Atklāta vēstule Reto slimību dienā

 

Atklātā vēstule Latvijas sabiedrībai

Rīgā, 2016.gada 27.februārī.

29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki, un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā. Šī gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir “Pacienta balss”. Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām.

Ir pagājuši tie laiki, kad ikviena reta saslimšana bija nenovēršams invaliditātes vai pāragras nāves spriedums, kad cilvēka “dīvainā” slimība bija iemesls viņa izstumšanai no sabiedrības. Mūsdienās medicīna un zinātne attīstītās ļoti strauji. Tikpat strauji ir mainījusies arī sabiedrība. Ar katru gadu palielinās cilvēku skaits, kuriem ir iespējas saņemt arvien labāku terapiju savu slimību ārstēšanai vai to radīto simptomu novēršanai. Un lai arī farmācijas industrija ir tendēta uz peļņas gūšanu, tomēr sabiedrības spiediena un daudzu valstu valdību darbības rezultātā, pasaulē un Eiropā pakāpeniski notiek izmaiņas retu slimību ārstēšanā.

Taču – tikai ne Latvijā! Valstī, kur veselības aprūpes sistēmas atbildīgās amatpersonas, saskaroties retām saslimšanām, izvēlas “strausa politiku” – neko neredzu, neko nedzirdu, neko nesaku un nedaru. Bet lielākā daļa sabiedrības sniedz atbalstu reto slimību pacientiem, ko apliecina Dāvja, Aleksandra, Zanes Lazdiņas un Jāņa Vaišļas gadījumi, uzņēmumu un privātpersonu pieaugošais atbalsts Fondam “Ziedot” un Bērnu slimnīcas fondam. Sabiedrība skaidri parāda vēlmi rūpēties par cita cilvēka dzīvību.

2010. – 2011. gadā, vadoties pēc ES Padomes izstrādātajiem ieteikumiem, Veselības ministrijas paspārnē tika radīts “Nacionālais plāns reto slimību jomā Latvijā 2012.-2015. gadam”. Šajā dokumentā precīzi aprakstīta situācija Latvijā reto slimību diagnosticēšanā, ārstēšanā un reto slimību pacientu aprūpē, kā arī norādīti virzieni un uzdevumi, kas veicami, lai situācija uzlabotos un kaut nedaudz tuvinātos Eiropas Savienības līmenim reto slimību jomā. Taču kopš tā izstrādes dokuments un rīcības plāns ir veiksmīgi nogūlis kādā no Veselības ministrijas atvilktnēm. Iepriekšējās ministres Ingrīdas Circenes labi noglabāto dokumentu, kopš 2014. gada decembra līdz šim brīdim tā arī nav spējis sameklēt patreizējais veselības ministrs Guntis Belēvičs. Un ja reiz dokumenta nav, acīmredzot arī reto slimību pacientus Latvijā ministrs ieraudzīt nevar.

Tajā pašā laikā Veselības ministrijas paspārnē tiek izstrādāts jauns “Ārstniecības likums”, kas ar tajā iestrādātajām juridiski apšaubāmajām normām, jau ir izpelnījies ne vien pacientu organizāciju, bet arī veselības aprūpes sistēmas profesionāļu kritiku. Bet kāda gan jēga jaunam likumam, ja tajā iekļautās līdz šim spēkā esošā likuma normas tāpat ievērotas netiek. Vairākas ārstniecības personu profesionālās organizācijas ir izstrādājušas vadlīnijas atsevišķu reto slimību ārstēšanā. Taču apstiprināt vadlīnijas Nacionālā veselības dienestā ir neiespējamā misija. Ārstniecības likums nosaka, ka ārstniecība veicama atbilstoši klīniskajām vadlīnijām. Un acīmredzot, ja reiz tādas tiks pieņemtas, tad taču pacienti būs jāārstē. Un tad vairs nevarēs teikt, ka reto slimību pacientiem nozīmētās ārstēšanas un medikamentu nepieciešamība ir apšaubāma, jo neviens nav oficiāli apstiprinājis, kā šādas slimības ir ārstējamas.

Pēdējo piecu gadu laikā ir radies iespaids, ka ikviens Veselības ministrijā, Ministru kabinetā vai Saeimā pieņemts dokuments, kas reglamentētu reto slimību diagnostikas, ārstēšanas, rehabilitācijas vai aprūpes procesu, radīs lielas un neatrisināmas problēmas. Tai pat laikā Latvijas nodokļu maksātājiem un valstij kopumā tiek nodarīti milzīgi finansiāli zaudējumi, ko rada ikviena savlaicīgi neatklāta diagnoze. Tas skar ne tikai plaši izplatītas saslimšanas, bet arī retās slimības.

Latvijas ģenētiķi jau vairākus gadus “sitās pie aizvērtām durvīm” ar priekšlikumiem kā savlaicīgi identificēt retās slimības. Latvijā ir izstrādāta metode, kā prenetāli identificēt piecas ģenētisko izmaiņu rezultātā izveidojušās retās saslimšanas, un ir priekšlikumi kā paplašināt jaundzimušo skrīnigu. Igaunijā jau divus gadus ar jaundzimušo skrīningu iespējams noteikt 20 retas slimības, Lietuvā jaundzimušos pārbauda uz piecām retām saslimšanām. Latvijā pēdējo 25 gadu laikā nekas nav mainījies – pie mums jaundzimušo skrīningā pārbauda tikai divas slimības.

