Latvijas pacients ERN valdē

Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet – Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām.

Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir novērst sarežģītas vai retas slimības vai medicīniskos stāvokļus, kuru gadījumā ir nepieciešama ļoti specializēta aprūpe un zināšanu un resursu koncentrācija. Kopā ar universitāšu un klīniku vadošajiem speciālistiem, katra tīkla vadībā ir arī Eiropas līmeņa pacientu organizāciju pārstāvji.

Eiropā ir 24 dažādi references tīkli, kas darbojas dažādās slimību un diagnožu grupās. Arī Latvijas speciālistiem izveidojusies sadarbība ar šiem tīkliem un to vadošajiem speciālistiem.

EuroBloodNet ir hematoloģisko slimību Eiropas references tīkls, kura mērķis ir uzlabot veselības aprūpes un vispārējo dzīves kvalitāti cilvēkiem ar retām hematoloģiskām saslimšanām, uzlabojot augsti specializētas aprūpes pieejamību, veicinot labo prakšu pārnesi prevencijā, diagnostikā un drošā klīniskajā aprūpē visā Eiropā, popularizējot jaunākās zināšanas un tālākizglītību, nodrošinot profesionāļu konsultācijas un sadarbību, kā arī atbalstot Eiropas sadarbību epidemioloģiskā darbā ar datu vākšanu.

EuroBloodNet ietver onkoloģiskas un neonkoloģiskas retas hematoloģiskas slimības: retas anēmijas, retus asins recēšanas traucējumus, policitēmiju, mieloīdos un limfoīdos audzējus, kā arī retas iedzimtas hemahromatozes. Tajā ietilpst 66 augsti specializētas multidisciplināras komandas no 15 ES dalībvalstīm, modernākās specializētās medicīnas iekārtas un infrastruktūra. Tīkla vadībā iesaistīti arī pacientu pārstāvji no Eiropas pacientu organizācijām. Pēc Eiropas Hemofilijas konsorcija deleģējuma, Baiba Ziemele EuroBloodNet tīklā pārstāvēs Eiropas pacientus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem – hemofiliju, Villebranda slimību, retiem faktoru deficītiem un citām slimībām.

Vairāk informācijas: EuroBloodNet