Retas slimības ANO deklarācijā

2019. gada 23. septembrī Ņujorkā, ASV, Apvienoto nāciju organizācijas augsta līmeņa sanāksmē visas 193 ANO dalībvalstis pieņēma politisko deklarāciju par vispārējo veselības aprūpi (universal health coverage, UHC), kas pirmo reizi vēsturē aicina uz labākas ārstēšanas nodrošināšanu arī cilvēkiem ar retām slimībām. Tas bijis iespējams pateicoties pacientu organizāciju – Rare Diseases International  un EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas – neatlaidīgam darbam vairāku gadu garumā. Šāds visaptverošs līgums par globālo veselību ir daļa no Ilgtermiņa attīstības mērķiem 2030, kas attiecas ne tikai uz veselības, bet arī citu mērķu īstenošanu, ziņo ANO.

Vispārējā veselības aprūpe nozīmē to, ka cilvēki un sabiedrības saņem tādus veselības aprūpes pakalpojumus, kādi tiem vajadzīgi, neuzņemoties papildus finansiālu slogu. Tā ietver pilnu, kvalitatīvu veselības aprūpes pamatpakalpojumu spektru, no veselības veicināšanas līdz slimību novēršanai, ārstēšanai, rehabilitācijai un paliatīvai aprūpei.

Katra reta slimība skar nelielu pacientu skaitu katrā valstī, taču, kad saskaitītas visas kopā, tās ir vairāk kā 6000 retas diagnozes, kas skar vismaz 4% iedzīvotāju katrā valstī un kopumā 300 miljonus cilvēku visā pasaulē. Retas slimības ir ģenētiskas slimības, retas bakteriālas vai infekcijas slimības, retas saindēšanās un reti vēži. 70% gadījumu, retas ģenētiskas saslimšanas izpaužas jau bērnībā. Retas slimības ir hroniskas, sarežģītas, progresējošas, atņem darba spējas un apdraud dzīvību. Daudzi cilvēki ar retām slimībām dzīvo izolēti no sabiedrības, bieži bez uzstādītas diagnozes, neatzīti un bieži bez pieejas veselības aprūpes pakalpojumiem, kas pieejami citām, biežāk sastopamām slimībām. Tam ir liela ietekme uz ģimeņu finansiālo situāciju un garīgo veselību, kā arī negatīva ietekme uz piedalīšanos sabiedrības dzīvē. Cilvēki ar retām slimībām veido ievainojamu un novārtā atstātu sabiedrības daļu, kas bieži ir nemanāma veselības aprūpes sistēmai, neatkarīgi no viņu sociālekonomiskajiem apstākļiem un valsts attīstības līmeņa (RDI, EURORDIS, NGO committee for Rare Diseases: šeit).