Reto slimību pacientiem joprojām ir apgrūtinātas iespējas uzzināt savas saslimšanas diagnozi. Un lai arī Latvijā ir ieviesta pārrobežu direktīva, kas ļauj ikvienam par valsts naudu ārstēties arī citās Eiropas Savienības valstīs, valsts budžeta apmaksāto veselības pakalpojumu saraksts nav papildināts ar pakalpojumiem, ko tehnisku iemeslu dēļ veselības aprūpes iestādes Latvijā nevar nodrošināt, bet ir iespējams saņemt citās Eiropas Savienības valstīs. Reto slimību gadījumā tas nozīmē, ka nav ne tikai solītās plaušu transplantācijas ne reto slimību pacientiem, ne arī citu – vairāk izplatītu diagnožu gadījumā, bet nav arī iespējas asins paraugu nosūtīšanai uz citām laboratorijām ģenētisko analīžu veikšanai. Ja bērniem pēc ārstu konsīlija ieteikuma, vēl izdodas saņemt S-2 veidlapu analīžu veikšanai citās Eiropas Savienības valstīs, tad pieaugušie to saņemt nevar – likums neparedz. Kāds absurds! Kāpēc gan pacientiem pēc 18 gadu vecuma nav iespēju noteikt diagnozi un savlaicīgi uzsākt atbilstošu terapiju?

Latvijā ir labi speciālisti un brīnišķigi ārsti, bet Latvijas veselības aprūpes sistēma ir slima. Tas šobrīd ir acīmredzams. Un dažbrīd šķiet, ka to ir skārusi ne vien sistēmiska, bet arī psihiska slimība – veselības aprūpes sistēma darbojas tā, lai slimu cilvēku Latvijā būtu pēc iespējas vairāk.

Mēs skaidri apzināmies, ka šajā vēstulē nav konstruktīvu priekšlikumu. Tieši tā iemesla dēļ, ka līdz šim mūsu konstruktīvie priekšlikumi:

  • reto pacientu centralizēta reģistra izveide,
  • klīnisko vadlīniju apstiprināšana,
  • ekonomiskie aprēķini, cik vienai mājsaimniecībai un līdz ar to valstij izmaksā reto pacienta neārstēšana un cik ārstēšana –

tiek regulāri nogremdēti aiz vārdiem “nav naudas”, “jāpilda tas, ko augša liek” utt. Mums ir vēlme uzsākt darbu pie “Nacionālā plāna reto slimību jomā Latvijā 2016. -2020. gadam” izstrādes. Tā līdz šim tikusi ignorēta.

Tad uz ko gan mēs varētu aicināt Latvijas sabiedrību 29. februārī – Reto slimību dienā? Pieprasīt ministra atkāpšanos? Aicināt pulcēties Doma laukumā? Vai arī aicināt Latvijas cilvēkus nepadoties? Mēs aicinām nenolaist rokas, kā to ir spējuši daudzi reto slimību pacienti un viņu tuvinieki. Pieprasīt sabiedrības vajadzībām atbilstošu nodokļu naudas sadalījumu un visiem vienlīdzīgus un saprotamus noteikumus veselības aprūpes sistēmā. Nepadoties un cīnīties par savām tiesībām uz dzīvību un veselību kā to nosaka Latvijas Republikas Satversme. Ja mēs to varam, tad varat arī jūs!

Savukārt Veselības ministru mēs aicinām apsvērt, vai konstruktīva sadarbība un konkrēts plāns nav labāks par absolūtu ignoranci un haosu, bet ministru prezidentu darīt visu, lai tuvāko divu gadu laikā, tiktu reorganizēta veselības aprūpes sistēma Latvijā, nodrošinot savlaicīgu slimību diagnostiku un ārstēšanu, saglabājot iespēju saņemt valsts apmaksātus medicīnas pakalpojumus sociāli neaizsargātākajiem sabiedrības slāņiem – bērniem, invalīdiem, pensionāriem un trūcīgajiem.

Latvijas Reto slimību alianse

____

Attēls: Gēnu skaits no Eiropā testējamiem 2362 gēniem, ko var pārbaudīt laboratorijās, kas atrodas katrā Eiropas valstī (dati no Orphanet, 2014. gada janvāris). Latvijā – 10.

data_genetic_testing_EU_2014

Attēls: Reto slimību skaits, ko var pārbaudīt laboratorijās, kas atrodas katrā Eiropas valstī (dati no Orphanet, 2014. gada janvāris). Latvijā – 11.

data_RD_diagnostics_2014

Avots: EUCERD Joint Action 2014 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe: Part I – Overview of Rare Disease Activities in Europe, pieejams šeit

____

Attēls: Krīzes laika budžeta ierobežojumu ietekme uz sabiedrības veselību (EURORDIS vērtējumā). Secinājumi balstīti uz literatūras analīzi, Eiropas Zāļu, Informācijas, Caurskatāmības un Pieejamības darba grupu (DITA) ziņotajiem datiem, informācijas no Reto slimību nacionālajām aliansēm un Eiropas organizācijām, spontāniem pacientu ziņojumiem. Krīze pacientus ar retām slimībām varētu būt skārusi vairāk kā pārējos.

Ietekme_uz_veselības_sektoru.png

Avots: Houÿez F. Health Care Cost-Containment Measures in the Context of the Economic Crisis // ECRD 2014 konferences prezentācijas, raksts