Par SMA situāciju Latvijā

Pagājušajā nedēļā Latviju pāršalca stāsts par pacientu, kuram ir reta slimība un Latvijā nav iespējams saņemt nepieciešamo medikamentu, tāpēc vecāki pieņēmuši lēmumu emigrēt.

Vēlamies atgādināt, ka papildu nauda reto slimību ārstēšanai 2018. gadā netika piešķirta. Finansējumu ar MK rīkojumu Veselības ministrijai vajadzēja rast esošā budžeta ietvaros. Līdz ar to ar grūtībām pieņemtajam Reto slimību plānam tika atvēlēta trīs reizes mazāka summa nekā sākotnēji pieprasīta.

Continue reading “Par SMA situāciju Latvijā”

Pacientu pārstāvis NVD konsultatīvajā padomē

2017. gada nogalē izstrādājot Likumu par veselības aprūpes finansēšanu, Latvijas Reto slimību alianse ierosināja NVD konsultatīvajā padomē iekļaut pacientu pārstāvi, jo mūsdienu veselības aprūpe nav iedomājama bez pacienta līdzdalības lēmumu pieņemšanā visos līmeņos – sākot no ārsta kabineta, beidzot ar augstākā līmeņa lēmumu pieņemšanu, kas attiecas uz visiem pacientiem.

Saeima piedāvājumu pieņēma un iekļāva normatīvajā regulējumā, nosakot, ka visām pacientu organizācijām jāvienojas viena pārstāvja deliģēšanai. 2018. gada jūlijā 15 pacientu organizācijas vienojās dalībai padomē virzīt Baibu Ziemeli, kas vada Latvijas Hemofilijas biedrību un Latvijas Reto slimību aliansi. Anda Ķīvīte tika izvēlēta par vietnieci.

 

2018. gada 14. augustā Ministru kabinets Veselības ministrijas piedāvāto padomes sastāvu apstiprināja. Lai nodrošinātu informācijas apriti un sadarbību pacientu organizāciju lokā, tika nolemts arī izveidot sadarbības tīklu, kuram var pievienoties facebook.

Šodien, 14.augustā, Ministru kabineta sēdē apstiprināts Nacionālā veselības dienesta (NVD) konsultatīvās padomes sastāvs*.

NVD konsultatīvā padome ir konsultatīva institūcija, kuras mērķis ir veicināt valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību un kvalitāti, atbalstot NVD darbību veselības aprūpes finansēšanas jomā.

Konsultatīvās padomes funkcijas ir:

• vērtēt valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanai piešķirtā finansējuma izlietojumu;

• veicināt veselības aprūpes finansējuma piešķiršanas un izlietojuma efektivitāti.

Konsultatīvās padomes priekšsēdētājs ir veselības ministre Anda Čakša. Savukārt padomes locekļi ir:

Egils Baldzēns – Latvijas Brīvo arodbiedrību savienības priekšsēdētājs

Gints Kaminskis – Latvijas Pašvaldību savienības priekšsēdis

Līga Meņģelsone – Latvijas Darba devēju konfederācijas ģenerāldirektore

Jana Muižniece – Labklājības ministrijas valsts sekretāra vietniece

Māris Pļaviņš – Latvijas Ārstu biedrības viceprezidents

Nils Sakss – Finanšu ministrijas Fiskālās politikas departamenta direktors

Baiba Ziemele – Latvijas Reto slimību alianses vadītāja

Padomes locekļu pilnvaru termiņš noteikts 3 gadi. Padomes locekļi atlīdzību par darbu padomē nesaņems.

*Rīkojuma projekts “Par Nacionālā veselības dienesta konsultatīvās padomes sastāvu”

 

Avots: Veselības ministrija

Aicinām sadarboties!

Veselības jomas nevalstisko organizāciju iniciatīvas grupa aicina pacientu biedrības iesaistīties sadarbības platformas izveidē, kuras mērķis būs informācijas apmaiņas nodrošināšana par veselības aprūpes politikas jautājumiem, kā arī pilnvērtīgas saziņas nodrošināšanai dalībai Nacionālā veselības dienesta konsultatīvajā padomē. Iniciatīvas grupā apvienojušās 15 organizācijas, kuras pārstāv dažādu jomu pacientu intereses.

Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente Baiba Ziemele uzsver: „Mēs visi pārstāvam pacientu intereses un pacients arī turpmāk būs mūsu uzmanības centrā – gan veselības aprūpes pakalpojumu, medikamentu pieejamības jautājumos, gan saņemto pakalpojumu un ārstēšanas rezultātu kvalitātes ziņā. Mēs katrs pārstāvam atsevišķu diagnožu grupu, kur katrai ir sava ārstēšanas specifika, un tāpēc mēs arī turpmāk cienīsim viens otra kompetences un mācīsimies viens no otra.”

