2022. gada 25. oktobrī Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā:
Juris Beikmanis (Biedrība Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”) – valdes priekšsēdētājs
Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes locekle
Ieva Plūme (Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle
Sintija Bergmane (Teodora Jura fonds) – valdes locekle
Līga Vilka (Latvijas Ahondroplāzijas biedrība) – valdes locekle
Tuvākajā laikā Valde savā starpā sadalīs pienākumus un kompetences jomas, lai samērotu katra valdes locekļa noslogojumu un pienesumu. Latvijas Reto slimību alianse turpina savu darbu ierastajā kārtībā – konsultējoties ar visiem saviem biedriem visos jautājumos, lai tiktu ņemtas vērā katras pacientu grupas intereses un vienlaikus nodrošinātu interešu aizstāvību nacionālā un starptautiskā līmenī visu 90 000 cilvēku ar retām slimībām vārdā sasakņā ar saviem Statūtiem.
Ja pārstāvi kādu pacientu organizāciju reto slimību jomā un vēlies mums pievienoties, vai arī vēlies izveidot jaunu pacientu organizāciju, kas aizstāvēs tieši Tavu reto slimību vai to grupu, sazinies ar mums – palīdzēsim!