Aliansē jauns biedrs

14. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrībai (LOIB). Biedrība dibināta 2011. gadā.

Biedrības satūtos norādītie mērķi ir:

  • Cilvēku ar Osteogenesis Imperfecta (turpmāk OI) un viņu ģimeņu apvienošana biedrībā un datu bāzes sastādīšana;
  • Biedrības locekļu informatīvs atbalsts, pieredzes apmaiņa ar OI saistītos jautājumos, un situācijās, kad cilvēki ar OI un viņu ģimenes locekļi jūtas vientuļi;
  • Cilvēku ar OI un viņu ģimeņu problēmu un vajadzību atklāšana sabiedrībai un par veselības aprūpi atbildīgajām valsts institūcijām;
  • Informācijas par OI savākšana un publicēšana masu mēdijos;
  • Ārstu datu bāzes sastādīšana, kuriem ir pieredze pacientu ar OI ārstēšanā.

Vairāk par Osteogenesis Imperfecta lasiet ORPHA.net.

Advertisements