Alianse – EURORDIS pilntiesīgs biedrs

2020. gada 12. februārī Latvijas Reto slimību alianse uzņemta par pilntiesīgu biedru (full member) EURORDIS – Eiropas reto slimību organizācijā. EURORDIS ir lielākā reto slimību organizācija Eiropā, kas risina dažādus ar reto slimību atpazīstamību, ārstēšanu un aprūpi saistītus jautājumus, veicinot savu biedru izglītošanu un prasmes, nodrošinot sadarbību dažādos līmeņos un veidojot reto slimību politiku nākotnei.

Alianse kopš 2014. gada bija EURORDIS asociētais biedrs. Līdz šim Alianse un tās biedru organizāciju vadītāji piedalījusies dažādos EURORDIS organizētajos pasākumos – EURORDIS biedru sanāksmēs un sanāksmēs reto slimību nacionālajām aliansēm, Eiropas Reto slimību un orfāno medikamentu konferencēs ECRD, EURORDIS Vasaras un Digitālajā skolā, organizējusi Reto slimību dienu pasākumus, informējusi par aptaujām un citām EURORDIS aktivitātēm. Alianses vadītāja Baiba Ziemele aktīvi piedalās EURORDIS HTA Task force darbā, gatavojot dažādas rekomendācijas veselības ekonomikas jomā starptautiskām organizācijām un sadarbojoties HTx projekta īstenošanā, kā arī piedalījās RARE2030 projektā reto slimību nākotnes veidošanā un popularizē Eiropas References tīklu kustību arī kā ePAG – pacientu pārstāve EuroBloodNet tīklā. Alianse arī nodrošina cilvēku ar retām slimībām informēšanu par RareBarometer aptaujām, iespēju atrast citus pacientus Eiropā caur RareConnect, un citām nozares aktualitātēm.

Member-of-EURORDIS-logo-horizontal