializētas multidisciplināras komandas no 15 ES dalībvalstīm, modernākās specializētās medicīnas iekārtas un infrastruktūra. Tīkla vadībā iesaistīti arī pacientu pārstāvji no Eiropas pacientu organizācijām. Pēc Eiropas Hemofilijas konsorcija deleģējuma, Baiba Ziemele EuroBloodNet tīklā pārstāvēs Eiropas pacientus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem – hemofiliju, Villebranda slimību, retiem faktoru deficītiem un citām slimībām.

Vairāk informācijas: EuroBloodNet

Aptauja vecākiem/aprūpētājiem

Labdien!

Mani sauc Ieva Melne, esmu Latvijas Universitātes psiholoģijas doktorantūras pēdējā kursa studente. Šobrīd savas disertācijas ietvaros “Apzinātība, depresija, trauksme un psiholoģiskā nasta vecākiem/aprūpētājiem, kuru bērni slimo ar hronisku slimību” veicu pētījumu, kura mērķauditorija ir vecāki/aprūpētāji. Mērķis ir  noskaidrot vecāku/aprūpētāju izjustos psiholoģiskos stāvokļus un spēju tikt galā ar jau pieredzētajiem vai potenciālajiem sarežģījumiem bērna veselības uzlabošanas/slimošanas procesa laikā.

Tādējādi aicinu piedalīties aptaujā vecākus, kuri ir sava bērna (līdz 18 gadu vecumam) aprūpētāji saistībā ar bērna hronisko saslimšanu. *

* Hroniska slimība ir ilglaicīga kaite vai ilglaicīgi nezūdoši simptomi, kas ilgst 3 vai vairāku mēnešu garumā

Šo aptauju kopu no vienas ģimenes var pildīt ABI vecāki/aprūpētāji (aptauja ir pildāma vairākas reizes no viena datora). Aptaujas izpildes laiks – līdz 17 minūtēm.

Aptaujas kopa ir konfidenciāla un tajā iegūtie dati tiks izmantoti rezultātu analīzei tikai apkopotā veidā.

Paldies par Jūsu iesaistīšanos vecāku psiholoģiskās labklājības uzlabošanā!

Links uz aptauju: https://www.visidati.lv/aptauja/1473484897/

Jauna uzņemšana ERN

Eiropas Komisija paziņo, ka 18. augustā stāsies spēkā Eiropas Referenču tīkla (ERN) normatīvā regulējuma izmaiņas un tiks izsludināts jauns uzsaukums pievienoties jau esošajiem 24 Eiropas Referenču tīkliem, kas apvieno ekselences centrus un klīnikas dažādās Eiropas Savienības dalībvalstīs un nodrošina iespēju speciālistiem un mediķiem nodrošināt labāko ārstēšanu pacientiem ar retām slimībām.

Jaunie grozījumi pieejami šeit un ietver sekojošo:

  1. Skaidro Dalībvalstu padomes lomu ERN vadībā;
  2. Ievieš grozījumus procedūrās, kas attiecas uz dalībnieku pieteikšanos esošajos ERN. Jaunā procedūra paredz, ka Eiropas Komisja apstiprina, ka ja veselības aprūpes pakalpojumu (VAP) sniedzējs atbilst izvirzītajiem kritērijiem (pieteikuma forma un ieteikuma vēstule), tad Tīkla, kuram  valde VAP sniedzējs vēlas pievienoties, izdod viedokli par dalībnieka pieteikumu, kam seko kolēģu veikts izvērtējums atbilstoši specifiskiem kritērijiem, kas saskan ar Tīkla ekspertīzes jomu. Nelabvēlīga viedokļa gadījumā, dalībvalsts, no kuras nāk pieteicējs, var lūgt dalībvalstu padomi izdot labvēlīgu viedokli un veikt pieteikuma atkārtotu izvērtēšanu, balstoties uz specifiskajiem tīkla kritērijiem.
  3. Ievieš regulējumu attiecībā uz Klīniskajām pacientu vadības sistēmām (CPMS) attiecībā uz datu aizsardzības regulējumu (t.sk. pacientu datu izmantošanu ārpus virtuālās konsultācijas mērķiem tajos gadījumos, kad pacients ir piekritis, ka viņa dati tiek pievienoti reģistriem un citām datu bāzēm un/vai vēlas tikt informēts pētniecības nolūkos).

