NVO/MK sadarbības memoranda īstenošanas padomē jauni pārstāvji

2021. gada 5. novembrī tika paziņoti NVO/MK sadarbības memoranda īstenošanas padomes no nevalstiskā sektora ievēlētie pārstāvji, starp kuriem ir arī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele. Līdz ar to Baiba būs viena no 8 cilvēkiem, kas līdz 2023. gada…

Alianse aicina atbalstīt ANO rezolūciju

Latvijas Reto slimību alianse aicina atbildīgās iestādes atbalstīt ANO Ģenerālās asamblejas Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. Lai gan retas, jo katra diagnoze skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, kopumā pasaulē ar retas slimības skar…

Alianses vadītāja atkārtoti izvirzīta pacientu interešu pārstāvībai NVD konsultatīvajā padomē

2021. gada 28. septembrī 23 dažādas pacientu organizācijas vienojās atkārtoti NVD Konsultatīvās padomes sastāvam no pacientu vidus izvirzīt Baibu Ziemeli, kas vada Latvijas Reto slimību aliansi. Informācijai: Veselības aprūpes finansēšanas likumā, kas stājās spēkā 01.01.2018., tika paredzēts izveidot Nacionālā veselības…

Jauns projekts

19.06.2021. Latvijas Reto slimību alianse noslēdza līgumu ar Aktīvo iedzīvotāju fondu par projekta “Latvijas Pacientu organizāciju tīkla (LPOT) stiprināšana” īstenošanu Kapacitātes projektu konkursa ietvaros laika posmā no 01.07.2021. līdz 31.07.2022. Vairāk par projektu šeit. Aktīvo iedzīvotāju fonds ir EEZ un…

COVID-19 vakcinācija

23.03.2021. tiek uzsākta hronisko pacientu vakcinācija pret COVID-19 infekciju. Retas slimības ir hroniskas slimības, taču ne visas iespējams izcelt un ierakstīt prioritārajā sarakstā, ne visas ir augsta saslimšanas riska grupā un automātiski nozīmē prioritāti vakcinācijas saņemšanai. Ja neatrodat sevi prioritārajā…

Ekspertu diskusija: Nepieciešams jauns reto slimību ārstēšanas uzlabošanas plāns

26. februārī notika ekspertu diskusija “Reto slimību ārstēšanas progress un tuvākie uzlabojumi”, ko organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse. Diskusija ar 60 nozares vadošajiem speciālistiem notika zoom vidē un tajā kā eksperti piedalījās Dr. Valts Ābols, Bērnu klīniskās…

Aliansē jauns biedrs!

2021. gada 16. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru:  Biedrības “Dauna sindroms Latvija” mērķi ir: Veicināt cilvēku ar Dauna sindromu un viņu ģimeņu dzīves kvalitātes uzlabošanu Latvijā; paplašināt iespējas cilvēkiem ar Dauna sindromu iekļauties formālā un neformālā izglītībā un darba…