Aicinām sadarboties!

Veselības jomas nevalstisko organizāciju iniciatīvas grupa aicina pacientu biedrības iesaistīties sadarbības platformas izveidē, kuras mērķis būs informācijas apmaiņas nodrošināšana par veselības aprūpes politikas jautājumiem, kā arī pilnvērtīgas saziņas nodrošināšanai dalībai Nacionālā veselības dienesta konsultatīvajā padomē. Iniciatīvas grupā apvienojušās 15 organizācijas, kuras pārstāv dažādu jomu pacientu intereses.

Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente Baiba Ziemele uzsver: „Mēs visi pārstāvam pacientu intereses un pacients arī turpmāk būs mūsu uzmanības centrā – gan veselības aprūpes pakalpojumu, medikamentu pieejamības jautājumos, gan saņemto pakalpojumu un ārstēšanas rezultātu kvalitātes ziņā. Mēs katrs pārstāvam atsevišķu diagnožu grupu, kur katrai ir sava ārstēšanas specifika, un tāpēc mēs arī turpmāk cienīsim viens otra kompetences un mācīsimies viens no otra.”

Continue reading “Aicinām sadarboties!”

Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai.

MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.

Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti: Continue reading “Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību”

Aliansē jauns biedrs

14. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrībai (LOIB). Biedrība dibināta 2011. gadā.

Biedrības satūtos norādītie mērķi ir:

  • Cilvēku ar Osteogenesis Imperfecta (turpmāk OI) un viņu ģimeņu apvienošana biedrībā un datu bāzes sastādīšana;
  • Biedrības locekļu informatīvs atbalsts, pieredzes apmaiņa ar OI saistītos jautājumos, un situācijās, kad cilvēki ar OI un viņu ģimenes locekļi jūtas vientuļi;
  • Cilvēku ar OI un viņu ģimeņu problēmu un vajadzību atklāšana sabiedrībai un par veselības aprūpi atbildīgajām valsts institūcijām;
  • Informācijas par OI savākšana un publicēšana masu mēdijos;
  • Ārstu datu bāzes sastādīšana, kuriem ir pieredze pacientu ar OI ārstēšanā.

Vairāk par Osteogenesis Imperfecta lasiet ORPHA.net.

Dāvana reto slimību dienā

2018. gada 28. februārī, dienā, kad visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu, Latvijas pacienti saņēma ilgi gaidītu dāvanu – Reto slimību koordinācijas centru, kas atradīsies Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā un rūpēsies par to, lai pacienti tiktu reģistrēti, saņemtu nepieciešamo diagnostiku un veidotu multidisciplinārās ārstniecības komandas, bez kurām reto slimību diagnostika un ārstēšana ir neiespējama.

Dr. Ievu Mālnieci, kura vadīs šo centru un koordinācijas komandu, bija ieradusies apsveikt arī Latvijas Reto slimību alianses valde. Klātienē no kreisās: Juris Beikmanis no BIEDRĪBA SAKNES, Dr. Ieva Mālniece no Bērnu klīniskā universitātes slimnīcaBaiba Ziemele no Latvijas Hemofilijas biedrība, Kārlis Zariņš no CALADRIUS, Alla Belinska no Latvijas cistiskās fibrozes biedrība; attālināti: Ieva Plūme no Pulmonālās hipertensijas biedrība.

 

img_4812

Par centra darbību lasi BKUS informatīvajā materiālā: www.bkus.lv

Skaties sižetu LTV1 Dienas ziņās (no plkst. 18:05) un LTV7 raidījuma Dzīve šodien ziņās (no 46:40 min).

Klausies Latvijas Radio 1 raidījumā Pēcpusdiena.

Un lasi ziņās: LSM.lvLVportals.lv, MammamUnTetiem.lv, Veselam.lv un Farmacija-MIC.lv.

