Par RS ārstēšanas pieejamību Latvijā

Lai nodrošinātu pacientu ar retām slimībām minimālās vajadzības veselības aprūpē, ņemot vērā valsts ierobežotos resursus un sistemātiskās veselības aprūpes problēmas (rindas, naudas trūkumu, speciālistu trūkumu, uc), kā turpinājums Reto slimību plānam 2012-2015, kas bija izveidots atbilstoši ES spiedienam, taču bez finansiāla atbalsta, tika izstrādāts Plāns reto slimību jomā 2017-2020, ko 2017. gada 17. oktobrī apstiprināja Ministru kabinetā. Tika apsolīts, ka 2018. gadā plāna realizācijai tiks piešķirti 5 miljoni EUR, taču beigās Veselības ministrija atrada tikai 3 miljonus EUR.

Plāna īstenošana tika uzsākta, 2018. gada Reto slimību dienā 28. februārī tika atklāts BKUS Reto slimību koordinācijas centrs, kas uzņēmies galveno lomu reto slimību politikas īstenošanā Latvijā. Pēc izsludināšanas 2018. gada 8. martā, 28. decembrī noslēdzās iepirkums par RS medikamentiem un 2019. gada sākumā pacienti ar īpaši smagām diagnozēm pirmo reizi saņēma dzīvību glābjošus medikamentus. Informācija par budžeta izlietojumu un paveikto 2018. gadā būs pieejama 2019. gada martā.

Neskaidrības par nākotni rada nenoteiktā situācija ar budžeta līdzekļu pieejamību 2019. gadā. RS plānā paredzēts, ka 2019. gadā, lai turpinātu plāna ieviešanu, nepieciešami 31.4 miljoni EUR, bet 2020. gadā – vēl 30.5 miljoni EUR. Veselības ministrija saka, ka naudu nedod Finanšu ministrija, Finanšu ministrija atbild, ka šis jautājums ir Veselības ministrijas kompetencē. 2018. gada nogalē Saeimas Sociālo un darba lietu komisija interesējās par notiekošo reto slimību jomā, taču saņemot Alianses jautājumus, nolēma rūpīgāk izpētīt jautājumu un sasauca SDLK Sabiedrības veselības apakškomitejas sēdi par Reto slimību jautājumu 2019. gada 29. janvārī.

Jāsaprot, ka aiz katra lūguma ir dzīvs cilvēks, pārsvarā mazi bērni, kuri, saņemot nepieciešamos medikamentus un ārstēšanu, varētu nākotnē dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Nesaņemot ārstēšanu, ģimenes, kurās ir bērni ar retu slimību, emigrē no Latvijas, lai saņemtu ārstēšanu citur. Par to vairāk stāsta LTV Panorāma.