Dāvana reto slimību dienā

2018. gada 28. februārī, dienā, kad visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu, Latvijas pacienti saņēma ilgi gaidītu dāvanu - Reto slimību koordinācijas centru, kas atradīsies Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā un rūpēsies par to, lai pacienti tiktu reģistrēti, saņemtu nepieciešamo diagnostiku un veidotu multidisciplinārās ārstniecības komandas, bez kurām reto slimību diagnostika un ārstēšana ir neiespējama. Dr. … Continue reading Dāvana reto slimību dienā

Advertisements

Reto slimību diena 2018

#rarediseaseday2018 #eurordis https://www.rarediseaseday.org/  

Alianse saņem atbildi no ministrijas

Rīgā, 2018. gada 15. janvārī Par Plāna reto slimību jomā 2017.- 2020.gadam pasākumu īstenošanu  Atbilstoši 2017.gada 19.decembra Valsts kancelejas vēstulē Nr.20/L-2240-jur minētajam, Veselības ministrija kopā ar Finanšu ministriju ir izskatījusi biedrības “Latvijas Reto slimību alianse” (turpmāk – biedrība) 2017.gada 13.decembra iesniegumā Ministru prezidentam M.Kučinskim minēto lūgumu atbalstīt Plāna reto slimību jomā 2017.-2020.gadam pasākumu īstenošanu, nodrošinot … Continue reading Alianse saņem atbildi no ministrijas

Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei

Latvijas Republikas Finanšu ministrijai Zināšanai: Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai Saeimas Budžeta un finanšu komisijai Ministru prezidentam Veselības ministrijai   Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam Latvijas Reto slimību alianse ir dibināta 2014. gadā un apvieno vairākas organizācijas, kas pārstāv pacientus ar retām slimībām un kopš 2009. gada aktīvi piedalījusies Reto slimību … Continue reading Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei

MK apstiprina plānu Reto slimību jomā

Pēc vairāku gadu kopīga pacientu, ierēdņu un speciālistu darba, garām diskusijām par to, kā labāk un ko labāk, šodien, 2017. gada 17. oktobrī Ministru Kabinets ir apstiprinājis plānu Reto slimību jomā 2017.-2020. gadam. Iepriekšējais plāns paredzēja virkni aktivitāšu, ko bija iespējams realizēt esošo budžetu ietvaros dažādās iestādēs un slimnīcās, taču iespējas bija izsmeltas un pavasarī … Continue reading MK apstiprina plānu Reto slimību jomā

Aptauja par pētījumiem

Izpēte - 2018. gada Reto slimību dienas tēma. EURORDIS, Eiropas Reto slimību organizācija, ir sagatavojusi jaunu 5-minūšu aptauju par pētījumiem reto slimību jomā un vēlas noskaidrot Jūsu viedokli līdz 26. oktobrim. Lūdzam aizpildīt aptaujas anketu kādā no 23 Eiropas valodām ow.ly/jDu330eFt7B vai reģistrējoties Reto slimību Barometra lapā par Jūsu pieredzi reto slimību izpētes jomā! 

Aliansē jauns biedrs

29. septembrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrību. Biedrība dibināta 2017. gada 10. augustā un tās mērķi ir: Apvienot bērnus invalīdus un viņu vecākus, kuru ģimenēs aug bērns ar SMA diagnozi; Organizēt informācijas un pieredzes apmaiņu SMA jomā; Bērniem un pieaugušajiem ar SMA diagnozi raksturīgo medicīnisko, sociālo, … Continue reading Aliansē jauns biedrs