2021. gada 16. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru:
“Latvijas Neirofibromatozes asociācija”
1. Atbalstīt neirofibromatozes pacientus;
2. Uzlabot neirofibromatozes pacientu ārstēšanu, aprūpi un apmācību;
3. Paaugstināt neirofibromatozes pacientu dzīves kvalitāti, sekmējot ar neirofibromatozi saistītu medicīnisku, sociālu, psiholoģisku, tiesisku, ekonomisku, izglītības un citu jautājumu risināšanu;
4. Atbalstīt un veicināt neirofibromatozes klīnisko un zinātnisko izpēti, veikt klīniskos pētījumus, ārstēšanas iespēju un izglītības attīstību;
5. Atbalstīt un veicināt medicīnas studentu, rezidentu, ārstu un vidējā medicīniskā personāla izglītošanos neirofibromatozes jomā;
6. Veikt sabiedriski izglītojošu darbu neirofibromatozes jomā;
7. Organizēt neirofibromatozes kongresus, konferences, seminārus, apmācības un citus pasākumus;
8. Izdot zinātnisko un cita veida literatūru neirofibromatozes jomā;
9. Izveidot Latvijas neirofibromatozes pacientu reģistru.
Pēc SPKC Reto slimību reģistra datiem 2021. gada janvāra beigās Latvijā bija reģistrēti 102 cilvēki ar neirofibromatozi.
Vairāk par reto slimību pacientu skaitu Latvijā.
Vairāk par Latvijas Neirofibromatozes asociāciju facebook un mājas lapā.
Visi Alianses biedri.