Intervija Pilsoniskajai aliansei

Uzzini vairāk par Reto slimību aliansi tās vadītājas Baibas Ziemeles intervijā Latvijas Pilsoniskās alianses iknedēļas izdevumam, kas veltīts nevalstiskajām organizācijām Latvijā. Intervija pieejama šeit: links.

Jaundzimušo skrīnings

Bērnu klīniskās universitātes slimnīca informē, ka no 2019. gada 1. jūlija visiem jaundzimušajiem bērniem Latvijā no bērna 48.-72.dzīves stundai tiks veikts asins piliena skrīnings sešām slimībām līdzšinējo divu vietā.

Asins parauga paņemšanu no bērna papēža veiks visas dzemdību nodaļas Latvijā, nosūtot asins paraugu uz Bērnu slimnīcas laboratoriju, kas 5 darba dienu laikā pēc parauga saņemšanas veiks analīzes fenilketonūrijas, iedzimtas hipotirozes, cistiskās fibrozes, iedzimtas virsnieru garozas hiperplāzijas (21.hidroksilāzes deficīts), galaktozēmijas un biotinidāzes deficīta agrīnai diagnostikai.

Skrīnings jaundzimušajiem jāveic saskaņā ar MK noteikumu Nr.611, 1.pielikuma 13. un 14.punktu.

Vairāk informācijas: BKUS

Veselīgs rīdzinieks

Latvijas Reto slimību alianse piedalīsies “Veselīgs rīdzinieks” informatīvās dienas pasākumā personām ar invaliditāti un viņu līdzcilvēkiem “Tu Neesi viens” kas notiks 30. jūnijā 11:00-15:00 Vērmaņdārzā. download

Aliansei jauna valde

21. jūnijā Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā:

Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes priekšsēdētāja

Ieva Plūme (Latvijas Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle

Alla Beļinska (Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība) – valdes locekle

Kārlis Zariņš (Reto slimību biedrība CALADRIUS) – valdes loceklis

Juris Beikmanis (Biedrību Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”) – valdes loceklis

Latvijas Reto slimību alianse turpina savu darbu ierastajā kārtībā – konsultējoties ar visiem saviem biedriem visos jautājumos, lai tiktu ņemtas vērā katras pacientu grupas intereses.

EURORDIS konference

2019. gada 17.-18.maijā Bukarestē, Rumānijā norisinājās EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas dalīborganizāciju tikšanās, kur Latvijas Reto slimību aliansi pārstāvēja tās vadītāja Baiba Ziemele. Ar konferences materiāliem var iepazīties EURORDIS mājas lapā.

Pirms plašās konferences 16.maijā notika dalībvalstu nacionālo alianšu tikšanās. Latvija kopā ar citām Mazo valstu aliansēm diskutēja par aktuālajiem jautājumiem reto slimību jomā – aprūpi, koordināciju un pakalpojumu un medikamentu pieejamību.

D61Kg7XXoAAkRhF

Reto slimību plāns

10.maijā Veselības ministrijā satikās visas puses, kas iesaistītas Reto slimību plāna īstenošanā. BKUS Reto slimību koordinācijas centrs atskaitījās par paveikto 2018. gadā un kopā ar ierēdņiem un pacientu organizācijām diskutēja par plāna ieviešanas aktivitātēm 2019. gadā. Tika nolemts, ka nākamā darba sanāksme notiks 2019. gada septembrī.

Rare 2030

Kopš Eiropas Padome pieņēma rekomendācijas darbam reto slimību jomā 2009. gadā, ir sasniegts ievērojams progress reto slimību ārstēšanā un aprūpē. Taču joprojām ir daudz neatrisinātu jautājumu. Rare 2030 mērķis ir izvērtēt Eiropas politikas ieguvumus un sagatavot plānu nākamajiem desmit gadiem. Rare 2030 vāks idejas no plašas pacientu, speciālistu un galveno viedokļu līderu vidus, lai sagatavotu un piedāvātu politikas rekomendācijas, kas palīdzēs virzīt darbības turpmākai cilvēku ar retām slimībām dzīves uzlabošanai visā Eiropā. Latviju šajā iniciatīvā kā reto slimību eksperte pārstāv Baiba Ziemele – Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja.

Rare2030 ir Eiropas Savienības pilotprojektu un sagatavošanās programmas (2014-2020) projekts PP-1-2-2018-Rare 2030. Vairāk par programmu: Rare2030