Lai gan daudzas retās slimības ir neārstējamas vai arī tām vienkarši nav vēl izdomāta atbilstoša ārstēšana, daudzām reto slimību terapijām ir iespēja apturēt vai pat izārstēt slimību vai tās simptomus. Piekļuve medikamentozai ārstēšanai ir viens no galvenajiem punktiem, kas nodrošina…
ANO Rezulūcija cilvēku ar retām slimībām atbalstam
2021. gada 16. decembrī Apvienoto Nāciju organizācijas (ANO) ģenerālā asambleja apstiprināja Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. ANO dalībvalstis apņēmušās nodrošināt cilvēkiem ar retām slimībām labāku veselības un sociālo aprūpi, tādējādi veicinot to labklājību. ANO Ģenerālās asamblejas…
Jaunumi par Latvijas dalību ERN
No 2022. gada 1. janvāra Eiropas References tīkli (ERN) tiks paplašināti ar 620 jauniem dalībniekiem. Tādējādi ERN piedalīsies aptuveni 1500 dažādi centri no 27 dalībvalstīm un Norvēģijas. Lielākais jauno pieteikumu skaits – 43 – saņemts par dalību ERN RITA, kas…
NVO/MK sadarbības memoranda īstenošanas padomē jauni pārstāvji
2021. gada 5. novembrī tika paziņoti NVO/MK sadarbības memoranda īstenošanas padomes no nevalstiskā sektora ievēlētie pārstāvji, starp kuriem ir arī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele. Līdz ar to Baiba būs viena no 8 cilvēkiem, kas līdz 2023. gada…
Alianse aicina atbalstīt ANO rezolūciju
Latvijas Reto slimību alianse aicina atbildīgās iestādes atbalstīt ANO Ģenerālās asamblejas Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. Lai gan retas, jo katra diagnoze skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, kopumā pasaulē ar retas slimības skar…
Alianses vadītāja atkārtoti izvirzīta pacientu interešu pārstāvībai NVD konsultatīvajā padomē
2021. gada 28. septembrī 23 dažādas pacientu organizācijas vienojās atkārtoti NVD Konsultatīvās padomes sastāvam no pacientu vidus izvirzīt Baibu Ziemeli, kas vada Latvijas Reto slimību aliansi. Informācijai: Veselības aprūpes finansēšanas likumā, kas stājās spēkā 01.01.2018., tika paredzēts izveidot Nacionālā veselības…
Pieejams Alianses pārskats par 2020. gadu
Latvijas Reto slimību alianses mājas lapā ievietots Gada pārskats par 2020. gadu. Iepazīsties ar to šeit! 2020. gadā mēs paveicām neticami daudz labu lietu cilvēku ar retām slimībām labā. Ja seko līdzi mūsu aktivitātēm šeit, Facebook un medijos, Tu droši…
#30miljoniiemeslu
EIROPĀ IR 30 MILJONI CILVĒKU AR RETU SLIMĪBU, KURU NĀKOTNE IR ATKARĪGA NO POLITIKAS VEIDOTĀJU TŪLĪTĒJAS RĪCĪBAS. Latvijā ir ap 100 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Ikviens cilvēks ar retu slimību ir iemesls Eiropai izveidot rīcības plānu reto slimību jomā,…
Jauns projekts
19.06.2021. Latvijas Reto slimību alianse noslēdza līgumu ar Aktīvo iedzīvotāju fondu par projekta “Latvijas Pacientu organizāciju tīkla (LPOT) stiprināšana” īstenošanu Kapacitātes projektu konkursa ietvaros laika posmā no 01.07.2021. līdz 31.07.2022. Vairāk par projektu šeit. Aktīvo iedzīvotāju fonds ir EEZ un…
Par reto slimību plānu
Latvijas Reto slimību alianse uzskata, ka Latvijā ir nepieciešams jauns plāns Reto slimību ārstēšanai. Latvijā jau ir bijuši divi plāni – pirmajam netika piešķirts finansējums un tas bija Veselības ministrijas dokuments, kas paredzēja organizācijas uzlabošanu, bet otrajā plānā tika paredzēti…