Continue reading “Aicinām sadarboties!”

Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai.

MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.

Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti: Continue reading “Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību”

Aliansē jauns biedrs

14. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrībai (LOIB). Biedrība dibināta 2011. gadā.

Biedrības satūtos norādītie mērķi ir:

  • Cilvēku ar Osteogenesis Imperfecta (turpmāk OI) un viņu ģimeņu apvienošana biedrībā un datu bāzes sastādīšana;
  • Biedrības locekļu informatīvs atbalsts, pieredzes apmaiņa ar OI saistītos jautājumos, un situācijās, kad cilvēki ar OI un viņu ģimenes locekļi jūtas vientuļi;
  • Cilvēku ar OI un viņu ģimeņu problēmu un vajadzību atklāšana sabiedrībai un par veselības aprūpi atbildīgajām valsts institūcijām;
  • Informācijas par OI savākšana un publicēšana masu mēdijos;
  • Ārstu datu bāzes sastādīšana, kuriem ir pieredze pacientu ar OI ārstēšanā.

Vairāk par Osteogenesis Imperfecta lasiet ORPHA.net.

Dāvana reto slimību dienā

2018. gada 28. februārī, dienā, kad visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu, Latvijas pacienti saņēma ilgi gaidītu dāvanu – Reto slimību koordinācijas centru, kas atradīsies Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā un rūpēsies par to, lai pacienti tiktu reģistrēti, saņemtu nepieciešamo diagnostiku un veidotu multidisciplinārās ārstniecības komandas, bez kurām reto slimību diagnostika un ārstēšana ir neiespējama.

Dr. Ievu Mālnieci, kura vadīs šo centru un koordinācijas komandu, bija ieradusies apsveikt arī Latvijas Reto slimību alianses valde. Klātienē no kreisās: Juris Beikmanis no BIEDRĪBA SAKNES, Dr. Ieva Mālniece no Bērnu klīniskā universitātes slimnīcaBaiba Ziemele no Latvijas Hemofilijas biedrība, Kārlis Zariņš no CALADRIUS, Alla Belinska no Latvijas cistiskās fibrozes biedrība; attālināti: Ieva Plūme no Pulmonālās hipertensijas biedrība.

 

img_4812

Par centra darbību lasi BKUS informatīvajā materiālā: www.bkus.lv

Skaties sižetu LTV1 Dienas ziņās (no plkst. 18:05) un LTV7 raidījuma Dzīve šodien ziņās (no 46:40 min).

Klausies Latvijas Radio 1 raidījumā Pēcpusdiena.

Un lasi ziņās: LSM.lvLVportals.lv, MammamUnTetiem.lv, Veselam.lv un Farmacija-MIC.lv.

Alianse saņem atbildi no ministrijas

Rīgā, 2018. gada 15. janvārī

Par Plāna reto slimību jomā 2017.- 2020.gadam pasākumu īstenošanu

 Atbilstoši 2017.gada 19.decembra Valsts kancelejas vēstulē Nr.20/L-2240-jur minētajam, Veselības ministrija kopā ar Finanšu ministriju ir izskatījusi biedrības “Latvijas Reto slimību alianse” (turpmāk – biedrība) 2017.gada 13.decembra iesniegumā Ministru prezidentam M.Kučinskim minēto lūgumu atbalstīt Plāna reto slimību jomā 2017.-2020.gadam pasākumu īstenošanu, nodrošinot atbilstošu finansējumu, un sniedz šādu viedokli:

Paskaidrojam, ka ar Ministru kabineta 2017.gada 23.oktobra rīkojumu Nr.602 tika apstiprināts „Plāns reto slimību jomā 2017.– 2020.gadam”[1] (turpmāk – Plāns) un noteikts Veselības ministrijai Plānā paredzēto pasākumu īstenošanu 2017. un 2018. gadā nodrošināt piešķirto valsts budžeta līdzekļu ietvaros.

Informējam, ka Plānā paredzēto aktivitāšu realizācijai nepieciešamos aptuveni 5 milj. euro, Veselības ministrija plāno rast no nozarei piešķirtā finansējuma, šobrīd izvērtējot iespējas finansējuma pārdalei. Tādējādi 2018.gadā noteiktās aktivitātes tiks realizētas atbilstoši nozares iekšējā finansējuma pārdalei.

Valsts sekretārs                       (paraksts*)                                                A.Lapiņš

[1] https://likumi.lv/doc.php?id=294448

Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei

Latvijas Republikas Finanšu ministrijai

Zināšanai:

Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai

Saeimas Budžeta un finanšu komisijai

Ministru prezidentam

Veselības ministrijai

 

Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam

Continue reading “Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei”