MK apstiprina plānu Reto slimību jomā

Pēc vairāku gadu kopīga pacientu, ierēdņu un speciālistu darba, garām diskusijām par to, kā labāk un ko labāk, šodien, 2017. gada 17. oktobrī Ministru Kabinets ir apstiprinājis plānu Reto slimību jomā 2017.-2020. gadam. Iepriekšējais plāns paredzēja virkni aktivitāšu, ko bija iespējams realizēt esošo budžetu ietvaros dažādās iestādēs un slimnīcās, taču iespējas bija izsmeltas un pavasarī Veselības ministrijā sagatavotais Reto slimību jomas plāns beidzot ir apstiprināts un tam piešķirti līdzekļi budžeta projektā.

Jaunais plāns ļaus veidot multidisciplināras komandas, palielinās tarifus un laiku, ko speciālisti varēs veltīt pacientiem ar sarežģītām slimībām, veicinās speciālistu sadarbību un informācijas apmaiņu, nodrošinās pacientu centralizētu uzskaiti, palielinās iespējas saņemt efektīvākas un jaunākas medikamentozās terapijas, kā arī uzlabos diagnostikas iespējas un veicinās pacientu organizāciju iesaisti lēmumu pieņemšanā. Papildus budžeta līdzekļi veselības aprūpē ļaus ātrāk diagnosticēt saslimšanas un nodrošināt ātrāku pieeju ārstēšanai, kas līdz šim sagādāja lielākās grūtības pacientiem ar retām slimībām.

Latvijas Reto slimību alianse, kas ir neatkarīga reto slimību jomas pacientu organizāciju apvienība, izsaka milzīgu paldies gan Valdmanes kundzei un citiem ierēdņiem Veselības ministrijā un padotības iestādēs, gan Ministres kundzei, gan visiem speciālistiem, kas ikdienā ārstē un meklē iespējas uzlabot mūsu dzīves kvalitāti, gan visiem ministriem un viņu vadīto ministriju ierēdņiem, kas sadzirdēja mūsu problēmas un palīdzēja meklēt risinājumus un nelika šķēršļus plāna apstiprināšanai, kā arī visiem pacientiem, kas dalās savā pieredzē par ikdienas sarežģīto ceļu līdz ārstēšanai, skumjajiem vai veiksmes stāstiem spēlē par dzīvību un nāvi, un sabiedrībai, kas regulāri ziedo naudu, lai palīdzētu nodrošināt pacientiem tādas iespējas, ko veselības aprūpes sistēma pagaidām nevar, kā arī deputātiem, kuru rokās ir lēmums par finansējuma piešķiršanu, lai plānu beidzot varētu īstenot. Paldies visiem!

Vairāk informācijas šeit: http://www.mk.gov.lv/lv/aktualitates/apstiprina-planu-reto-slimibu-joma-2017-2020gadam un šeit http://tap.mk.gov.lv/lv/mk/tap/?pid=40428806&mode=mk&date=2017-10-17.

Advertisements

Aptauja par pētījumiem

Izpēte – 2018. gada Reto slimību dienas tēma. EURORDIS, Eiropas Reto slimību organizācija, ir sagatavojusi jaunu 5-minūšu aptauju par pētījumiem reto slimību jomā un vēlas noskaidrot Jūsu viedokli līdz 26. oktobrim.

Lūdzam aizpildīt aptaujas anketu kādā no 23 Eiropas valodām ow.ly/jDu330eFt7B vai reģistrējoties Reto slimību Barometra lapā par Jūsu pieredzi reto slimību izpētes jomā! 

Aliansē jauns biedrs

29. septembrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrību. Biedrība dibināta 2017. gada 10. augustā un tās mērķi ir:

  • Apvienot bērnus invalīdus un viņu vecākus, kuru ģimenēs aug bērns ar SMA diagnozi;
  • Organizēt informācijas un pieredzes apmaiņu SMA jomā;
  • Bērniem un pieaugušajiem ar SMA diagnozi raksturīgo medicīnisko, sociālo, sadzīves un integrācijas problēmu risināšana sadarbībā ar kompetentām institūcijām un speciālistiem;
  • Veidot starptautisko sadarbību ar citām organizācijām, kas darbojas līdzīgā jomā.

