EURORDIS konference

2019. gada 17.-18.maijā Bukarestē, Rumānijā norisinājās EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas dalīborganizāciju tikšanās, kur Latvijas Reto slimību aliansi pārstāvēja tās vadītāja Baiba Ziemele. Ar konferences materiāliem var iepazīties EURORDIS mājas lapā.

Pirms plašās konferences 16.maijā notika dalībvalstu nacionālo alianšu tikšanās. Latvija kopā ar citām Mazo valstu aliansēm diskutēja par aktuālajiem jautājumiem reto slimību jomā – aprūpi, koordināciju un pakalpojumu un medikamentu pieejamību.

D61Kg7XXoAAkRhF

Reto slimību plāns

10.maijā Veselības ministrijā satikās visas puses, kas iesaistītas Reto slimību plāna īstenošanā. BKUS Reto slimību koordinācijas centrs atskaitījās par paveikto 2018. gadā un kopā ar ierēdņiem un pacientu organizācijām diskutēja par plāna ieviešanas aktivitātēm 2019. gadā. Tika nolemts, ka nākamā darba sanāksme notiks 2019. gada septembrī.

Rare 2030

Kopš Eiropas Padome pieņēma rekomendācijas darbam reto slimību jomā 2009. gadā, ir sasniegts ievērojams progress reto slimību ārstēšanā un aprūpē. Taču joprojām ir daudz neatrisinātu jautājumu. Rare 2030 mērķis ir izvērtēt Eiropas politikas ieguvumus un sagatavot plānu nākamajiem desmit gadiem. Rare 2030 vāks idejas no plašas pacientu, speciālistu un galveno viedokļu līderu vidus, lai sagatavotu un piedāvātu politikas rekomendācijas, kas palīdzēs virzīt darbības turpmākai cilvēku ar retām slimībām dzīves uzlabošanai visā Eiropā. Latviju šajā iniciatīvā kā reto slimību eksperte pārstāv Baiba Ziemele – Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja.

Rare2030 ir Eiropas Savienības pilotprojektu un sagatavošanās programmas (2014-2020) projekts PP-1-2-2018-Rare 2030. Vairāk par programmu: Rare2030

EUnetHTA forums

Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele piedalās EUnetHTA forumā Amsterdamā, Nīderlandē. Forumā dažādās diskusijās tika runāts par Eiropas kopējo iniciatīvu medikamentu un medicīnas ierīču terapeitiskās efektivitātes izvērtēšanu – sasniegto progresu kopš vienota HTA (veselības tehnoloģiju novērtēšanas) tīkla izveides un nākotnes izaicinājumiem.

Komandējumu daļēji apmaksā EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija.

6. Reto slimību konference

3. aprīlī Rīgas Stradiņa universitātē norisinās 6. Reto slimību konference, ko organizē Reto slimību speciālistu asociācija un kurā tika prezentēti 12 reto slimību klīniskie gadījumi. Nākamā konference plānota 1. novembrī.

Vairāk informācijas: http://www.rssa.lv/reto-slimibu-konferences/latvijas-6reto-slimibu-konference-03042019/

Aliansē jauns biedrs

2019. gada 7. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru:

nodibinājumu “Teodora Jura fonds”.

Fonds dibināts 2017. gadā.

Fonda mērķis ir ar Fonda un ziedojumu līdzekļiem:
1. atbalstīt bērnu ar īpašām vajadzībām slimības diagnosticēšanu, rehabilitāciju, speciālistu konsultācijas, izglītību, asistentu pakalpojumus, aprūpi, kas nav valsts apmaksāti;
2. sniegt bērniem ar īpašām vajadzībām materiālu atbalstu – apģērbu, autiņbiksītes, apavus, pārvietošanās, tehniskos palīglīdzekļus, medicīnu u.c., kas nav valsts apmaksāti;
3. organizēt un realizēt atbalsta grupas, izglītojošus pasākumus vecākiem, kuru bērni ir ar īpašam vajadzībām;
4. organizēt sabiedriskus pasākumus, nometnes bērniem ar īpašām vajadzībām un viņu ģimenēm;
5. organizēt pasākumus cilvēku ar īpašām vajadzībām integrācijai sabiedrībā.

Vairāk par Teodora Jura fondu lasiet www.teodorajurafonds.lv

Visi Alianses biedri

#Budžets2019 Ministru kabinetā

Otrdien, 5. martā, Ministru kabineta (MK) sēdē apstiprināts likumprojekts par valsts budžetu 2019. gadam. 2019. gada valsts konsolidētā budžeta ieņēmumi plānoti 9,2 miljardu, bet izdevumi 9,4 miljardu eiro apmērā.

