Latvijas Universitātes mācībspēki prof. Indra Odiņa, asoc. prof. Ieva Margeviča-Grinberga, lekt. Egija Laganovska un doc. Evija Latkovska kopā ar kolēģiem no Valensijas universitātes Spānijā strādā pie jaunas rokasgrāmatas skolotājiem. Rokasgrāmatas būtība ir ilustrēt pedagoģiskās iespējas iekļaut mācību vidē tos bērnus,…
#ECRD2022
Katru gadu pacientu organizācijas organizē lielāko reto slimību konferenci Eiropā – šogad 11. Eiropas konference par retām slimībām un orfānajiem medikamentiem notiks tiešsaistē no 27.jūnija līdz 1. jūlijam. Aicinām arī Tevi pievienoties – gan kā klausītāju, gan piedaloties ar savu…
RS speciālistu konference
Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija sadarbībā ar Rīgas Stradiņa universitāti (RSU) 22. aprīlī tiešsaistē rīkos Latvijas 12. Reto slimību konferenci. Kā katru gadu, konferencē tika aptvertas aktualitātes reto slimību diagnostikā un ārstēšanas iespējās, konference ir gan ģimenes ārstiem un citiem…
Informācija bēgļiem
Arvien vairāk cilvēku interesējas par atbalsta saņemšanu un sniegšanu cilvēkiem ar retām slimībām pēc Krievijas iebrukuma Ukrainā. Informējam, ka visa palīdzības koordinēšana no Latvijas notiek caur šo resursu: https://ukraine-latvia.com/ vai palidziukrainai.lv, kur ukraiņu, latviešu, krievu un angļu valodās iespējams iepazīties…
28. februāris – Reto slimību diena
Katru gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse piedalās, organizē un atbalsta Reto slimību dienas pasākumus jau daudzus gadus. Šeit variet iepazīties ar iepriekšējo gadu notikumiem. Šogad Alianse aicina visus pievienoties akcijai Esot…
#NVOfonds2022
Sabiedriskā integrācijas fonda NVO fonda 2022 programmas ietvaros no 2022.gada 1.janvāra līdz 31.oktobrim Latvijas Reto slimību alianse īsteno makroprojektu “Reto slimību kopienas iespējošana”. Projekta kopējais finansējums ir 30 040 EUR no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Projekta mērķis ir…
Jauns resurss bērnu informēšanai
Latvijas Reto slimību alianse ar prieku paziņo, ka nodrošinājusi tulkojumu EURORDIS – Eiropas Reto slimību ogranizācijas materiālam, kas palīdzēs paskaidrot bērniem, kā ir sadzīvot ar retu slimību ikdienā. “Stāsts par draudzību”, kura autori ir Daniela Kņeza un Ivans Drajzls no…
NVO sektors tiekas ar Prezidentu
18. janvārī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele kopā ar citiem deleģētajiem nevalstiskā sektora pārstāvjiem NVO/MK sadarbības memoranda padomē tikās ar Latvijas Prezidentu Egilu Levitu, lai pārrunātu nevaldības sektora un prezidenta kancelejas sadarbības iespējas demokrātijas un līdzdalības stiprināšanā. Pacientu…
Medikamentu pieejamības uzlabošana
Lai gan daudzas retās slimības ir neārstējamas vai arī tām vienkarši nav vēl izdomāta atbilstoša ārstēšana, daudzām reto slimību terapijām ir iespēja apturēt vai pat izārstēt slimību vai tās simptomus. Piekļuve medikamentozai ārstēšanai ir viens no galvenajiem punktiem, kas nodrošina…
ANO Rezulūcija cilvēku ar retām slimībām atbalstam
2021. gada 16. decembrī Apvienoto Nāciju organizācijas (ANO) ģenerālā asambleja apstiprināja Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. ANO dalībvalstis apņēmušās nodrošināt cilvēkiem ar retām slimībām labāku veselības un sociālo aprūpi, tādējādi veicinot to labklājību. ANO Ģenerālās asamblejas…