Vairāk par Spinālās muskuļu atrofijas diagnostiku un aprūpi lasiet šeit: ORPHA.net

Vienojas par centralizētu pieeju RS jomā

Tiekoties ar Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīcas un Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīcas vadībām, Veselības ministre Anda Čakša 20. janvārī vienojusies, ka koordinējošo lomu informācijas apkopošanā par reto slimību pacientiem un reto slimību pacienta metodisko vadību nodrošinās Bērnu klīniskās universitātes slimnīca. Precīza pacientu uzskaite un sniedzamo pakalpojumu koordinēšana ir būtisks elements adekvātas veselības aprūpes un finansējuma nodrošināšanai šai pacientu grupai, kas lielākoties saskaras ar ģenētiski iedzimtām slimībām, kuru ārstēšana ir kompleksa un ievērojami dārgāka, kā arī nereti administratīvu barjeru dēļ tiek pārtraukta, sasniedzot 18 gadu vecumu.

Avots: http://www.vm.gov.lv/lv/aktualitates/preses_relizes/5347_vienojas_par_uzlabojumiem_reto_slimibu_pacientu_aprupe/

Par vērtību krīzi Latvijā

Pirmssvētku laikā sabiedrību pāršalc ne tikai nesaprātīgi lēmumi nodokļu jomā, bet arī skarbi un nepamatoti lēmumi veselības aprupē. Ar Alianses valdes locekles Ditas Kļaviņas-Laubertes viedokli iepazīstieties rakstā Delfos:

http://www.delfi.lv/news/comment/comment/dita-klavina-lauberte-izveles-nav-vien-lena-un-mokosa-eitanazija.d?id=48319389

Par veselības aprūpi Latvijā

Dita Kļaviņa-Lauberte, 30.09.2016.

Valsts ir tik stipra, cik stipras ir tās rūpes par visvājākajiem un visneaizsargātākajiem

Nesen biju lieciniece kādas augstas valsts amatpersonas izteikumiem Latvijas sabiedriskajā televīzijā par to, kā būtu jāattīsta veselības aprūpe Latvijā. Šīs intervijas laikā mani satrauca nevis amatpersonas redzējums attiecībā uz veselību, bet gan nostāja attiecībā uz Latvijas valsti, par kuru viņš teica – citēju: “ņemot vērā, ka mēs atrodamies tādā nesaprotamā veidojumā, ko sauc par valsti, kur nevar saprast, no kurienes ieplūst tā nauda un kam viņa aiziet.”

Iespējams, ka esot tik augstā amatā, tiešam var rasties grūtības ar izpratni, taču man, kas pirms vairāk nekā 20 gadiem 4. maijā stāvēja Jēkabā ielā un skaitīja katru balsi, kas tika nodota par Latvijas Republikas neatkarības atjaunošanu, gan ir pilnīgi skaidrs, ka Latvijas valsts ir izveidota, lai nodrošinātu latviešu nācijas pastāvēšanu un attīstību. Es saprotu, ka Latvijas Republika ir atkarīga no katra iedzīvotāja godprātīgi paveikta darba, apzinīgi izpildīta pienākuma un godīgi samaksātiem nodokļiem.

Šķiet ka mēs neapzināmies to likteņa labvēlību, kas latviešu tautai dāvāta kaut vai salīdzinājumā ar daudzām Āfrikas  tautām un ciltīm. Citādi taču mēs neatļautu tik vieglprātīgi izrīkoties ar valsts budžetu, kā tas notiek tagad. Mums, kas maksājam nodokļus būtu visas tiesības pieprasīt, lai mūsu samaksātie nodokļi tiktu izlietoti tā, lai labumu gūtu pēc iespējas plašāka sabiedrības daļa un tā, lai par šo naudu mēs varētu arī parūpēties par tiem, kas paši to nespēj – bērniem, veciem cilvēkiem, nabadzīgajiem un slimiem.

Continue reading “Par veselības aprūpi Latvijā”