2022. gada 20. jūnijā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru, tagad mēs kopā esam 15 dažādas pacientu organizācijas, kas aizstāv cilvēkus ar noteiktām retām slimībām, un kopīgi rūpējamies par 90 000 Latvijas iedzīvotāju, kam ir vai varētu būt kāda…
Diskusija: Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem
31.maijā notiks diskusija par reto slimību tēmu – gan par regulām pie kuru atjaunošanas strādā ES dalībvalstis, gan par reto slimību plānu Eiropā un Latvijā. Pēdējo gadu laikā ir vērā ņemams progress reto slimību pacientu ārstēšanā, kas ir visu darba rezultāts.…
Latvijas speciālisti piedalās rokasgrāmatas skolotājiem veidošanā
Latvijas Universitātes mācībspēki prof. Indra Odiņa, asoc. prof. Ieva Margeviča-Grinberga, lekt. Egija Laganovska un doc. Evija Latkovska kopā ar kolēģiem no Valensijas universitātes Spānijā strādā pie jaunas rokasgrāmatas skolotājiem. Rokasgrāmatas būtība ir ilustrēt pedagoģiskās iespējas iekļaut mācību vidē tos bērnus,…
#ECRD2022
Katru gadu pacientu organizācijas organizē lielāko reto slimību konferenci Eiropā – šogad 11. Eiropas konference par retām slimībām un orfānajiem medikamentiem notiks tiešsaistē no 27.jūnija līdz 1. jūlijam. Aicinām arī Tevi pievienoties – gan kā klausītāju, gan piedaloties ar savu…
RS speciālistu konference
Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija sadarbībā ar Rīgas Stradiņa universitāti (RSU) 22. aprīlī tiešsaistē rīkos Latvijas 12. Reto slimību konferenci. Kā katru gadu, konferencē tika aptvertas aktualitātes reto slimību diagnostikā un ārstēšanas iespējās, konference ir gan ģimenes ārstiem un citiem…
Informācija bēgļiem
Arvien vairāk cilvēku interesējas par atbalsta saņemšanu un sniegšanu cilvēkiem ar retām slimībām pēc Krievijas iebrukuma Ukrainā. Informējam, ka visa palīdzības koordinēšana no Latvijas notiek caur šo resursu: https://ukraine-latvia.com/ vai palidziukrainai.lv, kur ukraiņu, latviešu, krievu un angļu valodās iespējams iepazīties…
28. februāris – Reto slimību diena
Katru gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse piedalās, organizē un atbalsta Reto slimību dienas pasākumus jau daudzus gadus. Šeit variet iepazīties ar iepriekšējo gadu notikumiem. Šogad Alianse aicina visus pievienoties akcijai Esot…
#NVOfonds2022
Sabiedriskā integrācijas fonda NVO fonda 2022 programmas ietvaros no 2022.gada 1.janvāra līdz 31.oktobrim Latvijas Reto slimību alianse īsteno makroprojektu “Reto slimību kopienas iespējošana”. Projekta kopējais finansējums ir 30 040 EUR no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Projekta mērķis ir…
Jauns resurss bērnu informēšanai
Latvijas Reto slimību alianse ar prieku paziņo, ka nodrošinājusi tulkojumu EURORDIS – Eiropas Reto slimību ogranizācijas materiālam, kas palīdzēs paskaidrot bērniem, kā ir sadzīvot ar retu slimību ikdienā. “Stāsts par draudzību”, kura autori ir Daniela Kņeza un Ivans Drajzls no…
NVO sektors tiekas ar Prezidentu
18. janvārī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele kopā ar citiem deleģētajiem nevalstiskā sektora pārstāvjiem NVO/MK sadarbības memoranda padomē tikās ar Latvijas Prezidentu Egilu Levitu, lai pārrunātu nevaldības sektora un prezidenta kancelejas sadarbības iespējas demokrātijas un līdzdalības stiprināšanā. Pacientu…