Alianse saņem atbildi no ministrijas

Rīgā, 2018. gada 15. janvārī

Par Plāna reto slimību jomā 2017.- 2020.gadam pasākumu īstenošanu

 Atbilstoši 2017.gada 19.decembra Valsts kancelejas vēstulē Nr.20/L-2240-jur minētajam, Veselības ministrija kopā ar Finanšu ministriju ir izskatījusi biedrības “Latvijas Reto slimību alianse” (turpmāk – biedrība) 2017.gada 13.decembra iesniegumā Ministru prezidentam M.Kučinskim minēto lūgumu atbalstīt Plāna reto slimību jomā 2017.-2020.gadam pasākumu īstenošanu, nodrošinot atbilstošu finansējumu, un sniedz šādu viedokli:

Paskaidrojam, ka ar Ministru kabineta 2017.gada 23.oktobra rīkojumu Nr.602 tika apstiprināts „Plāns reto slimību jomā 2017.– 2020.gadam”[1] (turpmāk – Plāns) un noteikts Veselības ministrijai Plānā paredzēto pasākumu īstenošanu 2017. un 2018. gadā nodrošināt piešķirto valsts budžeta līdzekļu ietvaros.

Informējam, ka Plānā paredzēto aktivitāšu realizācijai nepieciešamos aptuveni 5 milj. euro, Veselības ministrija plāno rast no nozarei piešķirtā finansējuma, šobrīd izvērtējot iespējas finansējuma pārdalei. Tādējādi 2018.gadā noteiktās aktivitātes tiks realizētas atbilstoši nozares iekšējā finansējuma pārdalei.

Valsts sekretārs                       (paraksts*)                                                A.Lapiņš

[1] https://likumi.lv/doc.php?id=294448

Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei

Latvijas Republikas Finanšu ministrijai

Zināšanai:

Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai

Saeimas Budžeta un finanšu komisijai

Ministru prezidentam

Veselības ministrijai

 

Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam

Continue reading “Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei”

MK apstiprina plānu Reto slimību jomā

Pēc vairāku gadu kopīga pacientu, ierēdņu un speciālistu darba, garām diskusijām par to, kā labāk un ko labāk, šodien, 2017. gada 17. oktobrī Ministru Kabinets ir apstiprinājis plānu Reto slimību jomā 2017.-2020. gadam. Iepriekšējais plāns paredzēja virkni aktivitāšu, ko bija iespējams realizēt esošo budžetu ietvaros dažādās iestādēs un slimnīcās, taču iespējas bija izsmeltas un pavasarī Veselības ministrijā sagatavotais Reto slimību jomas plāns beidzot ir apstiprināts un tam piešķirti līdzekļi budžeta projektā.

Continue reading “MK apstiprina plānu Reto slimību jomā”

Aptauja par pētījumiem

Izpēte – 2018. gada Reto slimību dienas tēma. EURORDIS, Eiropas Reto slimību organizācija, ir sagatavojusi jaunu 5-minūšu aptauju par pētījumiem reto slimību jomā un vēlas noskaidrot Jūsu viedokli līdz 26. oktobrim.

Lūdzam aizpildīt aptaujas anketu kādā no 23 Eiropas valodām ow.ly/jDu330eFt7B vai reģistrējoties Reto slimību Barometra lapā par Jūsu pieredzi reto slimību izpētes jomā! 

Aliansē jauns biedrs

29. septembrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrību. Biedrība dibināta 2017. gada 10. augustā un tās mērķi ir:

  • Apvienot bērnus invalīdus un viņu vecākus, kuru ģimenēs aug bērns ar SMA diagnozi;
  • Organizēt informācijas un pieredzes apmaiņu SMA jomā;
  • Bērniem un pieaugušajiem ar SMA diagnozi raksturīgo medicīnisko, sociālo, sadzīves un integrācijas problēmu risināšana sadarbībā ar kompetentām institūcijām un speciālistiem;
  • Veidot starptautisko sadarbību ar citām organizācijām, kas darbojas līdzīgā jomā.

Vairāk par Spinālās muskuļu atrofijas diagnostiku un aprūpi lasiet šeit: ORPHA.net