Aliansē jauns biedrs!

2020. gada 16. oktobrī Reto slimību alianses valde uzņēma jaunu biedru: “PKU Fonds Latvija”. Nodibinājums ir dibināts 27.03.2015., tā ir nevalstiska organizācija, kas apvieno cilvēkus ar fenilketonūriju (PKU), viņu ģimenes un draugus. Nodibinājumam ir sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss. Nodibinājuma…

Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām

Latvijas Reto slimību alianse publicējusi “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām” – izglītojošu bezmaksas grāmatu, kurā apkopota informācija par valstī pieejamajiem sociālajiem un veselības pakalpojumiem. Izdevums paredzēts  cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem,…

Reto slimību plāna izpilde

NVO fonda finansētā projekta ietvaros Latvijas Reto slimību alianse ir veikusi Reto slimību plāna 2017-2020 izpildes izvērtējumu. Galvenie secinājumi: Visās klīniskajās universitātes slimnīcās izveidoti Reto slimību kabineti. Īstenota virkne ar dažādiem metodiskajiem uzdevumiem, ievērojami uzlabojusies pacientu reģistrēšana, uzlabojušās speciālistu zināšanas…

ECRD 2020

2020. gada 14.-15. maijā tiešsaistē notika lielākā Eiropas Reto slimību konference, kurā ar dažādu organizāciju atbalstu (EURORDIS, Sabiedrības Integrācijas fonds) piedalījās arī 4 pārstāvji no Latvijas Reto slimību alianses: Baiba Ziemele no Latvijas Hemofilijas biedrības, Ieva Plūme no Pulmonālās hipertensijas…