Aliansē jauns biedrs

29. septembrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrību. Biedrība dibināta 2017. gada 10. augustā un tās mērķi ir:

  • Apvienot bērnus invalīdus un viņu vecākus, kuru ģimenēs aug bērns ar SMA diagnozi;
  • Organizēt informācijas un pieredzes apmaiņu SMA jomā;
  • Bērniem un pieaugušajiem ar SMA diagnozi raksturīgo medicīnisko, sociālo, sadzīves un integrācijas problēmu risināšana sadarbībā ar kompetentām institūcijām un speciālistiem;
  • Veidot starptautisko sadarbību ar citām organizācijām, kas darbojas līdzīgā jomā.

Vairāk par Spinālās muskuļu atrofijas diagnostiku un aprūpi lasiet šeit: ORPHA.net

Advertisements