Pamatbudžetā plānotie ieņēmumi veido 6,4 miljardus, bet izdevumi 6,8 miljardus eiro. Savukārt speciālajā budžetā ieņēmumi plānoti 3 miljardu eiro, bet izdevumi 2,8 miljardu eiro apmērā. 2019. gada vispārējās valdības budžeta deficīts plānots 0,5% apmērā no iekšzemes kopprodukta (IKP). Savukārt IKP pieaugums 2019. gadā prognozēts 3% apmērā.

Šā gada budžetā iekļauti papildu

  • 87,5 miljoni eiro veselības darbinieku atalgojuma paaugstināšanai,
  • 4,8 miljoni eiro ilgstošās sociālās aprūpes iestāžu darbinieku atalgojuma paaugstināšanai,
  • 3 miljoni eiro paredzēti medikamentu pieejamības reto slimību pacientiem nodrošināšanai,
  • 2,7 miljoni īpašas kopšanas pabalsta palielināšanai bērniem un pieaugušajiem ar invaliditāti kopš bērnības,
  • u.c. nozaru ministriju noteiktajām prioritātēm.

Saskaņā ar valsts budžeta sagatavošanas grafiku budžeta projektu Saeimā plānots iesniegt piektdien, 8. martā.

Avots: Ministru kabinets

Reto slimību diena 2019

28. februārī plkst. 12:00 Eiropas Savienības mājā Aspazijas bulvārī 28, Rīgā Latvijas Reto slimību alianse rīko Reto slimību dienu 2019, kas šogad veltīta emocionālai veselībai un sociālo pakalpojumu pieejamībai. 

Pasākumu atklās Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele, Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētājs Andris Skride, par emocionālās veselības nozīmi stāstīs psihoterapeits Artūrs Miksons, uzstāsies Labklājības ministrijas pārstāvji un muzikālu pārsteigumu sagādās Reto slimību alianses jaunākie dalībnieki. Pasākumā ikviens varēs uz mirkli aizdomāties par savām izjūtām un aizpildīt emociju apli. Cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem būs pieejama aptauja par sociālo pakalpojumu nepieciešamību. Reto slimību alianse apkopos aptaujas datus un iesniegs atbilstošus priekšlikumus Labklājības ministrijai.

Pašpalīdzības grāmata, norādes uz apkopotajiem pacientu stāstiem un citi padomi ikdienas dzīves uzlabošanai ievietoti šajā sadaļā: PALĪGI.

Šobrīd Latvijā kāda reta slimība diagnosticēta tikai nedaudz vairāk kā 2500 cilvēkiem. Pamatojoties uz statistiku, reto slimību pacientu skaitam valstī vajadzētu būt ap 140 000. Taču retas slimības noteikt ir sarežģīti, nereti to simptomi līdzinās citu slimību pazīmēm.  Arī informācijas trūkums sabiedrības, ģimenes ārstu, pat speciālistu vidū nav mazsvarīgs faktors precīzas diagnozes uzstādīšanai. Ne slimnieks, ne viņa tuvinieki visbiežāk neiedomājas, ka cilvēku skārusi maz pazīstama un bīstama slimība.

Kad cilvēki uzzina par retu slimību, viņus pārņem bezpalīdzība un apjukums – ļoti pretrunīgas un traumējošas emocijas. Kāda plaušu hipertensijas slimniece atzīst: “Labi, ka sēdēju uz krēsla, kad ārsts pateica par diagnozi. Vienīgais, ko domāju – kauns, ja es tagad nokritīšu. Mani pārņēma nereāla sajūta. Likās – tas nenotiek ar mani”.  Dziļas un grūti aptveramas izjūtas pavada reto slimību pacientus un viņu tuviniekus arī turpmāk, kad jāsaskaras ar ierobežojumiem, dārgo un sarežģīto ārstēšanos, apziņu, ka nevar paveikt to, kas agrāk bija pašsaprotams. Inga Cepurīte, četrgadīgās Rūtas mamma, saka: “Es beidzot gribu būt vienkārši mamma, nevis jurists, ārsts, sociālais darbinieks, pacientu pārstāvis. Esmu nogurusi nemitīgi cīnīties par sava bērna dzīvību un dzīves kvalitāti.”

Reto slimību pacientu biedrības sniedz nozīmīgu ieguldījumu, lai cilvēki ar retām slimībām saņemtu atbilstošas zāles, piemērotus tehniskos palīglīdzekļus, būtu līdzestīgi un sekotu savai veselībai. Bieži vien uz pacientu biedrību tālruņiem zvana pacienti un viņu tuvinieki, kuriem vajadzīgs uzmundrinājums un sapratne. Emocionālā labsajūta ir svarīga veselības uzturēšanā, jo īpaši cilvēkiem ar retu slimību, kas nepāriet un ar kuru jāsadzīvo visu mūžu. 28.februārī Reto slimību alianse atvērs pašpalīdzības grāmatu “Kā es sadzīvošu ar slimību”, kas vēlāk būs pieejama arī Alianses un tās organizāciju mājas lapās. Grāmata būs noderīga ikvienam pacientam un viņu tuviniekiem, ne tikai tiem, kas saskaras ar retām slimībām. 

Savukārt sociālo pakalpojumu jomai reto slimību sakarā līdz šim nav pievērsta atbilstoša uzmanība, lai gan problēmu loks ir milzīgs – asistentu nodrošinājums, grūtības nokārtot invaliditātes statusu jau ģimenes ārstu līmenī, jo valda stereotipi par slimu cilvēku fizisko izskatu, funkcionālām spējām, sociālo statusu. Tā piemēram, retas slimības pacients netiek sūtīts uz VDEĀK , jo “izskatās vesels”,  “izskatās labi” vai “strādā labā darbā”, lai gan objektīvie rādītāji liecina, ka pacientam ir nepieciešama valsts garantēta sociālā palīdzība.  Cilvēkiem ar nopietniem funkcionāliem ierobežojumiem VDEĀK liedz iespēju izmantot invalīdu stāvvietas, atrunājoties ar “nav kustību traucējumu”, “neesat ratiņkrēslā”, “jūs esat tik jauns”, taču pārvietošanās un smagumu nešana daudziem cilvēkiem ar retu slimību ir apgrūtinoša.

 

Informācija medijos:

LTV1 Rīta panorāma 28.02.2019 7:00

LR4 raidījums “Domskaja ploschadšeit 28.02.2019 20:30

Neatkarīgā rīta avīze un šeit

LNT Ziņas 28.02.2019 20:00

LTV1 Panorāma 28.02.2019 20:30

Radio Baltkom Utro na Baltkome 04.03.2019 8:00

Re:TV Reģionālās Televīzijas piedāvā 07.03.2019 18:00

Pirmie lēmumi par 2019.gada budžetu

2019. gada 8. februārī Valdība apstiprināja finansējumu ministriju un citu institūciju prioritārajiem pasākumiem 2019. gadā, tajā skaitā Veselības ministrijas prioritātei par medikamentu pieejamību reto slimību pacientiem atvēlēti 3 miljoni eiro. Tāpat paredzēts nodrošināt papildu finansējumu onkoloģijas ārstēšanai no Eiropas Komisijas budžeta deficīta atkāpes.

Labklājības jomā atbalstīti pasākumi 8,6 miljoni eiro apmērā. Ar 4,8 miljoniem lemts atbalstīt ilgstošās sociālās aprūpes pakalpojuma kvalitātes uzlabošanas pasākumus, savukārt adopcijas atbalstam piešķirti 927 225 eiro. Īpašas kopšanas pabalsta bērniem un pieaugušajiem ar invaliditāti kopš bērnības pilnveidošanai novirzīti 2,7 miljoni eiro.

Savukārt no līdzekļiem neparedzētiem gadījumiem paredzēts piešķirt nepieciešamo finansējumu, lai novērstu avārijas situācijas kultūras un veselības nozares iestādēs.

2019. gada valsts konsolidētā budžeta ieņēmumi paredzēti 9,2 miljardu eiro apmērā, savukārt izdevumi 9,4 miljardu eiro apmērā.

Avots: LR Ministru kabinets

Reto slimību dienas pasākums

Latvijas Reto slimību alianse aicina piedalīties Reto slimību dienas pasākumā 28. februārī plkst. 12:00 ES mājā, 2.stāvā, Aspazijas bulvārī 28, Rīgā. Pasākuma tēma: emocionālā veselība un sociālie pakalpojumi cilvēkiem ar retām slimībām.

Alianse_RDD2019

Lūgums reģistrēties šeit: dalība RDD 2019 pasākumā.

Programmā:
– Par retām slimībām Latvijā (Alianse un Dr Andris Skride),
– Par sociālajiem pakalpojumiem (Labklājības ministrija),
– Par projektu “Reto slimību stāsti” (Teodora Jura fonds)
– Par emocionālo stāvokli un veselības vajadzībām reto slimību gadījumā un Johannas Stenbergas un Jana-Henrija Stenberga pašpalīdzības grāmatas “Kā es sadzīvošu ar slimību” prezentācija (Dr Arturs Miksons)
– Muzikāli priekšnesumi
– Jautājumi&atbildes